Romina Pavia: “Tengo claro que lo primero es la salud”

– ¿Cuándo te diagnosticaron?

Con 23 años, y ahora tengo 40.

– ¿Cómo fue todo?

Jugando a la videoconsola, cerré un ojo y vi que no veía nada. Al ser tan joven no le daba importancia, me molestaba, pero me lo tomé con calma, y ​​un día que fui a comer a casa de mis padres lo comenté. Me dijeron, ¿cómo es que no ves de un ojo? Entonces entró en el engranaje toda la maquinaria. Fui a oftalmólogos hasta que fui al Clínic de Barcelona y allí me ingresaron. Todo fue muy rápido.

– ¿Y ahora, cómo estás?

Yo siempre digo que, menos la muerte, todo tiene solución y que te acostumbras a todo.

– ¿Tienes fatiga? ¿Problemas de movilidad?

Voy con bastón desde hace varios años y antes de la pandemia me hicieron una férula para la pierna izquierda, que es la parte del cuerpo que tengo más tocada. Desde que llevo la férula, camino fantástico y no me he tropezado. Tenía un problema y es que la punta del pie se me cae y esto hacía que tropezara con cualquier cosa, incluso con el suelo plano.

Ahora estoy muy contenta, me pongo la férula encantada y me da igual que se vea. Cualquier persona que me ve con ella y me pregunta, pues encantada de explicarle, porque me parece súper útil.

– ¿Y te preguntan?

Algunas veces. Más que preguntar, la gente se queda mirándome. Un día oí que una persona mayor le dijo a otra “Ostras, esto te iría bien a ti”. Con el bastón ya lo superé, también.

– ¿Y la fatiga?

Uy, es una compañera de hace tiempo. Te levantas con la pila menos cargada. Yo vivo en el presente. Puedo quedar, pero puede que “desquede”. La mayoría de la gente ya lo sabe y no tiene ningún problema. A veces digo, voy a hacer esto, y después termino no haciéndolo.

Al principio era un poco frustrante. La fatiga cuesta entender. Durante mucho tiempo, me quedaba en casa para intentar descansar, pero la fatiga no se arregla descansando. Hay que aprender a gestionar la batería. Depende del día tienes más o menos.

La fatiga cuesta entender. Durante mucho tiempo, me quedaba en casa para intentar descansar, pero la fatiga no se arregla descansando.

– ¿Trabajas?

No, pero estoy intentando reincorporarme al mercado de trabajo. Me dieron la invalidez antes de la pandemia. Antes estaba de baja y, como no podía trabajar en mi campo, estuve buscando algo, no encontré nada, vino la pandemia y así me quedé. Ahora estoy mirando y en la FEM me están intentando ayudar, porque sola lo veo bastante imposible.

– ¿Estás haciendo cursos?

He hecho uno de inteligencia emocional. Yo tuve un bajón en el ámbito psicológico. Mi pareja me dijo “Hasta aquí hemos llegado” y que buscara alguien.

Entré en contacto con la FEM porque quería hacer un curso de inglés. A través de la FEM me facilitaron un psicólogo y ahora me siento más yo. Empiezo a hacer más cosas, he vuelto a coger el hilo con las actividades diarias que hacía y me siento con más fuerza mental, que me ayuda a salir adelante. Siempre he puesto de mente lo que me falta de cuerpo. Ahora, a ver si puedo encontrar trabajo.

– Antes habías trabajado en una agencia de seguros.

Sí, era autónoma. Trabajaba en una agencia de seguros y con el tema de la enfermedad he tenido la libertad de hacer y deshacer, de ir a más y a menos. Con el tiempo, sin embargo, llegó un momento que todo el mundo me decía que cogiera la baja.

Lo hice y estuve muchos años de baja, pero en la mutua me decían que tenía que pedir la invalidez, que no podía estar así porque estaba más tiempo de baja que trabajando. Yo no lo veía, porque pensaba que era muy joven para coger una invalidez.

– ¿Y qué pasó?

Al final, me llamó el tribunal médico y le expuse que era muy joven. Me dijeron que estuviera tranquila y me dieron la invalidez.

– ¿Te ves con ánimos para trabajar?

Quiero enseñarme a mí misma que soy capaz. Si no lo hago, no lo sabré. Lo quiero probar. Siempre estoy a tiempo de decir que no puedo. He intentado cambiar el chip.

Quiero enseñarme a mí misma que soy capaz. Si no lo hago, no lo sabré. Lo quiero probar. Siempre estoy a tiempo de decir que no puedo.

– ¿Sigues teniendo brotes?

No. A mí me salen secuelas nuevas. Ahora tengo como rampas y me han dicho cómo lo podía ir regulando con un tratamiento de unos días. Con la medicación que estoy tomando ahora estoy supercontenta, porque no tengo brotes, aunque sí que tengo nuevos atrezos. Hay que ponerle filosofía y alegría.

– ¿Piensas en el futuro?

No me gusta pensar en cómo acabaré ni en el futuro. Voy viviendo, soy feliz ahora, y lo que tenga que venir lo afrontaré. Si puedo ayudar a gente, encantada.

– ¿Y a ti qué te ha ayudado?

La mentalidad positiva de vivir el presente y de felicidad. Cuando he tenido algún problema me he preguntado, ¿lo podré hacer?

Por ejemplo, terminé con una pareja después de muchos años y siempre tienes algo de dependencia. Te preguntas, ¿podré? Pues con lo que tenía ahorrado para pasar las vacaciones con la pareja me fui a Londres un mes sola. Fue la manera de reencontrarme conmigo misma y decir: puedo con esto y con más. Y es eso lo que he hecho siempre.

Te preguntas, ¿podré? Pues con lo que tenía ahorrado me fui a Londres un mes sola. Fue la manera de reencontrarme conmigo misma y decir: puedo con esto y con más.

– ¿Te fuiste sola?

Sí, cogí billete de ida sin retorno. Una vez allí me dije, un mes ya está bien. Pasé el verano y además allí se está más fresquito… Fue bien.

– ¿Y la pandemia cómo la has llevado?

Al principio muy bien, porque me he pasado muchos años en casa. Yo tomo inmunodepresores y me quedé en casa, pero en el verano de 2020, cuando pudimos salir, el calor me mataba y tenía más fatiga. Yo quería disfrutar, pero…

Al final, por muy acostumbrado que estés a estar en casa, te acaba afectando y pasando factura. Ahora veo que todo se está encauzando, pero si tengo que volver a quedarme en casa, voy a quedarme, porque tengo claro que lo primero es la salud.