Romina Pavia: “Tinc clar que el primer és la salut”

– Quan et van diagnosticar?

Amb 23 anys, i ara en tinc 40.

– Com va anar tot?

Jugant a la videoconsola, vaig tancar un ull i vaig veure que no veia res. En ser tan jove no li donava importància, em molestava, però m’ho vaig prendre amb calma i un dia que vaig anar a dinar a cals pares ho vaig comentar. Em van dir, com és que no hi veus d’un ull? Aleshores va entrar a l’engranatge tota la maquinària. Vaig anar a oftalmòlegs fins que vaig anar al Clínic i allà em van ingressar. Tot va anar molt de pressa.

– I ara com estàs?

Jo sempre dic que, menys la mort, tot té solució i que t’acostumes a tot.

– Tens fatiga? Problemes de mobilitat?

Vaig amb bastó des de fa uns quants anys i abans de la pandèmia em van fer una fèrula per a la cama esquerra, que és la part del cos que tinc més tocada. Des que porto la fèrula, camino fantàstic i no he ensopegat. Tenia un problema i és que la punta del peu em cau i això feia que ensopegués amb el que fos, fins i tot amb el terra pla.

Ara estic molt contenta, em poso la fèrula encantada i m’és igual que es vegi. Qualsevol persona que em veu amb ella i em pregunta, doncs encantada d’explicar-li, perquè em sembla superútil.

– I et pregunten?

Alguna vegada. Més que no pas preguntar, la gent es queda mirant-ho. Un dia vaig sentir una persona gran dir a una altra “Ostres, això t’aniria bé a tu”. Amb el bastó ja ho vaig superar, també.

– I la fatiga?

Ui, és una companya de fa temps. T’aixeques amb la pila menys carregada. Jo visc al present. Puc quedar, però pot ser que “desquedi”. La majoria de la gent ja ho sap i no té cap problema. A vegades dic, vaig a fer això, i després no ho acabo fent.

Al principi era una mica frustrant. La fatiga costa d’entendre. Durant molt de temps, em quedava a casa per intentar descansar, però la fatiga no s’arregla descansant. Cal aprendre a gestionar la bateria. Depèn del dia en tens més o menys.

La fatiga costa d’entendre. Durant molt de temps, em quedava a casa per intentar descansar, però la fatiga no s’arregla descansant.

– Treballes?

No, però estic intentant reincorporar-me al mercat de treball. Em van donar la invalidesa abans de la pandèmia. Abans estava de baixa i, com que no podia treballar en el meu camp, vaig estar buscant alguna cosa, no vaig trobar res, va venir la pandèmia i així em vaig quedar. Ara estic mirant i a la FEM m’estan intentant ajudar perquè sola ho veig bastant impossible.

– Estàs fent cursos?

N’he fet un d’intel·ligència emocional. Jo vaig tenir una davallada en l’àmbit psicològic. La meva parella em va dir “Fins aquí hem arribat” i que busqués algú.

Vaig entrar en contacte amb la FEM perquè volia fer un curs d’anglès. A través de la FEM em van facilitar un psicòleg i ara em sento més jo. Començo a fer més coses, he tornat a agafar el fil amb les activitats diàries que feia i em sento amb més força mental, que m’ajuda a tirar endavant. Sempre he posat de ment el que em falta de cos. Ara, a veure si puc trobar feina.

– Abans havies treballat en una agència d’assegurances.

Sí, era autònoma. Treballava en una agència d’assegurances i amb el tema de la malaltia he tingut la llibertat de fer i desfer, d’anar a més i a menys. Amb el temps, però, va arribar un moment que tothom em deia que agafés la baixa.

Ho vaig fer i vaig estar molts anys de baixa, però a la mútua em deien que havia de demanar la invalidesa, que no podia estar així perquè estava més temps de baixa que treballant. Jo no ho veia, perquè pensava que era molt jove per agafar una invalidesa.

– I què va passar?

Al final, em va cridar el tribunal mèdic i li vaig exposar que era molt jove. Em van dir que estigués tranquil·la i em van donar la invalidesa.

– Et veus en cor de treballar?

Vull ensenyar-me a mi mateixa que soc capaç. Si no ho faig, no ho sabré. Ho vull provar. Sempre hi soc a temps de dir que no puc. He intentat canviar de xip.

Vull ensenyar-me a mi mateixa que soc capaç. Si no ho faig, no ho sabré. Ho vull provar. Sempre hi soc a temps de dir que no puc.

– Continues tenint brots?

No. A mi em surten seqüeles noves. Ara tinc com rampes i m’han dit com ho podia anar regulant amb un tractament d’uns dies. Amb la medicació que estic prenent ara estic supercontenta, perquè no tinc brots, tot i que sí que tinc nous attrezzos. Cal posar-hi filosofia i alegria.

– Penses en el futur?

No m’agrada pensar en com acabaré ni en el futur. Vaig vivint, soc feliç ara, i el que hagi de venir ho tiraré endavant. Si puc ajudar a gent, encantada.

– I a tu què t’ha ajudat?

La mentalitat positiva de viure el present i de felicitat. Quan he tingut algun problema m’he preguntat, ho podré fer?

Per exemple, vaig acabar amb una parella després de molts anys i sempre tens una mica de dependència. Et preguntes, podré? Doncs amb el que tenia estalviat per passar les vacances amb la parella me’n vaig anar a Londres un mes tota sola. Va ser la manera de retrobar-me amb mi mateixa i de dir: puc amb això i amb més. I és això el que he fet sempre.

Et preguntes, podré? Doncs amb el que tenia estalviat me’n vaig anar a Londres un mes tota sola. Va ser la manera de retrobar-me amb mi mateixa i de dir: puc amb això i amb més.

– Vas marxar sola?

Sí, vaig agafar bitllet d’anada sense tornada. Un cop allà vaig dir, un mes ja està bé. Hi vaig passar l’estiu i a més enllà s’hi està més fresquet… Va anar bé.

– I la pandèmia com l’has portat?

Al principi molt bé, perquè m’he passat molts anys a casa. Jo prenc immunodepressors i em vaig quedar a casa, però a l’estiu del 2020, quan vam poder sortir, la calor em matava i tenia més fatiga. Jo volia gaudir, però…

Al final, per molt acostumat que estiguis a estar a casa, t’acaba afectant i passant factura. Ara veig que tot s’està encarrilant, però si m’haig de tornar a quedar a casa, m’hi quedaré, perquè tinc clar que el primer és la salut.