10 consells per a persones cuidadores

El paper de cuidadors i cuidadores de les persones amb esclerosi múltiple pot resultar extenuant, no només en l’àmbit físic, sinó també en el pla emocional. Tenir cura dels altres pot suposar, moltes vegades, descuidar el benestar, afectant de forma negativa a la salut. També pot suposar tenir sentiments de frustració i sentiments de culpa.

Per poder cuidar millor d’una persona propera que conviu amb esclerosi múltiple, és fonamental tenir en compte també el benestar de la persona cuidadora. La cura sostinguda pot resultar esgotadora, no només a nivell físic, sinó també en l’àmbit emocional. Sovint, tenir cura d’altres persones implica relegar l’autocura, fet que pot afectar negativament la salut i generar sentiments de cansament extrem, frustració o culpa.

L’informe “Desafíos y necesidades que enfrentan las personas cuidadoras de personas con Esclerosis Múltiple”, elaborat per Esclerosis Múltiple España (EM), posa de manifest que la cura de persones amb EM recau majoritàriament en l’entorn familiar i sol prolongar-se durant anys, amb una dedicació diària elevada. L’enquesta, realitzada a 189 persones cuidadores, mostra que la majoria atén persones amb formes progressives d’EM i que aquest rol té un impacte significatiu en la seva vida social, laboral i econòmica.

Els resultats evidencien una alta càrrega emocional, ja que més del 85 % de les persones cuidadores conviu amb nivells moderats o alts de malestar psicològic i gairebé el 80 % ha experimentat símptomes d’ansietat, depressió o esgotament, generalment sense suport psicològic. A més, moltes redueixen la seva vida social, experimenten aïllament i afronten dificultats per accedir a ajudes públiques, que sovint es valoren de manera negativa. L’informe subratlla la necessitat d’avançar cap a un model integral de suport, que inclogui suport psicològic, ajuda econòmica, formació i un major reconeixement institucional del paper clau de les persones cuidadores en l’atenció i la qualitat de vida de les persones amb esclerosi múltiple.

Com a recurs de suport, la Guia pràctica per a cuidadores, elaborada per la Federació Espanyola per a la Lluita contra l’Esclerosi Múltiple i adaptada de la National Multiple Sclerosis Society, ofereix orientacions clares i aplicables al dia a dia de la cura. Algunes recomanacions pràctiques que poden ajudar en aquest procés són:

1. Reconèixer l’impacte de la cura prolongada en la salut física i emocional de la persona cuidadora i legitimar la necessitat de cuidar-se.

2. Acceptar que el rol de persona cuidadora pot canviar amb el temps i requereix una adaptació contínua, sense exigir-se fer-ho tot sola o sol.

3. Planificar el dia a dia i anticipar necessitats per reduir la sobrecàrrega i l’estrès associats a la improvisació constant.

4. Mantenir una comunicació oberta i honesta amb la persona cuidada i amb l’entorn proper, expressant límits, necessitats i emocions.

5. Preservar espais personals i activitats pròpies com a part essencial de l’equilibri i el benestar.

6. Buscar i acceptar suport extern, tant informal (família, amistats) com formal (serveis socials, associacions, professionals).

7. Utilitzar recursos de respir i suport comunitari per alleujar la càrrega i prevenir l’esgotament.

8. Informar-se i formar-se sobre l’esclerosi múltiple i sobre estratègies de cura per guanyar seguretat i autonomia.

9. Prestar atenció a senyals d’alerta com el cansament extrem, la tristesa persistent, la irritabilitat o l’aïllament, i sol·licitar ajuda professional quan calgui.

10. Reconèixer i valorar la pròpia tasca com a persona cuidadora, evitant la culpa i reforçant l’autoestima i l’autocura.

Comenta-ho al fòrum!