La FEM impulsa el primer libro juvenil con un protagonista con EM

La novela escrita por Àngel Burgas pretende sensibilizar sobre la esclerosis múltiple infantil

EM llibre sobre literatura juvenil

Con el objetivo de sensibilizar sobre la esclerosis múltiple infantil, la Fundación Esclerosis Múltiple ha impulsado una novela de literatura juvenil. Escrita por Àngel Burgas E.M trata sobre la diversidad y la incertidumbre de los adolescentes frente a la enfermedad. Durante este curso escolar 2020-2021, E.M será de lectura obligatoria en algunas escuelas catalanas.

E.M es la última incorporación de la colección de libros del  Club de la Cistella, de la editorial La Galera, formado por un grupo de adolescentes que se encuentran en el recreo para luchar contra las injusticias.

En esta nueva aventura, uno de los miembros, Enric Mitjà (E.M), acaba de ser diagnosticado de esclerosis múltiple justo cuando acaba de comenzar el segundo trimestre de 2º de ESO. Siempre desde el humor, el autor aborda las consecuencias que tiene la enfermedad en la vida del protagonista y en su relación con la pandilla.

El objetivo no era hacer un libro divulgativo, sino una novela de ficción que nos sirviera para acercar la problemática a un público joven que quizás es la primera vez que oye hablar de la esclerosis múltiple. Con la colaboración y la complicidad de la Fundación, he podido conocer de primera mano testimonios que me han servido para construir la historia de un joven que acaba de tener su primer brote”, explica Ángel Burgas.

A la hora de escribir el libro, el autor se entrevistó con un joven con esclerosis múltiple, Ramon Panés, a quien le diagnosticaron la enfermedad a los 14 años. Su historia y cómo vivió la EM han servido de inspiración a la hora de crear el personaje de Enric Mitjà.

¿Cómo afecta la EM infantil?

A pesar de que la esclerosis múltiple afecta mayoritariamente a la población adulta, hasta un 10% de los diagnosticados son niños. La esclerosis múltiple infantil tiene síntomas variados como la pérdida total o parcial de la visión, la fatiga, los problemas de equilibrio y mareos, y las dificultades de concentración.

Aunque en cada caso la enfermedad se manifiesta de formas diferentes, normalmente afecta al desarrollo de la vida cotidiana. El rendimiento académico, por ejemplo, se puede ver alterado y las actividades que se plantean en la escuela pueden suponer una mayor dificultad que en el resto de alumnos. La evolución de la enfermedad, por otro lado, puede generar inseguridades y miedos que afectan directamente a los vínculos con compañeros y amigos.

“Aprender a convivir con esta enfermedad no es fácil para los más jóvenes, no sólo por las propias afectaciones físicas y cognitivas, sino también porque muchas veces pueden sentirse incomprendidos por el entorno más cercano. Debemos tener presente que, muchas veces, los síntomas invisibles de la esclerosis múltiple como la fatiga pueden pasar desapercibidos. Por ello, es importante que la escuela y los compañeros conozcan la enfermedad de cerca y las diferentes maneras en que puede afectar a quien la padece“, ha explicado Rosa Masriera, directora ejecutiva de la Fundación Esclerosis Múltiple.

 

4 comentarios

  1. Sergio gascón dice:

    Donde se puede adquirir un ejemplar del libro?

    Es muy interesante

    Gracias

    1. Fundació Esclerosi Múltiple dice:

      Hola Sergio el libro se distribuye en las escuelas no está en las librerías. Puedes contactar con el editorial La Galera si te interesa.

  2. Josep María Carrió i Grau dice:

    Hola buenas noches.
    He leído el reportaje de Ramón Panes en la Vanguardia.(Me ha gustado mucho).Uno de mis mejores amigos tuvo esclerosis múltiple, y la llevó con mucho señorío. Aprendimos mucho de él. Puedo hacerle llegar a Ramon un ejemplar (gratuito) del libro que se escribió de testimonios, hablando de la manera positiva que llevó la enfermedad mi amigo.

    1. Fundació Esclerosi Múltiple dice:

      Hola Josep María eres muy amable. Seguro que le hace gracia. Te recomendamos que contactes con la editorial la Galera (93 412 00 30).

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