La FEM impulsa el primer llibre juvenil amb un protagonista amb EM

La novel·la escrita per Àngel Burgas pretén sensibilitzar sobre l’esclerosi múltiple infantil

Amb l’objectiu de sensibilitzar sobre l’esclerosi múltiple infantil, la Fundació Esclerosi Múltiple ha impulsat una novel·la de literatura juvenil. Escrita per Àngel Burgas E.M tracta sobre la diversitat i la incertesa dels adolescents davant la malaltia. Durant aquest curs escolar 2020-2021, E.M serà lectura obligatòria en algunes escoles catalanes.

E.M és la darrera incorporació a la col·lecció de llibres del mític Club de la Cistella, de l’editorial La Galera, format per un grup d’adolescents que es troben a l’hora del pati per lluitar contra les injustícies.

En aquesta nova aventura, un dels membres, l’Enric Mitjà (E.M), acaba de ser diagnosticat d’esclerosi múltiple just quan acaba de començar el segon trimestre de 2on d’ESO. Sempre des de l’humor, l’autor aborda les conseqüències que té la malaltia en la vida del protagonista i en la seva relació amb la colla.

“L’objectiu no era fer un llibre divulgatiu, sinó una novel·la de ficció que ens servís per apropar la problemàtica a un públic jove que potser és el primer cop que sent parlar de l’esclerosi múltiple. Amb la col·laboració i la complicitat de la Fundació, he pogut conèixer de primera mà testimonis que m’han servit per construir la història d’un jove que acaba de tenir el seu primer brot”, explica Àngel Burgas.

A l’hora d’escriure el llibre, l’autor es va entrevistar amb un jove amb esclerosi múltiple, Ramon Panés, a qui li van diagnosticar la malaltia als 14 anys. La seva història i com va viure el diagnòstic de l’esclerosi múltiple han servit d’inspiració a l’hora de crear el personatge d’Enric Mitjà.

Com afecta l’EM infantil?

Malgrat que l’esclerosi múltiple afecta majoritàriament a la població adulta, fins a un 10% dels diagnosticats son nens i nenes. L’esclerosi múltiple infantil té símptomes com la pèrdua total o parcial de la visió, la fatiga, els problemes d’equilibri i marejos, i les dificultats de concentració.

Tot i que en cada cas la malaltia es manifesta de formes diferents, normalment afecta al desenvolupament de la vida quotidiana. El rendiment acadèmic, per exemple, es pot veure alterat i les activitats que es plantegen a l’escola poden suposar una major dificultat que a la resta d’alumnes. L’evolució de la malaltia, d’altra banda, pot generar inseguretats i pors que afecten directament els vincles amb companys i amics.

“Aprendre a conviure amb l’esclerosi múltiple no és fàcil pels més joves, no només per les pròpies afectacions físiques i cognitives, sinó també perquè moltes vegades poden sentir-se incompresos per l’entorn més proper. Hem de tenir present que, moltes vegades, els símptomes invisibles com la fatiga poden passar desapercebuts. Per això, és important que l’escola i els companys coneguin la malaltia de prop i les diferents maneres en que pot afectar a qui la pateix”, ha explicat Rosa Masriera, directora executiva de la Fundació Esclerosi Múltiple.