La FEM impulsa el primer llibre juvenil amb un protagonista amb EM
La novel·la escrita per Àngel Burgas pretén sensibilitzar sobre l’esclerosi múltiple infantil
La novel·la escrita per Àngel Burgas pretén sensibilitzar sobre l’esclerosi múltiple infantil
Amb l’objectiu de sensibilitzar sobre l’esclerosi múltiple infantil, la Fundació Esclerosi Múltiple ha impulsat una novel·la de literatura juvenil. Escrita per Àngel Burgas E.M tracta sobre la diversitat i la incertesa dels adolescents davant la malaltia. Durant aquest curs escolar 2020-2021, E.M serà lectura obligatòria en algunes escoles catalanes.
E.M és la darrera incorporació a la col·lecció de llibres del mític Club de la Cistella, de l’editorial La Galera, format per un grup d’adolescents que es troben a l’hora del pati per lluitar contra les injustícies.
En aquesta nova aventura, un dels membres, l’Enric Mitjà (E.M), acaba de ser diagnosticat d’esclerosi múltiple just quan acaba de començar el segon trimestre de 2on d’ESO. Sempre des de l’humor, l’autor aborda les conseqüències que té la malaltia en la vida del protagonista i en la seva relació amb la colla.
“L’objectiu no era fer un llibre divulgatiu, sinó una novel·la de ficció que ens servís per apropar la problemàtica a un públic jove que potser és el primer cop que sent parlar de l’esclerosi múltiple. Amb la col·laboració i la complicitat de la Fundació, he pogut conèixer de primera mà testimonis que m’han servit per construir la història d’un jove que acaba de tenir el seu primer brot”, explica Àngel Burgas.
A l’hora d’escriure el llibre, l’autor es va entrevistar amb un jove amb esclerosi múltiple, Ramon Panés, a qui li van diagnosticar la malaltia als 14 anys. La seva història i com va viure el diagnòstic de l’esclerosi múltiple han servit d’inspiració a l’hora de crear el personatge d’Enric Mitjà.
Malgrat que l’esclerosi múltiple afecta majoritàriament a la població adulta, fins a un 10% dels diagnosticats son nens i nenes. L’esclerosi múltiple infantil té símptomes com la pèrdua total o parcial de la visió, la fatiga, els problemes d’equilibri i marejos, i les dificultats de concentració.
Tot i que en cada cas la malaltia es manifesta de formes diferents, normalment afecta al desenvolupament de la vida quotidiana. El rendiment acadèmic, per exemple, es pot veure alterat i les activitats que es plantegen a l’escola poden suposar una major dificultat que a la resta d’alumnes. L’evolució de la malaltia, d’altra banda, pot generar inseguretats i pors que afecten directament els vincles amb companys i amics.
“Aprendre a conviure amb l’esclerosi múltiple no és fàcil pels més joves, no només per les pròpies afectacions físiques i cognitives, sinó també perquè moltes vegades poden sentir-se incompresos per l’entorn més proper. Hem de tenir present que, moltes vegades, els símptomes invisibles com la fatiga poden passar desapercebuts. Per això, és important que l’escola i els companys coneguin la malaltia de prop i les diferents maneres en que pot afectar a qui la pateix”, ha explicat Rosa Masriera, directora executiva de la Fundació Esclerosi Múltiple.
Les galetes funcionals ajuden a realitzar certes funcionalitats com compartir el contingut del lloc web a les plataformes de xarxes socials, recollir comentaris i altres funcions de tercers.
Les galetes de rendiment s'utilitzen per entendre i analitzar els índexs de rendiment de la clau del lloc web que ajuden a proporcionar una millor experiència d'usuari per als visitants.
Cookie | Duration | Description |
---|---|---|
YSC | session | Aquestes galetes estan establertes per Youtube i s'utilitzen per fer un seguiment de les vistes dels vídeos incrustats. |
_gat | 1 minute | Aquestes galetes són instal·lades per Google Universal Analytics per accelerar la taxa de sol·licitud per limitar la col·lecció de dades en llocs d'alt trànsit. |
Les galetes analítiques s'utilitzen per entendre com interactuen els visitants amb el lloc web. Aquestes galetes ajuden a proporcionar informació sobre les mètriques del nombre de visitants, la taxa de rebot, la font de trànsit, etc.
Cookie | Duration | Description |
---|---|---|
_ga | 2 years | Aquesta cookie és instal·lada per Google Analytics. La cookie s’utilitza per calcular dades de visitants, sessions, campanyes i fer un seguiment de l’ús del lloc per a l’informe d’anàlisi del lloc. Les cookies emmagatzemen informació de forma anònima i assignen un número generat aleatòriament per identificar visitants únics. |
_gid | 1 day | Aquesta galeta està instal·lada per Google Analytics. La galeta s'utilitza per emmagatzemar informació de com els visitants utilitzen un lloc web i ajuda a crear un informe d'anàlisi. Les dades recopilades inclouen el nombre de visitants, la font d'on han vingut, i les pàgines visitades de forma anònima. |
Les galetes d'anuncis s'utilitzen per proporcionar als visitants anuncis rellevants i campanyes de màrqueting. Aquestes galetes segueixen els visitants a través dels llocs web i recullen informació per proporcionar anuncis personalitzats.
Cookie | Duration | Description |
---|---|---|
IDE | 1 year 24 days | Utilitzat per Google DoubleClick i emmagatzema informació sobre com l’usuari utilitza el lloc web i qualsevol altra publicitat abans de visitar-lo. S'utilitza per presentar als usuaris anuncis que els siguin rellevants segons el perfil d'usuari. |
test_cookie | 15 minutes | Aquesta cookie la defineix doubleclick.net. L’objectiu de la cookie és determinar si el navegador de l’usuari admet cookies. |
VISITOR_INFO1_LIVE | 5 months 27 days | Aquesta cookie la defineix Youtube. S'utilitza per fer un seguiment de la informació dels vídeos de YouTube incrustats en un lloc web. |
galetes sense categoria són les que s'estan analitzant i encara no s'han classificat en una categoria.
Cookie | Duration | Description |
---|---|---|
CONSENT | 16 years 10 months 8 days 21 minutes | No description |
_gat_gtag_UA_6211232_2 | 1 minute | No description |
Les galetes necessàries són absolutament essencials perquè el lloc web funcioni correctament. Aquestes galetes garanteixen funcionalitats bàsiques i funcions de seguretat del lloc web, anònimament.
Cookie | Duration | Description |
---|---|---|
cookielawinfo-checkbox-advertisement | 1 year | La cookie la defineix el consentiment de cookies del GDPR per registrar el consentiment de l'usuari de les cookies de la categoria "Publicitat". |
cookielawinfo-checkbox-analytics | 1 year | Aquestes cookies estan establertes pel complement de WordPress de consentiment de cookies GDPR. La cookie s’utilitza per recordar el consentiment de l’usuari per a les cookies de la categoria “Analytics”. |
cookielawinfo-checkbox-functional | 1 year | La cookie la defineix el consentiment de cookies del GDPR per registrar el consentiment de l’usuari per a les cookies de la categoria "Funcionals". |
cookielawinfo-checkbox-necessary | 1 year | Aquesta cookie la defineix el "plugin" de cookies de GDPR. Les cookies s’utilitzen per emmagatzemar el consentiment de l’usuari per a les cookies de la categoria “Necessàries”. |
cookielawinfo-checkbox-others | 1 year | No description |
cookielawinfo-checkbox-performance | 1 year | Aquesta cookie la defineix el connector de consentiment de cookies de GDPR. La cookie s'utilitza per emmagatzemar el consentiment de l'usuari per a les cookies de la categoria "Rendiment". |
Trobo que es una idea genial!!!
M’agradaria sapiguer com puc col.laborar per que l’escola del meu fill es pugui adherir.
Hola Lídia
Hauries de parlar amb la direcció del centre escolar.
Molt bona iniciativa. Tinc la malalatia i 2 fills adolescentes. Comprarem el llibre
Trobo que és molt bona iniciativa, a mi en detectar la malaltia quant els meus fills eran adolescents, es un nova manera de donar informació.
Ho trobo perfecta.