La FEM impulsa el primer libro juvenil con un protagonista con EM

En esta nueva aventura, uno de los miembros, Enric Mitjà (E.M), acaba de ser diagnosticado de esclerosis múltiple justo cuando acaba de comenzar el segundo trimestre de 2º de ESO. Siempre desde el humor, el autor aborda las consecuencias que tiene la enfermedad en la vida del protagonista y en su relación con la pandilla.

“El objetivo no era hacer un libro divulgativo, sino una novela de ficción que nos sirviera para acercar la problemática a un público joven que quizás es la primera vez que oye hablar de la esclerosis múltiple. Con la colaboración y la complicidad de la Fundación, he podido conocer de primera mano testimonios que me han servido para construir la historia de un joven que acaba de tener su primer brote”, explica Ángel Burgas.

A la hora de escribir el libro, el autor se entrevistó con un joven con esclerosis múltiple, Ramon Panés, a quien le diagnosticaron la enfermedad a los 14 años. Su historia y cómo vivió la EM han servido de inspiración a la hora de crear el personaje de Enric Mitjà.

A pesar de que la esclerosis múltiple afecta mayoritariamente a la población adulta, hasta un 10% de los diagnosticados son niños. La esclerosis múltiple infantil tiene síntomas variados como la pérdida total o parcial de la visión, la fatiga, los problemas de equilibrio y mareos, y las dificultades de concentración.

Aunque en cada caso la enfermedad se manifiesta de formas diferentes, normalmente afecta al desarrollo de la vida cotidiana. El rendimiento académico, por ejemplo, se puede ver alterado y las actividades que se plantean en la escuela pueden suponer una mayor dificultad que en el resto de alumnos. La evolución de la enfermedad, por otro lado, puede generar inseguridades y miedos que afectan directamente a los vínculos con compañeros y amigos.

“Aprender a convivir con esta enfermedad no es fácil para los más jóvenes, no sólo por las propias afectaciones físicas y cognitivas, sino también porque muchas veces pueden sentirse incomprendidos por el entorno más cercano. Debemos tener presente que, muchas veces, los síntomas invisibles de la esclerosis múltiple como la fatiga pueden pasar desapercibidos. Por ello, es importante que la escuela y los compañeros conozcan la enfermedad de cerca y las diferentes maneras en que puede afectar a quien la padece“, ha explicado Rosa Masriera, directora ejecutiva de la Fundación Esclerosis Múltiple.