Anna Pujol: ‘El objetivo es que la persona con EM sea lo más autónoma e independiente posible’

¿Qué trabaja la terapia ocupacional?

Por una parte, intenta recuperar y/o mantener las funciones que se ven afectadas por la enfermedad, como pueden ser la falta de equilibrio, la alteración de la coordinación o la falta de control motor de las extremidades, que dificultan la realización de las actividades de la vida diaria de forma efectiva y segura. Por otra parte, también trabaja la discapacidad provocada por estas funciones perdidas o alteradas, que originan dificultades para realizar las tareas cotidianas.

¿Qué hacen los terapeutas ocupacionales cuando las funciones no se pueden recuperar del todo?

Debemos compensar esta falta de funcionalidad: se hacen cambios en las formas de ejecutar las actividades cotidianas, se aplican ayudas técnicas, se trata la supresión de barreras arquitectónicas, etc… El objetivo final es siempre que la persona sea lo más autónoma e independiente posible a la hora de realizar las actividades de la vida diaria y que lo haga de forma segura y eficaz.

¿De qué herramientas disponemos para conseguirlo?

Las herramientas que existen para poder alcanzar este objetivo final son muy amplias. Nos encontramos con problemáticas que se deben analizar de forma muy específica, porque cada persona tiene unas circunstancias concretas que vienen dadas no sólo por la enfermedad en sí, sino también por el contexto que la rodea.

Debemos tener en cuenta todos los elementos para buscar la solución que más se ajuste a la necesidad de esa persona en concreto. Esto implica hacer una valoración más allá del estado físico y cognitivo: se deben tener presentes los entornos donde la persona realiza las actividades de la vida diaria y el apoyo humano del que dispone.

Debemos analizar, por ejemplo, si el afectado recibe demasiada ayuda asistencial que pueda estar generando un grado de dependencia más elevado del real; tal vez, el paciente podría ser más independiente si participara más en el autocuidado. Una vez hecho el análisis, se determinan las herramientas a aplicar para que la persona pueda alcanzar la máxima autonomía posible.

Su trabajo parece muy agradecido ya que, después de trabajar con un paciente, la calidad de vida de este cambia sustancialmente.

Sí, pero no es del todo cierto. Por muy buen trabajo que pueda hacer un terapeuta ocupacional y por muy volcado que esté en su profesión, si no logra la adhesión del usuario en las intervenciones que planifica, todo ello puede derivar en un fracaso. Este es un trabajo y un esfuerzo común entre el profesional y el usuario. Muchas veces, el profesional ve muy claro cuáles son las herramientas a aplicar pero, por problemáticas emocionales, barreras psicológicas, por no aceptar ayudas técnicas, no hacer reformas en casa, etc., la persona no puede alcanzar el máximo de autonomía posible. De ahí la importancia de que el usuario tenga un papel activo dentro de este proceso y se deje guiar por el profesional para conseguir la independencia, que es el objetivo final de la terapia ocupacional.

Con la premisa de que cada persona es diferente, cuáles son las dificultades más habituales que sufren los afectados de EM?

Lo que más me he encontrado en la práctica del día a día es una falta de aceptación, incluso una negación rotunda, en cuanto a la aceptación de ayudas técnicas para caminar. Desgraciadamente, hay usuarios que prefieren asumir los riesgos evidentes y reales de sufrir caídas antes que aceptar utilizar un bastón, una muleta, un andador o una silla de ruedas. Incluso pueden llegar al punto de preferir aislarse socialmente y no salir de casa por las dificultades que se pueden encontrar en los desplazamientos. A veces, no acceden a los recursos comunitarios para no coger una silla de ruedas o por no pedir ayuda a otras personas.

El avance y la evolución de la técnica deben ser de gran ayuda en el campo de la terapia ocupacional…

Sí, por supuesto. Lo primero que me viene a la mente es la domotización del hogar. Facilita muchísimo la autonomía y la vida de las personas, pero tiene un hándicap importante: su coste económico. Lamentablemente, muchas veces el poder adquisitivo de los afectados es ajustado y no todo el mundo se lo puede permitir. La domotización puede provocar un punto de frustración y enojo en los usuarios; el hecho de saber que existe y, en ocasiones, no poder permitírselo, puede derivar en negativismo.

Ponga ejemplos de lo que puede significar domotizar una casa.

Por ejemplo, la automatización de la puerta de acceso al piso mediante un mando, el accionamiento a distancia de las persianas, tener en un solo mando el control de la radio, la televisión, el vídeo y el equipo de música, disponer de una grúa de techo automatizada que vaya a buscar a la persona a la cama y la lleve al cuarto de baño, etc.

¿Qué consejos básicos daría para mejorar la calidad de vida de las personas con EM?

Se trata de un campo muy amplio. Por ejemplo, dentro de la alimentación, los cubiertos adaptados pueden ser de gran ayuda.

La primera dificultad que normalmente surge se produce en el momento de cortar los alimentos. Es una actividad bimanual y, cuando uno de los dos miembros empieza a perder la capacidad motriz, surgen problemas para manipular los alimentos en el plato. Entonces, tenemos que recurrir a ayudas técnicas como, por ejemplo, un cuchillo unimanual que permite cortar utilizando sólo una mano.

Con ello, preservamos la autonomía de la persona, que podrá continuar cortando los alimentos por sí misma. A la hora de cocinar, para tratar la fatiga, se puede utilizar un taburete multifuncional que permita estar sentado delante de los fogones y manipular ollas y sartenes.
En cuanto a la higiene básica, por ejemplo, ante la fatiga que puede surgir en un brazo mientras el afectado se lava los dientes, se puede sugerir la sustitución del cepillo convencional por uno eléctrico, que evitaría el esfuerzo y la fatiga. Dentro de la higiene general, al ducharse por ejemplo, tanto si se tiene plato de ducha como bañera, se puede introducir una ayuda técnica para hacer la transferencia de forma segura y realizar, a la vez, la higiene corporal estando sentado. Así, se evita un desgaste energético excesivo y se neutraliza el riesgo a sufrir caídas si hay problemas de equilibrio.