Anna Pujol: ‘L’objectiu és que la persona amb EM sigui el més autònoma i independent possible’

Què treballa la teràpia ocupacional?

D’una banda, intenta recuperar i/o mantenir les funcions que es veuen afectades degut a la malaltia, com poden ser la manca d’equilibri, l’alteració de la coordinació o la manca de control motor de les extremitats, que dificulten la realització de les activitats de la vida diària de forma efectiva i segura. D’altra banda, també treballa la discapacitat provocada per aquestes funcions perdudes o alterades, que originen dificultats per realitzar les tasques quotidianes.

Què feu els terapeutes ocupacionals quan les funcions no es poden recuperar del tot?

Hem de compensar aquesta falta de funcionalitat: es fan canvis en les formes d’executar les activitats quotidianes, s’apliquen ajudes tècniques, es tracta la supressió de barreres arquitectòniques, etc… L’objectiu final és sempre que la persona sigui el més autònoma i independent possible a l’hora de realitzar les activitats de la vida diària i que ho faci de forma segura i eficaç.

De quines eines disposem per aconseguir-ho?

Les eines per poder arribar a aquest objectiu final són molt àmplies. Ens trobem amb problemàtiques que s’han d’analitzar de forma molt específica, perquè cada persona té unes circumstàncies concretes que venen donades no només per la malaltia en sí, sinó també pel context que l’envolta.

Hem de tenir en compte tots els elements per buscar la solució que més s’ajusti a la necessitat d’aquella persona concreta. Això implica fer una valoració més enllà de l’estat físic i cognitiu: s’han de tenir presents els entorns on la persona realitza les activitats de la vida diària i el suport humà del qual disposa.

Hem d’analitzar, per exemple, si l’afectat rep massa ajut assistencial que pugui estar generant un grau de dependència més elevat del real; potser, el pacient podria ser més independent si participés més en l’autocura. Un cop fet l’anàlisi, es determinen les eines a aplicar perquè la persona pugui assolir la màxima autonomia possible.

La seva feina sembla molt agraïda perquè, després de treballar amb un pacient, la seva qualitat de vida canvia substancialment.

Sí, però no és del tot cert. Per molt bona feina que pugui fer un terapeuta ocupacional i per molt abocat que estigui a la seva professió, si no aconsegueix l’adhesió de l’usuari en les intervencions que planifica, tot plegat pot derivar en un fracàs. Aquest és un treball i un esforç comú entre el professional i l’usuari. Moltes vegades, el professional veu molt clar quines són les eines a aplicar però, per problemàtiques emocionals, barreres psicològiques, per no acceptar ajudes tècniques, no fer reformes a casa, etc., la persona no pot assolir el màxim d’autonomia possible. D’aquí la importància que l’usuari sigui una persona activa dins d’aquest procés i es deixi guiar pel professional per aconseguir la independència, que és l’objectiu final de la teràpia ocupacional.

Amb la premissa que cada persona és diferent, quines són les dificultats més habituals que pateixen els afectats d’EM?

El que més m’he trobat dins la pràctica del dia a dia és una manca d’acceptació, fins i tot, una negació rotunda, quant a l’acceptació d’ajudes tècniques per caminar. Malauradament, hi ha usuaris que prefereixen assumir els riscos evidents i reals de patir caigudes abans que acceptar utilitzar un bastó, una crossa, un caminador o una cadira de rodes. Fins i tot, poden arribar al punt de preferir aïllar-se socialment i no sortir de casa per les dificultats que es poden trobar en els desplaçaments. De vegades, no accedeixen als recursos comunitaris per no agafar una cadira de rodes o per no demanar ajuda a altres persones.

L’avanç i l’evolució de la tècnica deu ser de gran ajut en el camp de la teràpia ocupacional…

Sí, evidentment. La primera cosa que em ve a la ment és la domotització de la llar. Facilita moltíssim l’autonomia i la vida de les persones, però té un handicap important: el seu cost econòmic. Malauradament, moltes vegades el poder adquisitiu dels afectats és ajustat i no tothom s’ho pot permetre. La domotització pot provocar un punt de frustració i enuig en els usuaris; el fet de saber que existeix i, en ocasions, no poder accedir-hi, pot derivar en negativisme.

Posi exemples del que pot significar domotitzar una casa.

Per exemple, l’automatització de la porta d’accés al pis mitjançant un comandament, l’accionament a distància de les persianes, tenir en un sol comandament el control de la ràdio, la televisió, el vídeo i l’equip de música, disposar d’una grua de sostre automatitzada que vagi a buscar la persona al llit i la porti a la cambra de bany, etc.

Quins consells bàsics donaria per millorar la qualitat de vida de les persones amb EM?

Es tracta d’un camp molt ampli. Per exemple, dins l’alimentació, els coberts adaptats poden ser de gran ajuda.

La primera dificultat que normalment sorgeix és a l’hora de tallar els aliments. És una activitat bimanual i, quan un dels dos membres comença a perdre la capacitat motriu, sorgeixen problemes per manipular els aliments al plat. Aleshores, hem de recórrer a ajuts tècnics com, per exemple, un ganivet unimanual que permet tallar utilitzant només una mà.

Amb això, preservem l’autonomia de la persona que podrà continuar tallant els aliments per sí mateixa. A l’hora de cuinar, per tractar la fatiga, es pot utilitzar un tamboret multifuncional que permeti estar assegut davant dels fogons i manipular olles i paelles. Quant a la higiene bàsica, per exemple, davant la fatiga que pot sorgir en un braç mentre l’afectat es renta les dents, es pot suggerir la substitució del raspall convencional per un d’elèctric, que evitaria l’esforç i la fatiga. Dins la higiene general, en dutxar-se per exemple, tant si es té plat de dutxa com banyera, es pot introduir un ajut tècnic per fer la transferència de forma segura i realitzar, a la vegada, la higiene corporal estant assegut. Així, s’evita un desgast energètic excessiu i es neutralitza el risc a patir caigudes si hi ha problemes d’equilibri.