Alice Rouillard: “Cuando la fatiga llega tienes que decir basta y pedir ayuda”
Publicado el
16-03-2018
Alice Rouillard es francesa, vive en Cataluña y hace veinte años que está diagnosticada. Aunque con el tiempo ha aprendido a convivir con la enfermedad, todavía hoy le duele la forma en que le comunicaron el diagnóstico en Francia. Alice Rouillard camina con dos muletas y explica que le sorprende la cantidad de gente que las usa.
¿Cómo fue el diagnóstico?
Entonces todavía vivía en Francia. Tenía 24 años, era junio del año 1997, y había tenido un primer brote que no sabía qué era. Tenía la mitad de la cara sin sensibilidad. No me asusté e hice mi propio diagnóstico.¿Qué fue?
Visitaba a un quiropráctico que me trabajaba las cervicales y se lo atribuí a él. Le pregunté al doctor y me dijo que era raro, pero que podía pasar. Después de 2 o 3 semanas me recuperé.¿Y entonces?
Más tarde, en agosto, fui a hacer excavaciones arqueológicas y tuve otro brote. No tenía sensibilidad en los dedos y volví a hacer mi propio diagnóstico. Pensé que era de manipular la paleta y los utensilios de arqueología. En octubre fui a ver al médico porque me había resfriado mucho, y hablando con él le comenté que no notaba los dedos de la mano derecha. Enseguida me envió al neurólogo y a principios del 1998 ya estaba diagnosticada.¿Pero te encontrabas bien?
Sí, pero no había recuperado la sensibilidad en los dedos. Todavía hoy no la he recuperado.¿Veinte años después?
Sí, estoy acostumbrada.¿Conocías la enfermedad cuando te diagnosticaron?
No. Me lo tomé muy mal, porque cuando me lo dijeron iba sola y el neurólogo literalmente dijo que tenía una enfermedad del cerebro.Así sin tapujos.
Sí. Pensé que me moriría pronto porque el cerebro, como el corazón, son vitales. Después me dijo que era una enfermedad desmielinizante y no me dijo nada más. No tenía ni idea de qué era una enfermedad desmielinizante. Pedí un segundo diagnóstico.¿Y?
El segundo médico me dijo la palabra esclerosis múltiple. Y pude buscar qué era.No conocía la enfermedad cuando me diagnosticaron. Me lo tomé muy mal, porque cuando me lo dijeron iba sola y el neurólogo literalmente dijo que tenía una enfermedad del cerebro
En el año 1998 debías de buscarlo en un libro.
Sí, en la enciclopedia. Y vi dibujos del cerebro y las conexiones.¿Qué pensaste?
No lo recuerdo, pero lo que sí está claro es que cuando te dicen un nombre puedes buscar.¿Después de eso qué ocurrió?
Continué con mi vida. Me mediqué desde el principio, pero no tenía ningún síntoma salvo la sensibilidad en los dedos.¿Cuándo se desarrolló la enfermedad?
El 2009 noté la enfermedad. Poco a poco noté que acompañaba a mi hija a la escuela y que al volver me costaba no tener que sentarme en un banco. Le comenté al neurólogo que me cambiase la medicación. Entonces caminaba sin ayuda, pero me cansaba. Hacia el 2010 ya caminaba con bastones y fui al Centro Neurorehabilitador de la Fundación Esclerosis Múltiple en Reus, donde me dijeron que caminar con bastones no era seguro. Cogí una muleta.¿Fue duro?
Acostumbrarse sí. Y también la mirada de la gente. Yo pensaba que la gente me miraba porque llevaba muletas. Ahora me fijo en gente de la calle y veo que hay mucha gente que lleva muletas. Después te acostumbras. Te acostumbras a todo. Ahora hace poco que voy con dos muletas porque no tengo equilibrio.Profesionalmente, ¿a qué te dedicabas cuando te diagnosticaron?
Trabajaba en una distribuidora de cine en lengua española.Fue duro acostumbrarme a llevar muletas. Y también la mirada de la gente. Yo pensaba que la gente me miraba porque llevaba muletas. Después te acostumbras a todo
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