Alice Rouillard: “Quan la fatiga arriba has de dir prou i demanar ajuda”

Com va anar el diagnòstic?

Llavors encara vivia a França. Tenia 24 anys. Era el juny de l’any 1997, havia tingut un primer brot que no sabia què era. Tenia la meitat de la cara sense sensibilitat. No em vaig espantar i vaig fer el meu propi diagnòstic.

Què va ser?

Anava a veure un quiropràctic que em treballava les cervicals i ho vaig atribuir a ell. Li vaig preguntar al doctor i em va dir que era rar, però que podia passar. Després de 2 o 3 setmanes em vaig recuperar.

I doncs?

Més tard, a l’agost vaig anar a fer excavacions arqueològiques i vaig tenir un altre brot. No tenia sensibilitat als dits i vaig tornar a fer el meu propi diagnòstic. Vaig pensar que era de manipular la paleta i els estris d’arqueologia. A l’octubre vaig anar al metge perquè m’havia refredat molt i parlant amb ell li vaig comentar que no notava els dits de la mà dreta. De seguida em va enviar al neuròleg i a principis del 1998 ja estava diagnosticada.

Però et trobaves bé?

Sí, però no havia recuperat la sensibilitat als dits. Encara ara no l’he recuperat.

Vint anys després?

Sí, hi estic acostumada.

Coneixies la malaltia quan et van diagnosticar?

No. M’ho vaig prendre molt malament perquè quan m’ho van dir anava sola i el neuròleg literalment em va dir que tenia una malaltia del cervell.

Així pel broc gros.

Sí. Vaig pensar que em moriria aviat perquè el cervell, com el cor, són vitals. Després em va dir que era una malaltia desmielinitzant i no em va dir res més. No tenia ni idea de què era una malaltia desmielinitzant. Vaig demanar un segon diagnòstic.

I?

El segon metge em va dir la paraula esclerosi múltiple i vaig poder buscar què era.

No coneixia la malaltia quan em van diagnosticar. M’ho vaig prendre molt malament perquè quan m’ho van dir anava sola i el neuròleg literalment em va dir que tenia una malaltia del cervell

L’any 1998 devies buscar-ho en un llibre.

Sí, a l’enciclopèdia i vaig veure dibuixos del cervell i les connexions.

Què vas pensar?

No ho recordo, però el que sí que està clar és que quan et diuen un nom pots buscar.

Després d’això què va passar?

Vaig continuar fent la meva vida. Em vaig medicar des del principi, però no tenia cap símptoma llevat de la sensibilitat dels dits.

Quan es va desenvolupar la malaltia?

El 2009 vaig notar la malaltia. A poc a poc vaig notar que acompanyava la meva filla a l’escola i que al tornar em costava no haver de seure en un banc. Li vaig comentar al neuròleg, que em va canviar la medicació. Llavors caminava sense ajuda, però em cansava. Cap al 2010 ja caminava amb bastons i vaig anar al Centre Neurorehabilitador de la Fundació Esclerosi Múltiple a Reus, que em van dir que caminar amb bastons no era segur. Vaig agafar una crossa.

Va ser dur?

Acostumar-s’hi sí. I també la mirada de la gent. Jo pensava que la gent em mirava perquè duia una crossa. Ara em fixo en gent del carrer i hi ha molta gent que porta crosses. Després t’hi acostumes. T’acostumes a tot. Ara fa poc que vaig amb dues crosses perquè no tinc equilibri.

Professionalment a què et dedicaves quan et van diagnosticar?

Treballava en una distribuïdora de cine en llengua espanyola.

Va ser dur acostumar-me a dur crosses. I també la mirada de la gent. Jo pensava que la gent em mirava perquè duia una crossa. Després t’acostumes a tot

I quan vas marxar de França hi vas continuar treballant?

No. Vivíem a París i volíem marxar. Vam tenir l’oportunitat de venir a Barcelona per la feina del meu marit i vaig deixar la meva feina. Més tard vaig fer de traductora del castellà al francès amb una productora. Encara ara si algú em demana traduccions en faig i mentrestant faig classes de francès, que hi ha molta demanda, i vaig a classes de català. Ara aquest any tornaré a treballar en el tema de la distribució de cinema.

Per tu la malaltia no ha suposat un trencament de la vida laboral.

Hi va haver un trencament, perquè em vaig traslladar de França a aquí, però no per la malaltia.

Penses amb l’esclerosi múltiple?

I tant! No es pot evitar perquè vius amb ella, t’has de cuidar i notes quan estàs cansada. Quan la fatiga arriba has de dir prou i demanar ajuda. Jo no tinc cap problema en demanar-ne.