Xavier Villen: “L’humor m’ha ajudat a tirar endavant”

– Quan et diagnostiquen?

L’11 de gener del 2021.

– Per què vas anar al metge?

Em passaven coses rares. Queia contínuament, m’entrebancava i sobretot em passaven coses a la feina. Jo portava la farinera d’una gran empresa i feia el torn de nit. A vegades m’havia d’estirar a terra a arreglar una màquina i cada cop em costava més aixecar-me. Pensava que em feia gran.

– No li vas donar importància.

El que sí que em va preocupar és que de tant en tant havia de carregar sacs de farina i vaig notar que cada vegada em costava més. Un dia vaig haver de trucar al cap i ens vam posar a fer palets i a carregar sacs i va ser el meu cap qui em va dir que el que em passava no era normal. No aguantava el pes del sac. Ja feia temps que la meva dona em deia que havia d’anar al metge, perquè arrossegava la cama i caminava molt malament.

A vegades m’havia d’estirar a terra a arreglar una màquina i cada cop em costava més aixecar-me. Pensava que em feia gran.

– I vas anar al metge?

Jo tinc un problema amb les bates blanques. Em van fer anar al metge els altres. Al final la dona enganyant-me em va dur al metge, un metge a qui jo tenia molta confiança.

Em va fer despullar, em va fer mirar el mirall i em va preguntar “què veus?”. Li vaig dir que veia un tio que estava molt bo, fent broma, i ell em va dir que la part dreta del meu cos era molt diferent de la part esquerra. Que tenia la cama dreta més prima que l’esquerra, els braços igual… I em va enviar al neuròleg. Tot això era per la mútua a la privada. Quan van tenir els resultats, em van donar un sobre i em van dir que no ho obrís i que el portés al metge.

– Vas obrir el sobre?

Jo no, però la meva dona sí, tot i que no em va dir res. El metge em va dir que podien ser dues coses, o un tumor cerebral, que ell no ho creia, o esclerosi múltiple. A partir d’aquí, em van derivar de la privada a la pública i vaig anar al Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya (Cemcat).

– Estàs fent rehabilitació al Cemcat?

Sí, en línia. Només hi vaig al tractament i a fer les proves. Per mi, que soc de fora de Barcelona i no puc conduir, fer la rehabilitació en línia em va molt bé.

Per mi, que soc de fora de Barcelona i no puc conduir, fer la rehabilitació en línia em va molt bé.

– Des que et van diagnosticar fins ara com has evolucionat?

Vaig a pitjor. Tinc esclerosi múltiple primària progressiva i vaig empitjorant. Moltes vegades agafo la cadira de rodes i camino relativament poc.

La cadira de rodes et frena molt, però considero que no haig d’hipotecar la família per culpa meva i, quan ells volen anar a donar una volta, jo agafo la cadira i així també hi puc anar. Jo vaig tenir sort de la FEM, perquè van ser els primers que em van començar a parlar d’aquesta malaltia.

– Què vols dir?

Quan em van diagnosticar, jo no sabia ni què era l’esclerosi múltiple. Jo havia vist el Mulla’t per l’esclerosi múltiple perquè era nadador i veia els cartells, però ho veia de lluny fins que m’ho vaig trobar.

– Com vas encaixar la malaltia?

Molt malament, perquè quan em van diagnosticar tenia 44 anys i no havia agafat mai una baixa a la vida, i de cop i volta em fan una baixa definitiva. Ara ja m’hi he adaptat.

T’has d’agafar les coses tal com venen amb humor i bona cara. Hi ha dies que tens una baixada i que costa fer coses molt senzilles. Com que tinc afectada tota la part dreta, no puc tallar bé. No soc capaç d’agafar amb l’esquerra el ganivet… o no em puc vestir i m’han d’ajudar a posar els mitjons. No passa cada dia, però em costa molt. El que abans feia amb 2 segons, ara trigo 10 minuts.

– Què no portes bé de la malaltia?

Ara no em deixen mai sol i això ho porto malament. Quan la meva dona marxa a treballar, tinc els meus pares a casa, que em volen ajudar a fer-ho tot. Jo sempre dic que mentre pugui intentaré fer les coses jo i quan no pugui ja demanaré ajuda.

De vegades els altres et sobreprotegeixen, amb bona intenció, però t’acaben fent més mal que bé. Ja sé que estic fotut i que hi ha coses que no puc fer, i això costa bastant. Costa molt marcar la frontera entre el que és ajudar i el que tu et penses que és que la gent sent preocupació o llàstima.

Cal posar-hi humor. Jo quan agafo la cadira de rodes no agafo la cadira de rodes sinó que agafo el meu Ferrari. No agafo les crosses, agafo les quatre potes.

Jo sempre dic que mentre pugui intentaré fer les coses jo i quan no pugui ja demanaré ajuda.

– L’humor t’ha ajudat?

L’humor m’ha ajudat a tirar endavant, si no t’ensorres. Ara, els que tenim aquesta malaltia hem de tocar fons per poder-nos aixecar, perquè si no arribes a tocar fons no ho acabes de pair del tot.

– I tu has tocat fons?

Sí. He plorat molt, eh?

– La psicòloga t’ha ajudat en aquest procés?

Sí. També em va fer anar a un grup de persones amb EM i això m’ha ajudat molt. Va molt bé parlar amb gent que té el mateix que tu.

– I doncs?

Quan em vaig presentar ja ho vaig dir: si això és un lloc de competicions a veure qui té més mal, com fa la gent gran… no anirem bé. Però no ho va ser. Sí que de vegades parles del mal perquè en fer-ho algú et dona una solució. De vegades són coses molt ximples i tu no hi has caigut. Entre nosaltres ens ajudem molt, encara que sigui la malaltia de les mil cares i no tothom tingui el mateix.

Entre nosaltres ens ajudem molt, encara que sigui la malaltia de les mil cares i no tothom tingui el mateix.

– Quines activitats feies abans del diagnòstic i ara no pots fer, a part de treballar?

Jo era de dretes i ara m’he tornat d’esquerres. Abans tot ho feia amb la dreta, però ara amb la dreta no puc fer res i ho haig de fer tot amb l’esquerra.

Ara bé, escriure és una cosa que em costa molt de fer amb l’esquerra. Tot i que amb la dreta escric molt malament, s’entén més el que escric que no pas amb la mà esquerra.

– Què no feies abans del diagnòstic i ara sí que pots fer?

Estar per a mi. Això abans no ho feia i ara ho faig. El que passa és que tinc un problema. Soc a casa, però no paro perquè soc molt maniàtic de la neteja i l’ordre i em passo el dia netejant. Jo tinc molta fatiga, em van recomanar no fer grans esforços i aquesta és una activitat que puc fer.

També cuino, tot i que si haig de remenar gaire estona se’m cansa el braç. Abans quan cuinava i feia, per exemple, un sofregit en una paella baixa, ho tirava tot per terra perquè no controlo prou bé el braç. Solució: agafar una olla més alta. Has d’anar buscant solucions.