Víctor Noel Duarte Salgado: “He après a valorar la vida més del que ho feia abans”

Com va començar tot?

Fa deu anys vaig perdre la vista. En aquell moment vaig pensar que era per l’estrès, perquè vivia a Hondures i tenia una empresa de transports on treballava moltes hores. Tenia 21 anys. Vaig anar al metge, però em van dir que tot estava bé, que era l’estrès. Després em vaig recuperar, però el 2019 va passar alguna cosa.

Què va passar?

Se’m van adormir tres dits de la mà i no hi vaig donar importància. Al cap d’uns dies se’m va adormir el braç. Vaig tornar al metge. Tenia 27 anys i sabia que alguna cosa no anava bé, que necessitava ajuda. Em costava jugar amb la meva filla, que en aquell moment només tenia dos anys. Jo continuava conduint, tot i que amb molta dificultat.

I què va passar després?

Em deien que tot anava bé, però no era així. Després se’m van adormir una mà, l’altra, les cames… Amb tot això vaig haver de tancar l’empresa de transports, i va ser traumàtic. Vaig parlar amb un amic que em va dir que podia ser alguna cosa neurològica. Així que vaig anar al neuròleg, però també em va dir que tot estava bé. I vaig continuar així fins que va començar la pandèmia, mentre seguia buscant ajuda.

Fins quan vas continuar així?

Al meu país, l’esclerosi múltiple és molt desconeguda. El diagnòstic em va arribar el 2021. Vaig buscar un altre neuròleg, tot per la via privada. Quan el metge em va donar el diagnòstic, estava a la consulta amb la meva mare. El meu germà m’hi havia dut, però havia hagut de marxar a treballar, i la meva dona també treballava… En molts moments de la malaltia m’he sentit sol, i crec que ningú amb una malaltia crònica hauria de passar per això sol. Per això, l’acompanyament és molt important. Era un home jove i no podia mantenir la meva família.

Coneixies la malaltia quan te la van diagnosticar?

No, i quan m’ho van dir va ser molt dur. El metge em va advertir que no em diria que no busqués informació a internet, perquè sabia que ho faria igualment, però sí que em va demanar que no em cregués tot el que llegís. Per sort, tinc un àngel, que és la meva esposa, que va entendre la malaltia i sempre ha estat al meu costat. Per internet vaig descobrir ASOHEM, l’Associació Hondurenya d’Esclerosi Múltiple. Tres dies després del diagnòstic ja estava parlant amb la seva presidenta.

I què vas fer?

Em van ajudar, però al meu país la neuròloga, que es deia Vanessa Sirias —encara mantenim el contacte—, em va dir que només hi havia interferó i que no era el millor per a mi. Amb l’interferó em vaig anar recuperant. Després vaig aconseguir altres molècules, però no em funcionaven bé perquè tenia el virus JC molt alt. Mentrestant, col·laborava amb l’associació. Em reunia amb persones amb EM i amb metges. Vam aconseguir un protocol per donar informació als professionals i ajudar-los a conèixer millor l’esclerosi múltiple, i vaig començar a donar suport a altres persones amb la malaltia. Els metges em renyaven.

Per què et renyaven?

Perquè al meu país no hi ha prou medicaments. I si jo parlava amb algú que necessitava interferó i jo en tenia dosis, n’hi donava alguna… Després, en canviar de tractament, ja no ho podia fer. A més, els metges em deien que, si jo no estava bé, tampoc podia ajudar els altres.

És clar.

Vist amb perspectiva, no dono gràcies a ningú per l’EM. Només un boig ho faria. Però sí que estic agraït pel procés. Vaig passar de preguntar-me “per què a mi?” a decidir lluitar. I si hi ha alguna cosa difícil a la vida, és tenir una lluita que saps que mai no guanyaràs.

Com et fa sentir això?

Davant d’això, resiliència. La vida està feta de petits moments; no es tracta de quantes vegades guanyis, sinó de quantes vegades ets capaç d’aixecar-te.

Com vas lluitar?

Al meu país no hi havia el medicament que necessitava, i la meva esposa em va dir que així no podia continuar. Ella tenia una parenta a Espanya, així que va venir a viure a Barcelona. Jo em vaig quedar amb la meva filla a Hondures, però la malaltia avançava i ja no podia seguir amb el tractament per culpa del virus JC, que cada vegada estava més actiu. Amb la meva dona parlàvem sovint, i jo li deia que tot anava bé, però un dia em va demanar el contacte dels neuròlegs i va veure als correus com tenia el virus. Tot es va precipitar. El 5 de novembre de 2024 vaig viatjar a Espanya, i ara rebo tractament aquí.

Com estàs ara?

Al novembre vaig viatjar en cadira de rodes; després caminava amb caminador. Més tard, amb dues crosses, i ara ja camino només amb una. Cada dia estic millor. Hi ha petits detalls que noto que milloren; són petits, però per a mi són molt grans. Quan vaig començar la rehabilitació podia caminar 98 metres amb caminador; quan la vaig acabar, podia caminar 330 metres amb crosses.

Què t’ha ensenyat la malaltia?

Coses petites, com pentinar-me, beure un got d’aigua o jugar amb la meva filla, ara les valoro molt més. Gràcies a aquest procés he après a valorar la vida tres o quatre vegades més del que ho feia abans. He après que, per poder tocar el cel, cal perdre la por de volar. Tant se val quin sigui el teu diagnòstic: respira, creu en tu amb tota la força del teu cor.
Sempre tindrem un àngel al nostre camí que ens prestarà les seves ales, encara que nosaltres no puguem volar.
I, per molt trencats que estiguem, Déu sempre ens reconstruirà amb el seu amor, i això ens converteix en éssers indestructibles.

Coneix més històries inspiradores en Jo també tinc EM i uneix-te a la Comunitat EM.