Un terç de les persones amb EM en fase avançada necessita ajuda diària
Quan l’EM avança, el 80% de les cures són proporcionades per la família
Prop de 9.000 persones conviuen amb esclerosi múltiple a Catalunya. La majoria són diagnosticades entre els 20 i els 40 anys, i el 85% presenta una malaltia amb períodes d’exacerbació dels símptomes, “brots”, alternats amb d’altres més lleus. No obstant això, tot i els diferents tractaments actuals, en molts casos aquesta continua progressant i deriva a un estat d’EM avançada.
De fet, quan l’EM avança els símptomes i les dificultats causades per l’esclerosi múltiple afecten de forma significativa la qualitat de vida. En aquest sentit, la persona té diversos símptomes de forma simultània i recurrent. Per exemple, la pèrdua de mobilitat, incontinència, deteriorament cognitiu, fatiga, problemes de parla i disfàgia, i disfunció sexual, entre d’altres. Alhora, existeix una discapacitat física significativa.
Cures proporcionades per la família
En aquest punt, la persona amb EM deixa de ser autònoma. Aproximadament un terç de les persones amb esclerosi múltiple necessita algun tipus d’ajuda en el seu dia a dia i el 80% de les cures són proporcionades per la família. Per aquest motiu, la Fundació Esclerosi Múltiple centrarà els esforços aquest any en posar en relleu el rol de la persona cuidadora en aquesta fase de la malaltia i la rehabilitació com a tractament eficaç.
Davant d’aquest context, la persona amb EM ha d’afrontar nous reptes, així, ho explica la Irene Bolea, diagnosticada amb EM fa 18 anys. “Cada dia és una adaptació i s’ha de ser fort mentalment. A mesura que la malaltia avança, has de prendre decisions i canviar d’hàbits per tal que sigui més fàcil conviure amb l’esclerosi múltiple i no deixar que prengui el control de la teva vida”.
Aprendre a cuidar-se i cuidar als altres
La discapacitat causada per l’EM avançada afecta inevitablement l’entorn de la persona i la família. Les persones cuidadores esdevenen el principal suport emocional i físic perquè assumeixen tasques de cura física i emocional, administratives, domèstiques, i alhora, supervisen activitats de la vida diària. En aquest sentit, gairebé en el 64% dels casos els impedeix fer activitats que eren importants per a elles. La sobrecàrrega pot provocar estrès, ansietat, depressió, fatiga… Especialment, quan la persona amb EM presenta discapacitat o alteracions cognitives.
Com és el cas de Marta Costa, parella i cuidadora d’en Quim Serra, que fa 33 anys que conviu amb la malaltia. “Conviure amb una persona amb EM suposa una sèrie de reptes que posen a prova la paciència i demanen una gran dosi de comprensió i dedicació. Va haver-hi un moment que jo ja no podia més amb ell. No em queixava de la malaltia, em queixava de la seva no acceptació. Quan va acceptar la seva dependència, vam començar a viure en plenitud. Durant aquest temps, ell ha après a deixar-me el meu espai. Em sento estimada i veig que som un bon equip”.
Els àmbits que més impacten en el rol de les persones cuidadores són en el 43% dels casos en la salut emocional, el 34% econòmic i el 28% en la salut física. Alhora, més d’un terç (36%) ha de deixar de treballar. En conseqüència, en un 84% han vist la seva feina i carrera afectades per la situació.[1]
En aquesta línia, la FEM vol reconèixer socialment el rol de les persones cuidadores i la família com a principal agent que proporciona suport a les persones amb EM i maximitzar la seva qualitat de vida. “A la FEM valorem les necessitats socials i de salut de les persones familiars cuidadores. Oferim orientació, assessorament i suport emocional des de la proximitat. Volem empoderar aquestes persones a través de diferents iniciatives per potenciar la resiliència i l’autoconfiança en si mateixes”, explica Rosa Masriera, directora executiva de la Fundació Esclerosi Múltiple. “També som conscients de la necessitat de generar espais per a la formació i informació, com una eina important per a qualsevol intervenció a millorar la salut i qualitat de les persones que cuiden”, afegeix, Masriera.
La neurorehabilitació, tractament efectiu quan l’EM avança
La rehabilitació és un tractament molt important en la fase avançada de l’EM perquè millora la funcionalitat de les àrees afectades per la malaltia. A més, és un recurs clau en el maneig de l’esclerosi múltiple i en el manteniment de les capacitats tant físiques com cognitives. Però existeixen barreres a l’accés universal a la neurorehabilitació, a causa de la dificultat per accedir-hi, sigui per llistes d’espera o per transport.
Per aconseguir una millora efectiva en la neurorehabilitació és crucial que es treballi de forma coordinada amb la persona amb EM i la seva família i persones cuidadores. Segons el Dr. Roger Meza, metge rehabilitador del Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya (Cemcat), “hem d’implicar-los en el pla de tractament i assegurar-nos que reben les instruccions adequades sobre com ajudar la persona amb EM a dur a terme els exercicis o activitats de rehabilitació.” El Dr. Meza subratlla la importància de situar la persona amb EM en el centre de tots els agents: família, equip de neurorehabilitació, especialistes… perquè tenint en compte les seves preferències podrà prendre decisions relacionades amb el seu benestar. Sempre fomentant la seva autonomia i facilitant la vida independent i així tenir la possibilitat de canviar el seu futur i convertir-se en part de la solució.
Per avançar en l’acompliment d’aquests objectius, la Fundació Esclerosi Múltiple està treballant en l’elaboració de materials informatius per a les consultes de neurologia. També per la planificació del futur de les persones amb EM i la facilitació dels tràmits. Igualment, treballa per fer arribar la neurorehabilitació interdisciplinària i integral a les persones amb EM en fase més avançada a Catalunya, així com el Servei d’Atenció Domiciliària.
D’altra banda, la FEM segueix centrant els seus esforços a assolir l’aprovació del Decret d’Assistència personal. Aquest decret ha de garantir els criteris d’accessibilitat universal, mobilitat i transport i assegurar nous models d’habitatge. Tot plegat amb suport que garanteixin l’autonomia i independència de la persona amb EM; simplificar i reduir els processos administratius així com la informació i l’acompanyament tècnic a les persones amb EM en fase avançada.
[1] Living with Multiple Sclerosis: The Carers Perspective de Merck
Heu d'iniciar la sessió per comentar.
Tens un compte? Inicia la sessió ara!
Vols crear el teu compte? Inscriu-te ara!