Un rol actiu en la gestió de l’EM millora els resultats clínics

Anualment es diagnostiquen entre 300 i 400 casos d’esclerosi múltiple a Catalunya. El diagnòstic és una etapa que s’afronta amb frustració, por i incertesa davant d’una simptomatologia i pronòstic divers, però també suposa un punt d’inflexió per a la presa de decisions que condicionaran la qualitat de vida de la persona que el rep i del seu entorn. Per això, aquest any, la Fundació Esclerosi Múltiple dedicarà tots els seus esforços en conscienciar sobre la importància d’assessorar, guiar i proporcionar una atenció personalitzada a les persones recent diagnosticades d’EM.

En el marc del Dia Mundial de l’Esclerosi Múltiple, que se celebra el proper 30 de maig, la FEM ha presentat el programa ‘Activació’, un nou model d’intervenció que busca empoderar les persones amb EM perquè assoleixin el màxim benestar en totes les dimensions de la vida – física, intel·lectual, ocupacional, social, espiritual –, independentment del l’estat de la malaltia.

La recerca del benestar passa per un procés que es coneix com a “activació del pacient”, segons el qual la persona amb EM pren un rol actiu en l’autocura i autogestió de la malaltia. És a dir,  adquireix els coneixements, les habilitats, la confiança i la motivació necessàries per prendre decisions relatives a l’EM. Hi ha aspectes de la malaltia estretament relacionats amb factors ambientals, actitudinals i de comportament. Per tant, hi ha un ventall d’actuacions  a desenvolupar que influeix sobre el benestar.

Mònica Delgado, treballadora social a la Fundació, explica que “per iniciar aquest procés, la persona amb EM ha d’estar predisposada. Qualsevol pot decidir activar-se en el moment que ho desitgi, però volem destacar la importància de començar a fer-ho tan bon punt es rep el diagnòstic”. I és que els estudis indiquen que les persones que estan més involucrades en la seva salut, tenen millors resultats i això té conseqüències en una reducció de la pressió sobre sistema de salut.

Mitjançant el nou programa, la FEM realitzarà un acompanyament durant el procés d’activació. En primer lloc, es concertarà una primera visita d’acollida amb un treballador/a social, que servirà per detectar les necessitats de la persona amb EM i el nivell de compromís amb l’autocura de la malaltia. A partir d’aquí, es definirà conjuntament un pla d’acció per treballar els diferents nivells d’activació. Aquests es concreten en diverses activitats en el marc del programa, com poden ser tallers formatius sobre hàbits saludables, assessorament financer o social, o suport emocional a través de sessions de psicoteràpia, grups de suport o atenció en períodes crítics.

L’objectiu del programa ‘Activació’ és que les persones que conviuen amb l’EM aprenguin a gestionar l’impacte de la malaltia i incorporin la normalitat a la seva vida diària gràcies a un coneixement més profund de la malaltia, un suport personalitzat i un acompanyament durant totes les fases de l’EM.

L’impacte del diagnòstic en persones recent diagnosticades

L’EM se sol diagnosticar entre els 20 i els 40 anys, una etapa en la que s’inicien projectes vitals de gran importància. Segons l’estudi RECENT-EM, en el moment del diagnòstic, les principals preocupacions de les persones amb EM i els seus familiars són la pèrdua d’autonomia, una menor qualitat de vida relacionada amb la salut i la possibilitat de desenvolupar una discapacitat. Altres temors freqüents són els relacionats amb la feina, els estudis, les relacions interpersonals o la sexualitat.

“Em van diagnosticar el 10 de març, tres dies abans de l’estat d’alarma. Vaig viure tota sola durant tot el confinament, sense poder compartir l’experiència amb ningú i amb la por de tenir un nou brot i no saber com m’afectaria. Però ràpid vaig assumir que la incertesa és part de la malaltia i que hi ha aspectes que s’escapen del teu control, però d’altres que estan al teu abast i que et poden ajudar a millorar ”, ha explicat Laura Berdasco, diagnosticada d’EM fa poc més d’un any.

Igual que la malaltia pot manifestar-se en múltiples formes, l’impacte del diagnòstic i la manera com s’afronta és diferent en cada cas. “És freqüent que les persones adoptin un posicionament de negació respecte a l’EM, especialment quan es diagnostica en els més joves. Això provoca que moltes vegades s’amagui la malaltia o bé no hi hagi interès en conèixer-la i, per tant, no es busqui ajuda per atendre les necessitats pròpies de l’EM mentre no es produeix un brot incapacitant. Aquesta situació és incompatible amb l’accés a una organització de pacients com la Fundació”, ha explicat Rosa Masriera, directora executiva de la Fundació Esclerosi Múltiple.

El 47% de les persones amb un diagnòstic inferior als 3 anys que no recorren a cap organització de pacients en busca d’ajuda ho fan perquè consideren que no ho necessiten. “També entra en joc el fet que moltes d’elles tenen por d’anar-hi perquè no volen que se les identifiqui com a persones amb EM i la societat les estigmatitzi”, afegeix Masriera.

Un nou espai obert a totes les persones amb EM

En el marc del Dia Mundial de l’EM, la Fundació també ha presentat la seva nova seu a Barcelona, que s’inaugurarà en les properes setmanes. Es tracta d’un espai dissenyat pel reconegut estudi d’arquitectura MIAS i que ha estat pensat perquè, en entrar-hi, les persones se sentin com a casa. Un lloc amable, càlid i distès on s’hi pugui fer des de classes de ioga fins a tallers formatius, o simplement xerrar amb companys i companyes mentre prens un cafè.

L’interior es distribueix en espais diàfans, oberts i flexibles, un concepte que va en línia amb l’objectiu de la Fundació de crear un punt de referència perquè les persones amb EM hi puguin accedir sempre que vulguin o sempre que ho necessitin.