Un Dia Mundial de l’Esclerosi Múltiple molt especial

El Dia Mundial de l’Esclerosi Múltiple, que s’ha celebrat per primera vegada en dijous, ha estat un dia especial. Repassem les diferents activitats als diferents llocs:

BARCELONA

Coincidint amb el Dia Mundial, l’escultor Cristóbal Gabarrón va donar una obra escultòrica per visibilitzar l’esclerosi múltiple, una malaltia que té el seu fill. L’obra està formada per dues figures unides que simbolitzen el cor i el cervell, una representa la persona amb esclerosi múltiple i, l’altra, les persones que en tenen cura.

També durant el Dia Mundial, es va celebrar una conferència informativa al Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya (Cemcat) amb el Dr. Xavier Montalban, director del Cemcat, que va explicar  que actualment la prevalença de l’esclerosi múltiple és més alta del que es creia, i va repassar els tractaments existents. La gran novetat d’aquest any és l’ocrelizumab per a les formes progressives. La fisioterapeuta Carme Santoyo va intervenir per parlar sobre com manejar la fatiga. Va explicar que aquest és un dels símptomes de l’esclerosi múltiple que més afecta a la qualitat de vida de les persones i va recomanar tractaments farmacològics i no farmacològics per combatre-la i mitigar-la. Carme Santoyo va dornar consells per gestionar la fatiga com ara prioritzar les activitats, planificar-les, evitar desplaçaments innecessaris i, sobretot, fer activitat física. Un aspecte en el qual també va incidir el Dr. Jaume Sastre Garriga, sotsdirector del Cemcat,  que va parlar d’hàbits saludables i va recomanar evitar el sobrepès, prendre vitamina D, no fumar i dormir les hores necessàries.

REUS

A Reus, la jornada va tenir una doble vessant. Al matí, es va celebrar amb pacients del Centre Neurorehabilitador de Reus i autoritats.  A la celebració, hi va participar l’alcalde de Reus, Carles Pellicer; l’alcalde de Vallmoll, Lluis Cusidó; l’alcaldessa de Cambrils, Camí Mendoza, la regidora Benestar Social de Reus, Montserrat Vilella i també  representants de la Fundació Privada Reddis, la Cambra de Comerç de Reus, Industries Teixidó, Cellers Unió Olis de Catalunya i l’Assessoria Parés i Aubia.

Va obrir la cerimònia Alexandre Amorós Korotkov, que amb el seu violí, va interpretar dues peces: una clàssica i l’altre popular catalana. Els nanos de Reus, el xiquet i la xiqueta, van participar a l’acte repartint polseres i bolígrafs del Dia Mundial de l’Esclerosi Múltiple. També van repartir cartolines animant a tothom a no ser invisibles i a deixar un missatge escrit. Els missatges, alguns molt emotius, estan penjats al Centre Neurorehabilitador de Reus.

Durant el matí es van vendre bosses de la campanya “Posa color a la teva vida”, que havien estat pintades per persones amb EM i es va fer un aperitiu amb pastissos i coques. A més, tot el recinte es va engalanar amb flors gràcies al Garden els Pins.

A la tarda, es va celebrar la jornada de divulgació sobre l’esclerosi múltiple a l’Hospital Universitari Sant Joan de Reus.  A la jornada, es va fer un repas dels dos simptomes invisibles mes freqüents: la fatiga i el dolor. Es va parlar dels simptomes i dels tractaments farmacològics i no farmacològics per tractar-los.  Durant la jornada, un grup de persones amb esclerosi múltiple va explicar en primera persona què és viure amb símptomes que no es veuen. La seva experiència i la seva forma d’explicar-la i viure-la va ser la part més entranyable del dia. A la nit, un dels edificis més emblemàtics de la ciutat de Reus; la capsa Gaudí, es va iluminar del verd de la Fundació Esclerosi Múltiple amb motiu del Dia Mundial.

LLEIDA

A Lleida, el Dia Mundial es va començar a celebrar la vigília amb la Canya solidària, que enguany arribava a la quarta edició.

La canya, que es va fer al bar Sol9, va ser un èxit total. Més de 250 persones hi van participar en un ambient festiu de música i ball.

El Dia Mundial es va celebrar una jornada a la sala d’actes del CAP Onze de Setembre. A la conferència, el Dr.Hervàs va parlar sobre l’estratègia terapèutica actual en l’esclerosi múltiple i va fer un repàs dels nous fàrmacs disponibles actualment, com s’utilitzen i com funcionen. El doctor va fer un incís especial en l’embaràs i els fàrmacs. A continuació, la directora del Centre Neurorehabilitador de Lleida, Mònica Nieves, va parlar sobre el programa Decisions Compartides de la Generalitat de Catalunya. Es tracta d’una eina molt útil per a les persones amb esclerosi múltiple, que inclou un comparador de tractaments. Mònica Nieves va parlar sobre la importància d’estar ben informat  per tal d’anar a consulta i poder dialogar i pactar el millor tractament amb el neuròleg.

Durant la jornada, que va acabar amb un piscolabis, es va animar als assistents a saber més de l’esclerosi múltiple fent el curs gratuït FEMLEARNING. El Dr. Brieva va moderar la jornada.

GIRONA

El Dia Mundial es va celebrar el dimarts 28 de maig amb una jornada a l’Hospital Santa Caterina a la qual hi va participar el cap del servei de Neurologia de l’Hospital Josep Trueta i de Santa Caterina, Dr. Lluís Ramió. Durant la jornada es van tractar els símptomes invisibles amb Uxue Muez, que va abordar la fatiga i com millorar aquest símptoma de l’esclerosi múltiple i la psicòloga de l’Hospital de Dia de Malalties Neurodegeneratives i Dany Neurològic Adquirit, Laura Fàbregas.