Anima’t a donar visibilitat a l’esclerosi múltiple!
La Fundació Esclerosi Múltiple inicia la campanya #EMdic per animar a les persones amb esclerosi múltiple a explicar la malaltia.
Les persones amb esclerosi múltiple sovint diuen que els és molt difícil d’explicar i fer entendre la malaltia, fins i tot als seus familiars i amics. Moltes vegades es queixen que tot i que expliquen el que els passa, el seu entorn no comprèn la magnitud dels símptomes d’una malaltia que té mil cares.
Tot plegat fa que les persones amb EM busquin la comprensió d’altres persones amb la malaltia que sí entenen els símptomes perquè els viuen en primera persona. Són els símptomes que no es veuen però hi són, com la fatiga i el dolor.
Per donar visibilitat a aquests símptomes, la Fundació Esclerosi Múltiple ha engegat la campanya #EMdic que anima a les persones que conviuen amb la malaltia a explicar els símptomes invisibles que més els afecten en el seu dia a dia. La campanya ja compta amb alguns testimonis del que és viure amb esclerosi múltiple. És el cas de la Maria. “Quan et parlo de fatiga és mil cops pitjor que el cansament que t’imagines”, explica.
Amb aquesta campanya es pretén conscienciar a la societat de les dificultats menys evidents que tenen les persones amb EM en el seu entorn.
Participar a la campanya és molt fàcil. Posa l’etiqueta #EMdic i el teu nom i explica els teus símptomes a les xarxes citant a la Fundació. Ho pots penjar a Facebook, Twitter o Instagram. La idea és aconseguir fer entendre les dimensions d’aquesta malaltia.
La fatiga física i mental, els dolors de cames i cap es una companyia diaria.
Cada dia amigues inseparables, la fatiga, dolor de cames i mans, pèrdua visual ull dret i pèrdua auditiva orella dreta, pero sempre endevant
Conviure amb la fatiga , aceptar que cada vegada et costa tot una mica més el dolor i l’esforç per tirar endavant al teu dia a día mal grat això és dicidit Fermí amiga dons ya fa molts anys que anem de la mà . I com diuen rendir-se no és una obsio
Doncs en el meu cas, la fatiga és practicament el pa de cada dia. Uns sorolls semblants als acúfens que fa uns mesos que m’han aparegut i formigueig o pèrdua de força a la cama dreta. Hi ha dies qe em trobo trista i no entenc el perquè però a part de tot això, faig molt esport i intento estar molt activa. Això sí, escoltant al meu cos i descansant quan m’ho demana i dormint les hores que necessito cada dia. Com vaig llegir una vegada en un escrit d’una companya amb aquesta malaltia, anem agafades de la mà i donant-nos el nostre espai sempre que ho necessitem. I amb un somriure sempre, que podria ser molt pitjor.
Quantes vegades no hauré sentit: “estàs cansada?, doncs com tothom!” I he acabat pensant que potser sí, que és evident que tothom es cansa. Però ells quan viatgen no han de demanar assistència als aeroports, ni han de preveure el grau d’accessibilitat dels llocs que visiten,ni tenir més o menys controlats els lavabos… I no fa falta viatjar, només cal mirar el nostre dia a dia.I podríem seguir ad aeternum.
m’ha amoïna molt La incertesa, el cansanci, el dolor, la incomprensió vers els altres per ignorància!! Però malgrat això estic aprenent a viure el present amb totes les seves conseqüències i amb una motxilla plena d’amor i de records.cada dia és un repte he intento portar-lo a terme i de tant en tant me’n poso un més difícil per poder dir “jo si puc” !!!
Quant el meu cap diu “va que tu pots” i el meu cos no respon.
La gent et veu i diu ” et veig molt bé! fas molt bona cara! ” però no entenen que la cara no em fa mal, molta ignorància vers aquesta malaltia.
Et sent incomprés, sempre has d’anar justificant el teu cansament, els teus canvis d’humor…formigueix a les mans, pèrdua de sensibilitat, i moltes altres coses.
Fa 13 anys que l’esclerosis múltiple m’acompanya i res hem treu el somriure, les ganes de fer coses. Segueixo treballant, vaig a ioga, a zumba i intento fer tot el què em permeti la malaltia.
Sempre endavant!!!
Hola Roser,
Estic totalment d’acord amb el que dius, doncs en sento molt identificada amb tu.
Maria Galera