Susanna Garcia: ‘Les formes progressives de l’esclerosi múltiple són les grans desconegudes i les grans oblidades’

-Quan la van diagnosticar?

-Va ser gener de 1998. El meu dia a dia era força mogut. Estava molt entregada a la família i a la feina, teníem una botiga de roba que era un negoci familiar. Treballava a la botiga i quan podia també m’agradava anar al gimnàs.

-Quins símptomes tenia quan va anar al metge?

-Em feia una mica de mal el genoll, però el problema era que se’m doblegava la cama. Això em passava quan forçava molt. Quan més ho notava era al gimnàs. També notava una fatiga força important. Per això vaig decidir anar al metge. Li vaig explicar, em van fer ressonàncies i em van dir que hi havia un problema al menisc i que s’havia d’operar. Vaig demanar una segona opinió i em van dir exactament el mateix. I com que ensopegava pel carrer i havia caigut alguna vegada vaig decidir operar-me.

-I no va servir per a res?

-Evidentment. Un cop em van operar va venir un problema molt important que va ser la recuperació. No em recuperava. No hi havia manera.

Em feien diferents tipus de rehabilitacions, totes sense resultat. Vaig decidir que necessitava un altre metge i vaig anar a un especialista de medicina esportiva que em va marcar una pauta per fer al gimnàs. La vaig seguir i em semblava que anava prou bé. Passat un mes, quan em va citar i li vaig explicar el que feia, em va dir que era com si m’hagués demanat que corregués un camp de futbol sencer i que jo només hagués fet un quart de volta.

Em vaig adonar que alguna cosa no anava bé i em va recomanar anar al neuròleg.

-El neuròleg li va detectar la malaltia ràpidament?

-Sí, sí. El neuròleg em va començar a fer unes proves. Em feia tocar el nas i jo no entenia per què m’ho feia fer si a mi em feia mal el genoll. També em feia serrar les dents i treure la llengua. El neuròleg em va dir que em farien una ressonància al cervell i vaig pensar mare meva… Em vaig fer la ressonància i vaig llegir l’informe i tot sortia bé però al final de l’informe deia “possible E.M”.

-I vostè, naturalment, no sabia què significaven les sigles E.M?

-No. Llavors em va citar i el neuròleg em va dir: ja saps el que hi ha, no? I jo vaig dir que no ho sabia. I aleshores em va dir que tenia esclerosi múltiple. Em vaig desmuntar.

-Però vostè sabia què era l’esclerosi múltiple?

-No en tenia ni idea però em va sonar molt malament. I això va ser el 8 de gener de 1998, que era el dia del meu aniversari o sigui que vaig tenir un regal molt i molt dur.

-Des del principi li van dir que el seu tipus d’esclerosi múltiple era progressiva?

-Sí, sí. El mateix neuròleg que em va diagnosticar, que era el neuròleg de la mútua, ja em va recomanar que el millor seria que em fessin el seguiment des d’un hospital. I vaig anar a l’hospital on em van fer més proves i ressonàncies i em van diagnosticar esclerosi múltiple primària progressiva.

-Mentre tot això passava, vostè estava bé. Quan va trigar a necessitar ajut per a caminar?

-No vaig trigar gaire. Al cap d’un any del diagnòstic em van posar una fèrula a la cama dreta.

-I mentrestant continuava treballant?

-Sí, sí, feia la meva vida normal, seguia anant al gimnàs encara que tot em costava molt més de fer. La malaltia seguia el seu curs i jo vaig començar a fer rehabilitació dos dies a la setmana. La feia llavors i la segueixo fent ara.

-Encara avui?

-Sí, sí. Tinc un bon metge rehabilitador i una bona fisioterapeuta. Fer rehabilitació és monòton però és primordial i encara molt més en l’esclerosi múltiple primària progressiva. Els que patim formes progressives no tenim gaire on agafar-nos i la rehabilitació és molt important. La rehabilitació ha de passar per davant de tot.

-Quan de temps fa que va amb cadira de rodes?

-Fa uns deu anys. La que porto ara és elèctrica però vaig començar amb una cadira manual. Anar amb cadira és molt dur.

-Per què es va decidir a dur cadira de rodes?

-Vaig decidir comprar una cadira manual per anar de vacances per no condicionar tant a la família. I va anar bastant bé perquè estàvem fora. Però quan vam tornar, anar pel barri amb la cadira de rodes em va costar molt. Em feia molta vergonya.

-Per què?

-És una mica incomprensible. Per què has de tenir vergonya? Però la veritat és que ho vaig passar molt malament. Però, en canvi, em va donar un avantatge. El fet d’haver fet el primer pas amb cadira manual, va fer que jo mateixa demanés l’elèctrica i va anar genial.

-Més comoditat?

-Per a mi la cadira manual no és còmoda perquè em porten. Jo no puc fer res amb ella. La cadira manual és dependència total. Amb l’elèctrica sóc molt independent. Intento ser-ho el màxim possible. La meva cadira fins i tot té nom.

-De debò?

-Sí, és la meva “hummi”.

-I per què hummi?

-Perquè al principi la veia tan gran i tan enorme que em semblava un hummer. Ho comparava amb aquests cotxes tan grans i em deia que amb aquesta cadira em menjaria el món.

-I va continuar treballant?

-Sí, anava a treballar amb la cadira i la guardava a un emprovador. Vaig deixar de treballar el març del 2012 pensant que se m’acabava el món.

-I se li ha acabat?

-La veritat és que va començar a sortir un món nou que desconeixia. He viatjat i he viscut. Estic començant a viure des de fa 3 anys. He fet moltes coses. Visc molt el dia a dia i això és molt important per a mi. Quan hi penso m’emociono. He conegut a gent fantàstica i m’he involucrat amb temes relacionats amb el meu entorn, amb la malaltia.

-Es refereix a la campanya M1?

-Per exemple.

-Vostè és la imatge d’aquesta campanya per captar fons per la recerca de l’EM Progressiva.

-Quan em van trucar no entenia per què m’havien trucat a mi. Em van dir que donava el perfil i jo vaig dir que intentaria participar-hi perquè em feia il·lusió.

-En lloc d’un actor van optar per una persona no només amb la malaltia sinó que pateix el tipus de malaltia per la qual es fa recerca.

-Així és. Es tracta d’incentivar a la gent, donar a conèixer l’esclerosi múltiple i les formes progressives, que són les grans desconegudes i les grans oblidades. Vaig considerar que era una gran oportunitat per a mi i per a la resta de persones que pateixen la malaltia. Com que no tenim gaire on agafar-nos hem de creure en alguna cosa i si en alguna cosa crec és amb la ciència. Per a mi és molt important i penso que els investigadors tenen un gran camí a recórrer però necessiten diners i amb la campanya M1 tenim l’oportunitat de col·laborar-hi tots plegats, començant per nosaltres mateixos, els propis malalts. Sense investigació no hi ha evolució.