Susana Pérez: ‘Abans per als brots només hi havia cortisona i ara gairebé hi ha una carta per escollir’

-Com li van diagnosticar que patia EM?

M’ho van detectar perquè vaig començar a veure-hi doble i ara t’ho diagnostiquen ràpid però llavors no. Em van ingressar i vaig estar 10 dies a l’hospital. Em van fer les típiques proves i quan vaig sortir em van dir que em derivaven a la unitat d’esclerosi múltiple però que potser no tenia esclerosi múltiple.

-I?

De veritat que no sabia què era l’esclerosi múltiple. Em pensava que era una malaltia dels ossos. M’havia de tapar l’ull perquè si no, ho veia tot creuat. Vaig estar de baixa amb aquell brot durant 6 mesos.

-De què treballava?

D’administrativa i l’empresa es va portar molt bé. Vaig continuar treballant a la mateixa empresa durant 9 anys més fins el 2007 quan, amb la crisi, va tancar.

-I el 2007 es troba sense feina?

Al principi m’ho vaig prendre com unes vacances perquè portava molts anys treballant. Després vaig començar a fer algun curs d’ofimàtica però tranquil·lament. Al final, vaig estar un any i mig a l’atur perquè quan em vaig decidir a buscar feina llavors no en trobava, fins que en vaig trobar en una ETT.

-D’administrativa?

Sí, sí, em van contractar d’administrativa i, tot i que jo no tenia perquè dir-ho, des del primer moment vaig dir que tenia EM. A mi m’agrada dir-ho. Vaig estar treballant a l’ETT durant 2 anys.

-I després?

No trobava feina. Vaig contactar amb el Centre Especial de Treball FEM-CET i inicialment van fer-me un contracte de 4 mesos fent campanyes. Després, passats els 4 mesos, vaig anar aconseguint contractes petits fins que em van trucar per fer més feina per a Educaweb i per a Mussap.

-I ara és coordinadora de campanyes?

-Sí de la campanya de Mussap.

-Està satisfeta?

-Sí, estic molt agraïda que el Centre Especial de Treball tingui en compte el desenvolupament del seu personal i que m’hagin donat aquesta oportunitat. A més, tinc molt bon horari perquè tinc una filla i la puc portar a l’escola i anar-la a buscar.

-Es planteja treballar a l’empresa privada de nou?

-Ara mateix no perquè estic al Centre Especial de Treball i estic bé però jo crec que si m’ho plantegés sí que podria.

-Com se sent treballant al Centre Especial de Treball?

-Bàsicament més lliure en el tema de metges i valoro molt la flexibilitat horària. Em sento menys culpable. Perquè en una empresa ordinària demanar per anar al metge no està ben vist.

-Físicament es troba bé?

-La veritat és que estic molt bé. Fa un any i tres mesos em van canviar la medicació. Vaig estar 10 anys punxant-me i després d’un any dolent vaig tenir 3 brots. Amb una ressonància van veure que tenia més lesions i em van canviar el tractament per pastilles.

-Com va viure el canvi de punxar-se cada dia a la pastilla?

-És increïble. Estic encantada. No vull pensar en els efectes secundaris. Després d’un any em van fer una ressonància i em van dir que no tenia més lesions i que les que tenia havien disminuït de mida. Des que en prenc no he tingut cap brot i em trobo bé.

-Quan fa que no té brots?

-Gairebé 2 anys.

-Vostè té una EM bastant benigna?

– Jo firmo i dono gràcies d’estar com estic. Des que va començar la malaltia he tingut brots molt aïllats. El primer, el de la vista, que va ser fort i després no vaig tenir el següent fins després de tenir la meva filla. Ja em van dir que podia passar. De totes maneres, els meus brots no em paralitzen, són brots de sensibilitat. Noto formigueig a les mans, als peus, a la panxa, a les parts íntimes però de seguida em recupero. Físicament estic bé però de vegades tinc molta ansietat i baixades d’estat d’ànim. Però si això és el pitjor que tinc de l’EM, ja firmo.

-Com conviu amb la fatiga?

-T’acostumes a viure amb ella. No et limita. Suposo que hi deu haver gent que la deu tenir més acusada. De vegades m’aixeco i penso “que cansada que estic” però continuo, ni m’ho plantejo. Ara també m’he apuntat al gimnàs, que era un aspecte que tenia pendent. Intento anar-hi dos cops per setmana per agafar força.

-I com conviu amb l’esclerosi múltiple en general?

– La veritat és que jo, pel tractament i la malaltia, no recordo en el meu dia a dia que la tinc. Tot i l’esclerosi múltiple estic bé.

-Però tot i això és partidària de dir que pateix la malaltia?

-Prefereixo no mentir. A la feina, encara que ocultés que tinc esclerosi múltiple hauria d’anar igualment al metge. Per exemple, ara amb el canvi de tractament durant el primer any m’he hagut de fer analítiques de sang cada tres mesos. Per tant, cada 3 mesos he hagut de dir a la feina que un dia arribaria una mica tard, que m’anava a fer una analítica. No dir que tinc EM faria que no em sentís a gust.

-Com reaccionen els amics quan els diu que té la malaltia?

-Com que tothom em veu bé es pensen que no tinc res. Al principi, com que és novedós, parles del tema però ara ja no. L’EM és un tema meu i quan estic malament, estic malament… perquè d’alguna manera no t’entenen. Fins i tot la meva família. És un tema que a casa meva no es parla.

-Com ho viu la seva filla?

-Ella sap que la seva mare necessita descansar, jo dormo molt i sap que tinc una malaltia. No sé si és el moment d’asseure’m amb ella i explicar-li què és l’EM. No sé com explicar-li la malaltia a una nena. Potser és massa per a ella. No ho sé. Algun cop fent broma li he preguntat si volia que li expliqués en què consisteix la meva malaltia i m’ha dit que no.

-Quin consell donaria a un recent diagnosticat?

-Que no es preocupi per res i que visqui tranquil sense pensar en el que té. Tard o d’hora hi haurà una cura. Abans per als brots només hi havia cortisona i ara gairebé hi ha una carta per elegir.