Sílvia Florensa: ‘Cada dia penso que tot pot anar a millor i que depèn de mi’

Quan la van diagnosticar?

Fa 10 anys. Abans havia tingut vertigen i marejos però marxaven tal com arribaven i les proves van sortir negatives. Recordant, recordant, als 14 anys ja se m’adormien les mans però llavors no li donava importància. Però tot va començar al novembre del 2005.

Què va passar?

Anava a treballar a un festival i de sobte vaig tenir tremolors molt forts a la cama. Ho recordo molt bé perquè havia de treure el cotxe d’un pàrquing molt estret i com que la cama em tremolava, el cotxe es calava perquè premia el gas amb la punta del peu. Amb els anys, he après que haig de prémer l’accelerador amb tot el peu perquè el tremolor no es noti tant. Recordo que anava amb dues amigues i que es van oferir per treure el cotxe del pàrquing. Vaig treballar al festival i vaig quedar esgotada. A partir d’aquí vaig començar a arrossegar la cama fins que el febrer del 2006 vaig acabar amb cadira de rodes.

Com va anar?

Jo en aquells moments estudiava Enginyeria Tècnica i Telecomunicacions i tenia exàmens. Un metge em va dir que podria tenir un tumor a la columna. S’havia de concertar una cita per fer una exploració més seriosa. El meu objectiu era aprovar els exàmens i vaig decidir que em visitaria després del quadrimestre perquè havia estudiat molt. I és clar, els brots empitjoren amb els nervis.

I doncs?

Tenia tots els exàmens en una setmana i vaig acabar el darrer examen amb els meus pares acompanyant-me fins la porta perquè ja no podia caminar. I després em vaig fer una ressonància magnètica i d’allà ja vaig sortir amb cadira de rodes. Sí que em van dir que no em preocupés, que no tenia cap tumor i que amb una pastilleta es curaria el que tenia. Com que això era una clínica privada, després vaig anar a l’Hospital de Bellvitge.

Però li van dir que tenia esclerosi múltiple?

No. Jo llavors estava molt contenta perquè em van donar corticoides i al cap de 5 dies ja tornava a caminar. I vaig pensar que tampoc estava tan malament. Al cap d’un mes vaig tenir un altre brot i la neuròloga llavors em va dir que tenia esclerosi múltiple.

I com s’ho va prendre?

Em va traumatitzar molt, va ser molt sobtat i la manera com es comunica la malaltia no és la millor. Crec que els metges haurien d’estudiar més com comuniquen les malalties. Jo em vaig quedar sense llàgrimes. Allà va començar la meva nova vida fins avui.

Va poder acabar la carrera?

Sí. L’esclerosi múltiple no em va aturar. Estava a mitja carrera i tenia 22 anys. De la malaltia me’n vaig evadir i l’evasió era estudiar, aprendre, viure i fer esport.

Quins símptomes té ara?

Tinc moltes dificultats per caminar. De vegades puc caminar 20 metres i de vegades 300. Les cames se m’adormen i tinc molta espasticitat. Els dits i les mans també se’m fatiguen. M’he hagut de sotmetre a un tractament de botox per a la incontinència. Aquesta és una solució que costa que els metges ofereixin als pacients, primer et fan provar tot tipus de pastilles.

Com conviu amb tot això?

Prenent hipopressius perquè em funcioni l’estómac, fent ioga i practicant una mica de natació i rehabilitació del sòl pèlvic. Cada dia penso que tot pot anar a millor i que depèn de mi. Si no ho faig jo, ningú no ho farà per mi.

Pot treballar?

No puc treballar perquè em passo el dia a l’especialista. Abans treballava de programadora però després d’un brot i una baixa no em van renovar. Ara estic intentant aconseguir una incapacitat total perquè amb els meus símptomes no puc treballar.

Què ha après de la malaltia?

He après que tot el que es perd amb la malaltia no es pot tornar a recuperar, però una part sí. Es pot tornar a ensenyar a les neurones i es poden recuperar part de les capacitats perdudes. Jo tinc moltes excuses per quedar-me a casa però intento moure’m i fer tot el que puc.