Sebastian Mortensen “Vaig trigar a acceptar que realment havia de canviar la meva manera de viure”

Els primers símptomes ja els vaig tenir als 20 o 21. Van ser molts anys d’incertesa, d’anar al metge, d’explicar que sentia coses estranyes, i em deien “doncs no veiem res”.

Sí.

Estava passant per un període de molt estrès en els estudis i a la feina, estava involucrat en milers de coses i de sobte em vaig adonar que mirava la pantalla i en veia dues. Vaig pensar que devia ser l’estrès. Em vaig tapar un ull i vaig seguir treballant, perquè tenia molta feina i no tenia temps per pensar que podia emmalaltir.

A més de la visió doble, vaig perdre el control del meu peu dret. Després se li va sumar que em costava articular bé les paraules. I llavors em vaig dir, aquí hi ha alguna cosa molt estranya. Això va ser la gota que va fer vessar el got i vaig anar al metge.

Mirava la pantalla i en veia dues. Vaig pensar que seria l’estrès. Em vaig tapar un ull i vaig seguir treballant, perquè tenia molta feina i no tenia temps per pensar que podia emmalaltir.

Tenia problemes a la vista i em marejava. Vaig anar a l’oftalmòleg, em van fer estudis i em van dir que no era res. Quan sortia a córrer tenia problemes amb el meu peu dret i m’ensopegava. La meva reacció a això va ser “doncs llavors no corro perquè no tinc traça per córrer”.

Em cansava moltíssim en caminar. Hi havia paraules que no aconseguia pronunciar bé, la meva manera de combatre aquest símptoma va ser reduir la velocitat de la parla per ser capaç d’articular la paraula síl·laba per síl·laba.

També, dos o tres anys abans de la diagnosi feia molt ioga, i de sobte d’un dia per l’altre era incapaç de fer-ho, de fer postures d’equilibri.

Bé, amb alts i baixos, però des del setembre, quan vaig començar amb un tractament nou, millor. Fa molt que no he tingut brots, amb el tractament anterior tampoc n’havia tingut, però sí exacerbacions de símptomes de mareig i cansament. L’últim brot el vaig tenir fa 6 anys, tot i això, he notat un descens en les meves habilitats.

– L’esclerosi múltiple t’ha obligat a canviar el teu tipus de vida?

Doncs sí, radicalment, si es té en compte que em vaig haver de traslladar de la ciutat al camp per fer el meu dia a dia més suportable. Això de sortir al carrer, creuar i tenir por de ser atropellat per si de cop i volta, per una badada o per un mareig, no veia un cotxe que venia, o em fallava el peu i queia… Viure amb aquesta por constant era insostenible.

La ciutat ja no és per a mi. Com no controlo bé el peu o per on camino, sempre tinc la por d’ensopegar amb la gent i haver de disculpar-me. També hi ha el fet d’agafar l’autobús. Com que l’EM és una malaltia invisible, he tingut ocasions en què m’asseia en seients per a persones discapacitades i després arribava gent clarament discapacitada amb bastó… Com podia defensar que jo també necessitava aquest seient? Era una lluita diària que va arribar a ser insostenible.

La ciutat ja no és per a mi. Com no controlo bé el peu o per on camino, sempre tinc la por d’ensopegar amb la gent i haver de disculpar-me.

– T’agrada viure al camp?

M’encanta, em sento una mica aïllat, però també era la idea. M’encanta tenir aire net, tenir el meu jardí, tenir més espai per ensopegar lliurement sense aquesta por constant a què alguna cosa dolenta em pugui passar.

– Has canviat els teus hàbits de vida amb l’EM?

Sí, molt. Jo abans era un fumador en sèrie, me n’anava de festa tots els caps de setmana. Amb el diagnòstic vaig trigar a acceptar que realment havia de canviar la meva manera de viure, però em vaig adonar que aquest estil de vida no era compatible amb la meva malaltia. Vaig deixar de fumar.

La festa vaig trigar a acceptar que també havia de deixar-la, però va ser senzillament impossible compatibilitzar-la amb la meva malaltia. Encara que volia, el cansament podia amb mi. A les 10 de la nit ja no servia per a res més. Després de la diagnosi vaig començar a fer molt més exercici del que feia abans i vaig reprendre el ioga amb molta cura. El meu somni era fer de professor de ioga i vaig veure que podia, així que em vaig llançar a fer un curs.

– I què tal?

Súper bé. Em va encantar. Vaig començar amb un, el vaig encadenar amb un altre i després vaig fer-ne un tercer. Durant dos anys em vaig dedicar a fer classes de ioga.

– Ho vas deixar?

No perquè el ioga no sigui bo per a l’esclerosi múltiple, sinó perquè viure de ser “profe” de ioga tenint EM és molt pesat per al cos i amb aquesta malaltia mai saps com et sentiràs l’endemà… Moltes vegades vaig haver de cancel·lar classes i a final de mes no cobrava tant com hauria volgut, així que vaig haver de deixar-ho. Necessitava una nòmina fixa cada mes.

– Ara el practiques?

Sí, i de tant en tant dono classes de forma espontània, com a hobby.

– L’EM t’ha obligat a canviar el teu camí professional?

Completament. Quan vaig ser diagnosticat era investigador universitari acadèmic i el meu gran pla era fer un doctorat de recerca i dedicar-me a l’ensenyament, però amb l’esclerosi múltiple m’estava fallant la memòria i necessitava assimilar molta informació i saber transmetre-la.

Em vaig adonar que, quan volia esmentar un títol d’una obra que havia llegit, no recordava el títol. Era molt humiliant. Per aquest motiu em vaig dir que seria “profe” de ioga i després em vaig adonar que, tot i que em deien que era un “profe” fantàstic, no era sostenible. D’aquí vaig passar a la feina que estic fent actualment, que m’encanta, i aquí estic.

El meu gran pla era fer un doctorat de recerca i dedicar-me a l’ensenyament, però amb l’EM m’estava fallant la memòria i necessitava assimilar molta informació i saber transmetre-la.

– En què et vas formar?

Tinc un màster en literatura medieval islandesa.

– A la teva feina actual saben que tens EM?

A l’entrevista de feina van veure en el meu LinkedIn que soc també pacient expert per farmacèutiques que em contracten per a projectes, on dono la meva opinió des del punt de vista d’un pacient sobre com millorar les iniciatives. La meva ocupadora actual em va preguntar: “Per què ets expert en esclerosi múltiple? A qui coneixes que tingui EM?” I li vaig dir “Doncs jo!” I no li van donar més importància.

Ara amb la pandèmia treballo des de casa, i si un dia necessito anar a dormir mitja hora per seguir treballant no tinc la pressió dels col·legues i ho faig tranquil·lament, sense cap problema.

– Com vas començar amb YouTube?

Em van diagnosticar a finals de l’any 2013 i em vaig passar el 2014 sencer buscant referències d’altres persones que tinguessin EM perquè jo estava perdut, no sabia què era la malaltia, no coneixia ningú amb EM. Internet se suposava que era una font amb tota mena d’informació, però jo no trobava a gent que parlés obertament de la seva experiència.

Jo volia parlar amb algú d’això, però no sabia amb qui, i em vaig dir: doncs vaig a parlar amb mi mateix a través del meu canal de YouTube. Vaig fer el meu primer vídeo parlant de l’experiència de la diagnosi, una mica per processar les meves pròpies emocions. El vídeo va tenir una repercussió impressionant. La gent m’anava contactant perquè li passava el mateix que a mi, buscava referències i em contactava per explicar-me la seva experiència. El canal es va anar desenvolupant solet, va agafar la seva pròpia vida i em va incentivar a seguir treballant en ell.

– YouTube t’ha permès conèixer més gent?

Hi ha persones amb les quals he connectat gràcies al canal. Hi ha gent amb qui he connectat més pel fet de ser gai. La gent gai amb esclerosi múltiple és un nínxol dins un nínxol. Hi ha persones amb EM que busquen referents, imagina’t persones gais amb esclerosi múltiple! Gràcies al meu canal he anat fent amics a tot el món.