Sebastià Miranda: “Pensava que l’EM era catastròfica i totalment invalidant”

– Com va començar tot?

Soc psicòleg i treballava al departament d’Ensenyament com a docent de secundària en un Equip d’Atenció Psicopedagògica. Els docents tenim la possibilitat de jubilar-nos a partir dels 60, però em trobava molt bé treballant i no m’havia plantejat mai jubilar-me.

– I què va canviar?

Quan vaig fer 61 anys vaig decidir jubilar-me. Inconscientment, no em devia trobar prou bé. Estava en un moment professional àlgid. Era l’any 2016 i em vaig jubilar al setembre, vaig anar a fer un viatge i quan vaig tornar vaig començar a tenir algun símptoma.

– Quin símptoma?

El que més notava era una cosa estranya en caminar i també a les mans. No sabia què em passava. Estava acabat de jubilar i tot era nou. Jo pensava que estava molt fumut i començava a pensar que tenia ELA.

Quan vaig fer 61 anys vaig decidir jubilar-me. Inconscientment, no em devia trobar prou bé.

– Havies anat al metge?

No, però el tema no m’era desconegut perquè soc psicòleg i havia treballat molts anys amb tota mena de patologies abans de la docència. Finalment, vaig anar cap a l’Hospital Arnau de Vilanova.

Al principi, amb el TAC a la mà em van dir que semblava que allò podia ser un ictus; no obstant això, estaven esperant una ressonància i quan va arribar el doctor Luís Brieva ens va telefonar i ens va dir que tornéssim a l’hospital, que potser tenia una altra cosa.

– I doncs?

Ens va dir que semblava que podia ser un tema inflamatori, no va fer servir les paraules esclerosi múltiple. Va dir: ‘el que he de dir no és ni millor ni pitjor, és diferent’. Però com pot dir que no és ni millor ni pitjor si l’EM és neurodegenerativa?

Li vaig preguntar i el doctor va respondre que ell veia moltes persones amb EM, i que moltes només les veia una vegada a l’any i feien la seva vida, en canvi, amb un ictus pots morir i pots quedar vegetal. Jo pensava que l’EM era catastròfica i totalment invalidant.

– I ara també ho penses?

Ara veig que afortunadament en la majoria de gent no és així. A part que jo estic molt bé.

– Com et vas prendre el diagnòstic?

Se’m va enfonsar el món. El doctor havia dit això de què moltes persones seguien fent la seva vida. I després hi he pensat molt amb aquesta frase pel que m’ha anat passant i les ajudes que he tingut. Ara bé, els primers moments van ser terribles i, a més a més, jo negava la malaltia.

Els primers moments van ser terribles i, a més a més, jo negava la malaltia.

– I tu ets psicòleg.

Com a psicòleg, sé molt bé què és la negació i m’he fet un tip de veure gent que negava la malaltia. Ara era jo que negava l’evidència i no em vaig voler medicar.

– Què et va fer canviar d’opinió?

Passats 2 o 3 mesos del diagnòstic, un dia que estàvem al poble on vaig néixer, a 70 km de Lleida, tenia pressa per anar a l’hort. Anava de pressa perquè feia tard i em va fallar la cama. Vaig caure per unes escales i no em vaig matar de miracle. Vaig quedar estabornit i inconscient.  Va ser terrible.

Em vaig anar despertant i vaig anar al CAP. Allà al metge va dir: “Ahh, vostè té una esclerosi múltiple”. Així ell entenia per què havia caigut. Per mi va ser una patacada. A partir d’aquí vaig decidir escriure el llibre amb la meva experiència i medicar-me, perquè sabia que havia caigut a causa de l’EM.

– Com t’afectava l’esclerosi múltiple?

Bàsicament al costat dret. Quan em van diagnosticar, em van fer un tractament de xoc amb corticoides i de no poder escriure, que a mi m’agrada, no poder aguantar les ulleres i no poder fer res, amb el tractament de corticoides vaig recuperar-me. Recuperar el que has perdut és increïble. Només ho pots saber si ho has perdut.

Recuperar el que has perdut és increïble. Només ho pots saber si ho has perdut.

– Què t’ha ajudat a tirar endavant?

Hi ha hagut una amalgama de coses. La família, la dona, els fills, amics, la Fundació Esclerosi Múltiple. Tenia una motivació molt gran. Tenia un amic que era molt caminador i molt parlador i a mi em va anar molt bé. Jo soc parlador, però no gaire caminador i amb ell vaig caminar molt.

Tot això forma part del meu procés de rehabilitació. He sabut aprofitar les coses bones que la vida m’aporta. Tot va anar bastant compassat.

– Com et trobes ara?

He anat veient que he anat millorant. El tema de la medicació m’ha estabilitzat molt perquè m’ha aturat els brots.

– Avui et trobes millor que quan et van diagnosticar?

Sí, i a més a més gairebé diria que aquesta millora lenta no s’atura. Em fa cosa dir-ho perquè hi ha gent que està molt malament.

Avui he anat a fer marxa nòrdica al Centre Neurorehabilitador de la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM). Al principi em va costar d’acceptar d’anar a la FEM perquè primer no hi volia anar. Quan hi vaig anar jo no feia marxa nòrdica i altres sí que en feien. Això em dolia perquè jo no la podia fer.

L’any següent ja la vaig poder fer i ara ja fa anys que puc fer-la. Noto que em va molt bé. A la Fundació em van ensenyar que es poden fer coses que tenen incidència real de millora. Aquesta és una idea que als metges els costa de transmetre.

A la Fundació em van ensenyar que es poden fer coses que tenen incidència real de millora. Aquesta és una idea que als metges els costa de transmetre.

– Què més fas per estar bé a part de la marxa nòrdica?

El principal és estar bé emocionalment, això està clar. També tinc la sort que l’entorn familiar m’és favorable, i el meu amic em va estirar molt per caminar. Esforçar-te t’habilita més. Estic molt actiu, tinc il·lusió i faig coses diverses, i això és molt important.

– Per què vas escriure un llibre amb la teva experiència?

Per retre un homenatge als meus pares, per deixar un llegat i un testimoni a la meva família, que sempre és important, i per compartir l’experiència amb tota la gent que lluita amb dignitat i no es queixa.

“De la Grípia al Hashtag. Relat de vida des de l’esclerosi múltiple” és el llibre que Sebastià Miranda va escriure sobre l’EM: https://www.memoriasediciones.com/vidas/sebastia-miranda-torrent/

El llibre es pot comprar a la llibreria Caselles de Lleida: https://www.caselles.com/