Sandra Periago: “Accepta com estàs i que necessites cuidar-te”

– Trenta-un anys amb esclerosi múltiple, com va ser la teva primera trobada amb ella?

Sí, tinc un llarg recorregut, em van diagnosticar amb 20 anys. Se m’adormien les cames, patia vertígens i diverses coses, fins que vaig acabar cursant una neuritis òptica. Vam donar-hi voltes i, finalment, a la clínica Barraquer em van orientar al neuròleg. Em van fer el diagnòstic, perquè van veure les taques. Va ser supertraumàtic per mi i per la meva família. Tinc molt esborrat aquell moment perquè va ser molt bèstia.

– Però, ¿et vas recuperar?

Sí, em vaig recuperar totalment de la neuritis i de la resta de problemes i tant la meva família com jo vam fer com si no hagués passat res. Com si fos un mal somni. Has de considerar que en aquell moment no se sabia res de la malaltia. Jo tenia 20 anys, vaig mirar una enciclopèdia i es parlava de mort prematura i de tantes coses dolentes que la vaig tancar de cop. I vaig estar molts anys amb l’actitud de “com si no passés res”, vaig fer vida totalment normal. Jo pensava “si no té cura, què he de fer?”, i ho vaig assumir així. No em donaven tractament i no vaig voler res. Vaig poder fer “vida normal”, amb símptomes imperceptibles, com l’adormiment de les mans, però sense brots. I la vida continuava. Vaig tenir la meva filla amb 29 anys, sense complicacions, ni en l’embaràs ni en el part.

– Fins quan vas estar així?

El 2016. Vaig tenir un brot, amb visió doble. Vaig començar amb molt mal de cap, no em trobava bé, però jo continuava en la meva línia del “no passa res”. Fins que vaig acabar veient-hi fatal: amb els dos ulls oberts, era un mareig absolut. Vam anar a l’hospital de Sant Pau, on em van atendre per primer cop, i allà van tornar a repetir-me totes les proves. Van confirmar el diagnòstic i em van explicar que ja necessitava tractament. Vaig entrar en un estudi clínic, però a partir d’aquell moment no em vaig recuperar bé. El brot va tocar més coses. Fins llavors no havia tingut espasticitat i vaig començar a patir-la en tot el costat dret. La veritat és que ha sigut progressiu. Tinc molta menys força en tot el costat dret i arrossego la cama dreta. I cada cop més. Des de llavors, no he tingut més brots, de manera que sospito que la meva malaltia ha passat a ser secundària-progressiva. I aquí estic.

– Et va costar assumir quina era la situació?

Sí. Jo he viscut d’esquena a la malaltia, sense parlar-ne amb ningú. Ni tan sols els meus amics ho sabien. És que, al principi, no li vaig dir ni a la meva filla. Era un tabú. Abans de contactar amb la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM), fa un any i mig, no volia ni parlar-ne. Tenia inclús por d’anar-hi i veure la realitat de la malaltia en altres persones. En canvi, amb la FEM, he aconseguit normalitzar el fet de parlar-ne i que cadascú estem en el nostre moment. Tant de bo hagués començat abans…

– I com ha afectat la teva feina?

Soc llicenciada en Ciències del Treball. Al principi estava en una multinacional informàtica, una feina molt estressant. Vaig entrar a la Universitat de Barcelona l’any 2009. Ja estava allà quan em va aparèixer el segon brot, en un altre departament, a recursos humans. Després vaig passar a la Unitat d’Igualtat, on s’analitzen i es revisen polítiques de gèneres (assetjament a la feina, igualtat, etc.). M’agradava molt la meva feina. Ara porto des de desembre de baixa perquè em vaig adonar que no em donava la vida. Estava tan cansada que ja no podia més i la feina se m’ho menjava tot. Em trobava molt malament, amb molt mareig, vertigen… No dormia pel dolor. Era cada vegada més conscient que necessitava parar i vaig parlar amb el metge de capçalera.

– Poses èmfasi en el cansament…

El cansament, el vinculo amb l’avançament d’aquesta malaltia. És com un peix que es mossega la cua perquè soc conscient que amb l’EM he de treballar la musculatura i cuidar la força, però quan ja estic cansada, quan ja tot el cos està tensat, m’apareix el dolor neuropàtic que no saps d’on ve ni com definir-lo. Un dolor difús, a la cama, al canell, una incomoditat absoluta que no em deixa dormir. A això se li sumen els problemes d’espasticitat muscular, la rigidesa. També he notat molt la qüestió de les mans: escriure a l’ordinador, a mà, tot això és molt dur per mi, no tenir força ni per obrir amb clau. Cada vegada es nota més. A més, tinc molt tocat l’equilibri.

– Abans t’has referit a la normalització dels teus símptomes. Com ho has viscut?

Sí, en aquest cas agraeixo molt la meva relació amb la FEM. M’han aconsellat, he pogut parlar amb ells tot el que no parlava amb ningú i m’han ajudat a normalitzar tot el que sento, a normalitzar que això està aquí i que he de cuidar-ho molt. Si necessito un temps per aixecar-me i vaig superlenta, doncs és el que hi ha. Si no arribo, tampoc passa res. Accepta com estàs i accepta que necessites cuidar-te. Soc una persona molt positiva i penso que encara tinc sort, hi ha gent que està pitjor. Em centro en el que puc fer. Hi ha coses que no, però moltes que sí i intento fixar-me en aquestes.

– Has treballat el teu estrès amb tu mateixa?

Mira, jo soc una estressada de la vida… Em diuen que semblo serena, però dins de mi hi ha aquest rellotge equivocat que no para mai, que no té sentit. Crec que això és important que ho sàpiga la gent jove. S’ha de viure d’una altra manera. La meva impressió és que no se sap realment què causa aquesta malaltia, però per mi és indubtable que l’estrès hi té alguna cosa a veure, igual que l’alimentació o el contacta amb la natura, malgrat que científicament encara no s’hagi pogut demostrar.

– Un cop acceptada la malaltia, has aconseguit que els altres ho entenguin?

Com que aquesta malaltia no es veu, la resta no saben el que significa realment. Ara, per exemple, estant asseguda, si no veiessis la meva crossa, et semblaria que no tinc res. Però jo he tingut la sort de tenir un entorn increïble. M’agrada la gent i sento molt suport de la meva família: el meu marit, el meu pare, que va morir, la meva mare, el meu germà, els meus amics, el pare de la meva filla, m’han ajudat a construir-me totalment. A la meva feina també sabien el que tenia. Sento molt de suport.

– A vegades és inevitable fer la comparativa amb altres malalties, com el càncer. Et passa?

Doncs sí, amb el càncer existeix la possibilitat de vèncer-lo, però en el nostre cas no és així. Sabem que és una malaltia neurodegenerativa i el teu desig és que avanci tan lent com sigui possible. L’expectativa és diferent. Amb l’EM vius amb una espasa de Dàmocles a sobre, sense saber què passarà l’endemà. El que més por em fa és el com, això de sobreviure. És un alleujament que s’hagi aprovat aquesta llei de l’eutanàsia i que puguis decidir.

– Com has portat aquest procés amb la teva filla?

Li vaig explicar quan tenia uns 8 anys. Ella no es va espantar ni ho va viure com un drama. La meva filla sempre ha sigut positiva, és molt madura i un gran suport per mi. Ara viu fora, se’n va anar a Londres a estudiar. Aquest any he anat a la seva graduació i gaudeixo molt amb ella.

– Et fa por per ella?

He llegit molt sobre això i indubtablement vaig consultar que no fos hereditari. Ella és conscient que pot tenir una predisposició i que ha de cuidar la qüestió de l’estrès.

– Des de la teva experiència, què desitjaries transmetre als joves amb esclerosi múltiple?

Tal com ho vaig viure jo, considero que és millor acceptar el teu diagnòstic de manera realista, tot i que entenc que hi hagi gent que no ho comparteixi. Amb 20 anys, com em va passar a mi, no vols viure en la desgràcia. També els diria que és bo compartir el que et passa, a la feina, amb els amics, en la mesura que es pugui, tot i que és comprensible que a vegades sigui delicat. El problema amb aquesta malaltia és que no es veu: tu pots estar-ho passant fatal, però no es veu. Jo ara no tinc cap problema per dir el que tinc, ni per acceptar que necessito ajuda i demanar-la. La gent que ho porta millor és la que pot compartir-ho i la FEM ha contribuït molt a donar visibilitat a aquesta malaltia per a tothom. Ara no és el mateix parlar d’ella que quan jo tenia 20 anys i això et dona suport. Deixes de portar-la en soledat.