Sandra Anri: “No tenia forces ni per obrir els ulls”

– Quan et van diagnosticar?

L’any 2003, quan tenia 21 anys.

– Com va anar?

Era pel pont de Sant Joan. Se’m va començar a dormir la mà. Em pensava que havia dormit en mala posició i no li vaig donar més importància. Passats uns dies, em punxava la cama amb una forquilla i no ho notava.

– I què vas fer?

Vaig anar a l’hospital i no van trobar res. Passats uns dies, com que continuava igual, hi vaig tornar. Em van fer algunes proves i el neuròleg em va dir que tenia pinta a una lesió medul·lar o alguna cosa així. Tenia una mielitis. Un any i dos mesos després, vaig tenir un altre brot i em va passar el mateix: insensibilitat a la part dreta del cos. Llavors em vaig començar a medicar i fins ara.

– Com et vas prendre el diagnòstic?

Als meus pares, els ho van explicar tot. Ells van recollir les proves sense mi perquè jo treballava. A ells, els van dir que havia tingut un brot i que, si en tenia un altre, em diagnosticarien esclerosi múltiple. Jo no sabia pràcticament res de tot això. De manera que quan va arribar el segon brot i el metge em va dir “ara sí que podem dir que tens esclerosi múltiple”, vaig dir “Com? Perdona?”.

– Tu no havies preguntat res?

Els meus pares em van dir que era una mielitis i no em van explicar que hi havia la possibilitat que fos esclerosi múltiple.

– Com t’ha tractat l’EM?

Durant molts anys, l’esclerosi múltiple m’ha tractat bé. He tingut una esclerosi múltiple remitent-recurrent. Tenia brots i marxaven, encara que deixant alguna seqüela molt petita. Ara, fa set anys, arran de la mort del meu pare, la meva esclerosi múltiple va canviar cap a una secundària progressiva.

– Què t’ha suposat el canvi?

He hagut de modificar moltes coses de la meva vida. Amb el canvi, em van donar la incapacitat, vaig començar a utilitzar la cadira de rodes per les distàncies llargues i el caminador per les curtes. He passat de tenir una vida totalment normal a la situació actual. Abans ho podia fer gairebé tot, només havia de deixar de fer coses quan tenia brots.

– Vas tenir molts brots?

Alguns. El més fort de tots va ser quan estava embarassada del meu primer fill. Vaig estar tres mesos que no podia fer res amb la part dreta, ni tan sols agafar l’assecador. Em vaig haver de comprar xandalls per no haver de cordar-me el botó del pantaló.

– I quan vas tenir el teu fill, com estaves?

Bé, no em va afectar.

– Et va condicionar l’esclerosi múltiple a l’hora de ser mare?

Tenia molt clar que volia ser mare. Amb el pare dels meus fills vam començar a sortir quan tenia 15 anys. Em vaig casar dos anys després del diagnòstic i volia tenir fills ràpid, abans que la malaltia no em deixés tenir-los. A 25 anys vaig tenir el meu primer fill, que va tenir certs problemes de salut i té una síndrome. Quan vaig voler tenir el segon fill, havia tingut un brot i  el neuròleg em va dir que m’havia d’esperar un any. Amb 30 anys, ja tenia els dos fills que ara ja són autònoms. He pogut estar amb ells quan m’han necessitat i ara és la criança és molt diferent de quan eren petitons. Ara no seria capaç de tenir un nen petit.

– Durant els primers anys de l’EM, vas fer vida normal?

Sí, tot i que quan tenia brots havia d’agafar la baixa i em notava limitada.

– De què treballaves?

De consultora d’una empresa de treball temporal, és a dir, estrès total. Potser em trucaven al matí dient que necessitaven 40 persones a la tarda i 40 al torn de nit. I havia de buscar les persones, fer-los el contracte, donar-les d’alta a la Seguretat Social, fer que firmessin els riscos laborals, que fessin els cursos, etc. Tenia uns terminis limitats i tot requeria molta paperassa.

– Què vas notar quan va canviar la teva EM?

Feia un any que havia canviat de feina, vaig deixar l’empresa de treball temporal i vaig anar a una empresa que idolatrava. Estava a recepció, on el volum de feina era més petit, però vaig ampliar la jornada a 8 hores perquè fins llavors havia fet reducció de la jornada pels meus fills. Ho portava bé, però va morir el meu pare i això va ser un factor d’estrès emocional. Vaig notar molta fatiga i m’era impossible aixecar-me, no tenia forces ni per obrir els ulls. Em van donar la baixa per fatiga.

-Va ser complicat que et donessin la baixa per fatiga?

És complicat d’entendre. Tothom està cansat. La diferència era que per molt que descansés, no em recuperava, no podia.

– Què més vas notar amb el canvi a secundària progressiva?

Si estava molta estona dreta, em començaven a tremolar les cames; si caminava molta estona, havia de seure i, si no, queia. Ja no podia ballar. També ho vaig notar amb la neteja de casa. Abans veia una mica de pols i la netejava de seguida. Vaig haver d’assumir que no podia fer-ho, que no podia tenir la casa com la tenia abans ni fer el que feia abans. Van ser petits canvis que feien que hagués de deixar de fer coses. Se’m va acabar el contracte i no em van renovar. Aleshores, va arribar la Covid i em van donar la incapacitat.

– Com has paït que no pots fer tot el que feies abans?

A base de molta teràpia psicològica i tallers de creixement personal. He fet molta feina prèvia. Vaig fer un taller de control emocional a rehabilitació del Cemcat. També he tingut el meu fill malalt i l’han hagut d’operar nou vegades del cap. Se m’han ajuntat moltes coses. He de remuntar i superar tot el que m’amoïna per poder estar per ell i pel meu altre fill.

– Els teus fills t’han ajudat, doncs.

M’han ajudat molt igual que jo al meu fill gran que ha hagut de fer radioteràpia i quimioteràpia. Ara la situació està controlada, però a més té la síndrome de Noonan, algunes patologies i una malformació en el cerebel. Quan ell va acabar les operacions va veure que no tenia la mateixa mobilitat que abans, que hi havia coses que li costaven més i jo podia empatitzar amb ell perquè sabia què estava sentint. Ell va veure que l’entenia i que sabia com se sentia. Ara tenim un vincle molt especial. Ens entenem molt.

– Com portes la incapacitat laboral?

Quan em van donar la incapacitat, vaig pensar “ja soc inútil, segons el govern”, però vaig començar a fer un munt de coses. Em vaig apuntar a Amics de la Gent Gran per fer companyia a una senyora, faig ioga a la FEM, vaig fer un taller de creixement personal, faig bàsquet amb cadira de rodes i també estic aprenent a tocar la gralla. Ara no puc treballar, però puc fer moltes altres coses que potser em costen més per l’esclerosi múltiple. Soc conscient que tinc unes limitacions i que vaig més a poc a poc.

– Com et trobes?

Ara em trobo bé, faig moltes activitats i tinc molta vida social. Tot això em fa sentir bé i útil. Hi ha dies que no puc fer coses i llavors descanso. Soc molt conscient que faig molt, o sigui que si em permeto un dia descansar, no passa res, ja continuaré demà!