Recursos digitals per a persones amb esclerosi múltiple

Les noves tecnologies poden representar una millora substancial per al dia a dia de les persones amb esclerosi múltiple. El canvi que representa internet en l’àmbit sanitari afecta moltes àrees diferents, tant en l’àmbit de la salut com en l’àmbit econòmic o social.

Dins dels recursos a gestionar, el temps és un factor que, sovint, les persones amb EM senten que no tenen. Ja sigui en visites al metge, viatges al fisioterapeuta o per gestionar les responsabilitats diàries, tenir temps lliure pot fer-se difícil.

Per això, les tendències digitals que ajudin a eliminar o reduir el temps dedicat als efectes de la malaltia són importants. Aquestes són algunes de les eines que poden millorar la qualitat de vida de persones amb EM, la gestió del seu propi temps i els seus recursos:

Comunicació en línia entre metges i pacients

Hi ha eines de comunicació especials que permeten a les persones comunicar-se amb els seus metges en línia i en un espai segur per a la privacitat. Moltes apps, a més, permeten concertar una visita amb el doctor, si cal, dins de la mateixa plataforma.

Fisioteràpia en línia?

Un estudi recent de la Fundació d’Investigació Mèdica d’Oklahoma ha valorat positivament el funcionament d’un nou sistema en línia que permet, a les persones amb EM, fer els seus exercicis des de casa, amb la supervisió d’un fisioterapeuta. Segons els autors de l’estudi, aquest sistema elimina el temps de desplaçament i permet que la persona pugui fer preguntes, expressar els seus dubtes i qualsevol preocupació que tingui.

Aplicacions per mòbil o apps

Hi ha una gran quantitat d’aplicacions mòbils (apps) que poden ajudar en diferents aspectes de la vida d’una persona amb EM. Per exemple, les apps per “entrenar el cervell” estan pensades per millorar les funcions cognitives a través de jocs especialitzats. Com portem el nostre mòbil sempre a sobre, les apps es poden emprar en qualsevol lloc sempre que es tingui temps lliure.

Un altre servei que ens pot aportar el mòbil són les aplicacions de gestió de la malaltia. Aquestes permeten portar un registre dels efectes i dels símptomes al llarg dels dies, de manera que després és més fàcil compartir aquestes dades amb l’especialista i obtenir un millor diagnòstic.

Historial mèdic electrònic

Una eina que ja fa alguns anys que està en funcionament, i que ha contribuït a millorar la vida de moltes persones en l’entorn sanitari, és l’historial mèdic electrònic. Poder consultar els registres d’una persona d’aquesta manera fa més fàcil compartir informació entre metges i pacients.

Informar-se

Avui dia, una gran quantitat de persones aprenen sobre l’EM a través del mòbil, l’ordinador o, fins i tot, extensions del navegador.

En aquest sentit, la Fundació Esclerosi Múltiple disposa del curs virtual FEMLEARNING. Es tracta d’un curs gratuït dirigit a persones diagnosticades d’EM que inclou informació contrastada per especialistes mèdics sobre què és l’esclerosi múltiple, de quina manera afecta l’organisme, símptomes de la malaltia i tractaments disponibles.

Els familiars i les persones cuidadores també necessiten formació sobre la malaltia i sobre com cuidar-se mentre ajuden a les persones amb EM a millorar la seva qualitat de vida. És per això que la fundació també ofereix el curs Somos Cuidadores.

D’altra banda, l’extensió per a Google Chrome “MS: No Filter” (EM: Sense filtres, disponible en anglès) ajuda a interpretar la vasta informació que es pot trobar sobre l’esclerosi múltiple en una recerca en línia, de manera que sigui més comprensible i accessible per a tothom.

Referència

Bauer, B. Patients Go Digital – How Digital Trends Are Improving Patient’s Lives. Living Like You.