Sessió informativa del Dia Mundial de l’EM a Barcelona

Amb motiu del Dia Mundial de l’Esclerosi Múltiple es va celebrar una jornada informativa al Cemcat. La directora de la FEM, Rosa Masriera, va dir que el Dia Mundial és una bona oportunitat per fer sentir la veu de les persones amb EM i va dir que malgrat els avenços que hi ha en la malaltia, encara hi ha camí per recòrrer. En aquest sentit va recordar que encara hi ha retards en el diagnòstic, desigualtats per accedir als recursos i símptomes invisibles poc compresos socialment.

El professor Xavier Montalban, neuròleg i vicepresident de la FEM, va parlar sobre el tractament actual de l’EM i la innovació terapèutica. La seva intervenció es va centrar especialment en la progressió silenciosa de la malaltia. També en les molècules que actualment s’estan investigant com el tolebrutinib, que ha demostrat una eficàcia del 30% en les formes progressives. Montalban va remarcar que, al seu parer, aquest 30% no és un percentatge menor. També va parlar del fenebrutinib, també en fase de recerca, un inhibidor oral que està mostrant bons resultats en l’esclerosi múltiple primària progressiva. Finalment, es va referir al remibrutinib, una altra molècula de la qual es donaran a conèixer els resultats de la recerca que s’està fent durant la propera tardor.

Posteriorment, es va celebrar una taula rodona amb el lema “El pacient com a expert en la presa de decisions informades”. Durant la sessió, Miguel Ángel Robles, coordinador d’infermeria del Cemcat, va explicar en què consisteixen les decisions compartides en salut. Robles va mostrar la web i els recursos que hi poden trobar les persones amb EM, des d’informació sobre la malaltia fins a comparadors de tractaments.

Laura Suau, diagnosticada d’esclerosi múltiple fa 14 anys, va explicar com el coneixement de la malaltia l’ha ajudada en el seu dia a dia. Suau, que va participar en el programa Pacient Expert, va destacar que disposar d’informació li ha permès prendre decisions amb més seguretat i comptar amb eines útils a mesura que apareixen els símptomes.

Per últim, Júlia Ollé, experta en experiència del pacient, va explicar l’aposta de la Generalitat perquè les decisions compartides passin a formar part del funcionament habitual del sistema sanitari. Per aconseguir-ho, s’ha impulsat formació, s’han desenvolupat eines i s’han dut a terme accions de difusió i sensibilització. El programa s’ha treballat, entre d’altres, conjuntament amb el Cemcat. Ollé va remarcar que és tan important empoderar el pacient com generar confiança en la informació que se li ofereix.