Quim Agustí “Des de que em van diagnosticar, tot i que la malaltia ha anat fent, jo he mirat de fer més”

– Quan et van diagnosticar?

Em van diagnosticar quan tenia 35 anys. Feia temps que no em trobava bé, però fa 17 anys no se sabia tant sobre l’esclerosi múltiple.

– Quins símptomes tenies?

Sobretot el cansament. Vaig començar a caminar estrany, perquè la cama dreta no em responia com l’esquerra. Jo havia estat esportista de jove. Estava bé i de cop tot es va regirar.

– Per què vas anar al metge?

Ja feia temps que em queixava, però era jove, estava sa i treballava molt, així que em deien que treballava massa, que sortia massa i que fes vacances. I és veritat que quan feia 15 dies de vacances tornava com una rosa. Fins que un matí em vaig llevar i tenia tota la part dreta absolutament paralitzada. Sobretot la part facial, l’oïda i el braç dret. Vaig anar a Figueres i la doctora em va dir que tenia una bona notícia i una mala notícia.

– I?

La bona notícia és que no és un ictus i la mala és que és esclerosi múltiple. No sabia què era ni un ictus ni l’esclerosi múltiple. Recordo que em va informar, però fa 17 anys la informació de l’esclerosi múltiple no tenia res a veure amb la d’ara.

– I després?

El primer que vaig fer va ser entrar a internet. Ja em veia mort al cap d’una setmana. Perquè fa 17 anys a internet hi trobaves de tot. Va ser molt estrany. No vaig entendre el que tenia fins al cap d’un temps.

Em van començar a dir que tenia una malaltia neurodegenerativa que em restaria les meves facultats físiques… em van dir coses que no han passat mai, com ara que perdria l’habilitat de parlar. Després s’ha demostrat que aquesta és la malaltia de les mil cares, que cadascú té una cosa diferent i que tot és esclerosi múltiple.

Em van dir coses que no han passat mai, com ara que perdria l’habilitat de parlar. Després s’ha demostrat que aquesta és la malaltia de les mil cares, que cadascú té una cosa diferent i que tot és esclerosi múltiple

– Com estàs?

Vaig començar amb una EM remitent recurrent i ja fa set o vuit anys que és secundària progressiva. Estranyament, estic més bé ara que fa set o vuit anys. Amb el temps, parlant-ne amb els metges, hem vist que quan em van diagnosticar segurament feia 8 o 10 anys que la tenia.

– Com has viscut el procés?

Quan em van diagnosticar, arribava a tenir en un mes 3 o 4 brots. Cada mes em posaven 3 o 4 vegades infusions de cortisona intravenosa. Tenia molts brots, però em recuperava. Al final, de tanta cortisona, vaig tenir necrosi als dos fèmurs, porto dues pròtesis de titani de fa 10 o 12 anys.

Vaig treballar mentre vaig poder, però no tenia temps de treballar perquè amb els brots em posaven la cortisona, quedava fet caldo i passada una setmana en tenia un altre. Va ser terrible.

Després vaig començar amb l’interferó i com a mínim no vaig tenir tants de brots. Vaig canviar també la meva actitud, perquè vaig entendre que o m’ho prenia seriosament o se’m tirava a sobre. Tenia una actitud negativa i no em cuidava prou. Vaig decidir que m’havia de cuidar amb l’alimentació i mirar d’estar més positiu i això va ajudar molt. Després, ja amb l’interferó em vaig començar a apuntar a assajos clínics.

– Va anar bé?

No sé si m’han anat bé o no. Alguns assajos més tard han estat al mercat i d’altres no n’he sabut el resultat.

Tenia una actitud negativa i no em cuidava prou. Vaig decidir que m’havia de cuidar amb l’alimentació i mirar d’estar més positiu i això va ajudar molt

– Com va ser el canvi de remitent-recurrent a progressiva?

Va arribar un moment que vaig deixar de tenir brots, però notava que cada cop em costava més i va ser quan em van dir que tenia l’EM secundària progressiva. D’això en fa 7 o 8 anys. Em van dir que amb 2 o 3 mesos estaria en una cadira de rodes i em van enviar a Girona.

– I ho van encertar?

L’equilibri, la mobilitat i la marxa no han millorat, però tota la resta ha millorat. Des que em porten a Girona vaig molt millor. Com que visc en un poble turístic hi ha gent que veig d’any en any i els hi veig a la cara quan em diuen que estic millor que l’any passat i no t’enganyen. Des que em van diagnosticar fins ara, tot i que la malaltia ha anat fent, jo he mirat de fer més.

– Què has canviat de la teva vida respecte a abans?

Sobretot l’actitud. En alimentació, tinc una dieta normal tot i que menjo molt poca carn. Després he tingut la sort de poder treballar.

– Has pogut seguir treballant?

De jove vaig començar a treballar en una botiga d’electrònica i em vaig moure en el món del so. Més tard vaig passar a l’hostaleria i finalment vaig acabar fent la feina de tècnic de so i l’he pogut anar adaptant, sobretot perquè he tingut molta sort i treballo per la funció pública a l’Ajuntament de Llançà. Faig jornada completa, fins i tot moltes més hores si cal i faig el que m’agrada, que això és la repera.

– Com vas portar el confinament?

Vaig treballar molt, sobretot a la ràdio perquè no es fan actes.

– L’esclerosi múltiple t’ha limitat?

Miro de fer-ho tot. Si abans per pujar des de l’aigua a la barca tardava 10 segons doncs ara trigo més i m’és igual. Fa dos anys volia anar a Normandia i hi vaig anar amb el meu cotxe, que el tinc adaptat. Si vull fer alguna cosa la faig. Faig vida normal, visc sol, em llevo, faig 10 minuts de bicicleta el·líptica, em rento la roba, em faig el dinar i el sopar i tinc una persona que em ve a netejar la casa un cop cada quinzena.

Miro de fer-ho tot. Fa dos anys volia anar a Normandia i hi vaig anar amb el meu cotxe, que el tinc adaptat. Si vull fer alguna cosa la faig 

– Ara vas amb 2 crosses, t’ha costat agafar-les?

Sí. Primer anava amb una crossa i abans no vaig agafar la segona em vaig haver de trencar el menisc… El que més m’ha costat de l’EM és la crossa i el gos. Vaig tenir un gos, en Baldiri, durant 14 anys, que va morir de vell. El que més m’ha costat és no poder-ne tenir un altre, i no el tinc per responsabilitat, perquè no el puc treure 3 o 4 vegades al dia.