Quan l’EM avança: impacte i canvis que es generen en el cuidador

Què vol dir que l’EM avança?

L’Esclerosi Múltiple és una malaltia que pot passar per diverses etapes. En alguns casos, això vol dir que els símptomes empitjoren progressivament i la persona pot entrar en una fase que coneixem com a esclerosi múltiple avançada.

Uns quants anys després del diagnòstic, és possible que la persona presenti diverses seqüeles dels brots i de les lesions produïdes en diferents parts del sistema nerviós al llarg dels anys. També pot passar que les persones que només presentaven brots entrin en una fase progressiva de la malaltia.

En l’esclerosi múltiple avançada, hi ha moltes funcions que es poden veure afectades, com ara la mobilitat, la parla o les habilitats cognitives. Això es pot reflectir en un augment de la discapacitat i la dependència. Així, presenta nous reptes tant per les persones afectades com per a les persones cuidadores, que s’han d’adaptar a aquesta nova realitat.

La persona cuidadora d’EM avançada: aspectes previs

La persona cuidadora dona base, coherència i consistència a la cura de la persona amb EM i té un paper fonamental en el seu benestar.

Hem de tenir en compte que un percentatge gran de persones cuidadores no són professionals, amb el temps i amb l’experiència del dia a dia van adquirint els aprenentatges bàsics que necessiten per la cura d’una persona amb EM.

Quan l’EM avança cal que la persona cuidadora sigui capaç d’observar i d’adonar-se del nivell de càrrega que està experimentant i demanar ajuda i suport per evitar la síndrome de sobrecàrrega de la persona cuidadora.

Un dels aspectes importants a tenir en compte i que la persona cuidadora ha de revisar contínuament és l’acceptació i el compromís amb la mateixa tasca cuidadora, ja que impactarà directament en la relació que s’establirà tant amb la persona amb EM com amb la tasca que desenvoluparà al seu costat.

Factors que influeixen en la sobrecàrrega de la persona cuidadora

Hi ha estudis que mostren que a més nivell de dependència, més nivell de càrrega pel cuidador i més risc de sobrecàrrega. Per tant, la discapacitat és un factor molt important a tenir  en compte, però hi ha altres factors que també poden influir, com per exemple:

• Temps de dedicació de la tasca que desenvolupa.
• Suport extern de què disposa la persona cuidadora.
• Nivell d’afectació física i cognitiva de la persona cuidada.
• La complexitat dels tractaments.
• L’edat de la persona cuidada.
• El vincle i la qualitat de relació amb la persona cuidada.
• Les característiques de la persona dependent.
• Estructura i suport familiar.
• Característiques socials, personals i laborals de la persona cuidadora.

Canvis i impacte en la persona cuidadora

Si la persona cuidadora no es té en compte a ella mateixa, pot sorgir la síndrome de la sobrecàrrega del cuidador/a i pot fer que apareguin símptomes físics i psicològics que afectin la seva salut i benestar:

• Pèrdua d’energia i cansament continu.
• Alteració de la gana.
• Dificultats per concentrar-se, pèrdua de memòria.
• Canvis d’humor i d’estats d’ànim.
• Agressivitat i enuig contra els altres.
• Dificultats per delegar.
• No reconèixer els suports i ajudes dels altres.
• Aïllament social i familiar.
• Desatendre els espais personals i d’oci.

Totes les persones, en un moment donat, ens podem sentir superats per la situació que estem vivim i podem entrar en una espiral de queixa i negativitat. Prendre consciència de la realitat que estem vivim permet la seva transformació. Podem aprendre a acceptar i acollir allò que vivim,  potenciant i rescatant els aspectes positius que també hi ha en el dia a dia.

És molt important que la persona cuidadora pugui demanar suport i ajuda a entitats professionals que puguin acompanyar el procés que està vivint.

La persona cuidadora, què cal potenciar?

• La persona cuidadora és responsable del seu propi benestar. Per això, pot ser important reflexionar sobre quines àrees de la vida cal potenciar i si cal buscar el suport i l’acompanyament necessari per millorar-les.
• Intentar crear vincles per sentir-se més acompanyat i amb més suport en la tasca de persona cuidadora: buscar grups d’ajuda, contactar amb professionals, buscar recursos i suports externs en entitats… En definitiva, compartir amb altres pot permetre ampliar la mirada i sentir la importància i el valor de la tasca que es desenvolupa.
• Buscar suports i aliances en la família.
• Vetllar per la salut pròpia: cuidar els aspectes físics com el descans, l’alimentació o l’exercici.
• Confiar en les capacitats i el poder personal: es poden prendre decisions que portin a un major benestar, millorar rutines i crear hàbits més saludables.
• Gestionar de forma eficaç les tasques i les responsabilitats.
• Prendre consciència de quines emocions estan sentint i experimentant i, si cal, buscar ajuda d’un professional.
• Prioritzar moments de satisfacció i felicitat que permetin connectar amb emocions positives i potenciar espais personals i d’oci. Disposar d’un temps propi, posar-ho a l’agenda, donar-li valor i sentit a aquest espai propi.
• Potenciar els sentiments de valor i estimació propis de la persona. Donar valor a tot el que es fa, és a dir, viure plenament cada activitat i cada moment. Recordar que cuidar a l’altre pot tenir un valor immens tant pel benestar de la persona cuidadora com la persona amb EM.

Cal que la persona cuidadora pugui incorporar el valor i la importància de la tasca que està desenvolupant. Ha de sentir que té la capacitat de canviar les dificultats i millorar la seva pròpia vida i la de la persona que cuida.

La societat i la persona que cuida necessita el seu esforç, amor, capacitat i habilitats, però cal saber també que la persona cuidadora és molt, molt important per a ella mateixa.

Lourdes Assens. Psicòloga col·legiada nº10.984.

Referències:

• Guía Práctica para Cuidadores. Disponible a: http://www.esclerosismultiple.com/publicacion/guia-practica-para-cuidadores/
• Advanced MS a carers handbook MS Society UK. Disponible a: https://www.mssociety.org.uk/sites/default/files/2020-08/Advanced-MS—a-carers-handbook-MSS.pdf
• Advanced MS – a carer’s handbook (booklet). MS Society UK. Disponible a:https://www.mssociety.org.uk/care-and-support/resources-and publications/publications-search/advanced-ms—a-carers-handbook