Prop del 30% de les persones amb esclerosi múltiple poden experimentar una progressió silenciosa de la malaltia

L’esclerosi múltiple (EM), una malaltia autoimmune neurodegenerativa amb una gran diversitat en la seva simptomatologia. Tradicionalment ha estat considerada una malaltia de brots i lesions cerebrals, sobretot en les fases inicials. Tot i això, estudis recents mostren que existeix una forma de progressió que anomenem silenciosa que poden arribar a experimentar fins el 30%[1] de les persones que conviuen amb esclerosi múltiple[2].

Aquesta progressió silenciosa de l’EM (PIRA) es tracta d’un empitjorament sostingut de la funció neurològica independent dels brots. Pot produir-se fins i tot quan la malaltia sembla clínicament estable, i que no és detectable a les proves convencionals. “Avui dia, disposem de fàrmacs de molt alta eficàcia que fan que les persones amb EM pràcticament no tinguin brots, però en alguns casos veiem que tot i que als controls no es detecten noves lesions, continuen desenvolupant una progressió de la discapacitat lenta però evident” ha explicat el Dr. Xavier Montalban, professor en Neurologia i vicepresident de la Fundació Esclerosi Múltiple.

Neurologia recomana a les persones amb esclerosi múltiple que puguin percebre cert deteriorament per lleu que sigui, que ho consultin per identificar si realment allò és una progressió real i valorar si la medicació que està prenent és la correcta, per prevenir el més aviat possible aquest avanç de la malaltia. “Estem investigant per entendre millor com aquesta progressió silenciosa pot aparèixer i trobar-hi solucions per reduir el risc”, ha afegit el Dr. Xavier Montalban. El Cemcat porta a terme projectes de recerca específica amb finançament de la Fundació Esclerosi Múltiple per detectar precoçment la PIRA.

Progressió silenciosa, causa anual de la Fundació Esclerosi Múltiple

La Fundació Esclerosi Múltiple dedica la seva causa anual a posar de relleu aquesta progressió silenciosa de l’EM per tal de promoure la recerca científica i reivindicar la necessitat d’ampliar l’accés a proves que permetin detectar-la com tècniques d’imatge més sofisticades, l’anàlisi de biomarcadors sanguinis o l’avaluació cognitiva.

Les dades actuals mostren que la progressió silenciosa constitueix una causa molt habitual a l’hora d’avaluar l’acumulació de discapacitat. S’estima que cada any prop del 5% de les persones amb esclerosi múltiple remitent-recurrent podrien viure almennys un episodi de progressió silenciosa, que no es pot detectar. A més, el 50% dels episodis d’acumulació de discapacitat en aquesta fase de la malaltia es deuen a la PIRA i no als brots.[3]

El paper de les persones amb EM en la seva progressió

La progressió silenciosa no es caracteritza per brots o canvis sobtats, sinó que es viu de manera gradual. Es pot manifestar a través de senyals subtils, com ara dificultats per concentrar-se o la sensació que costa més recuperar-se després d’un esforç físic o mental. Com que aquestes variacions són tan discretes, és normal que aquests símptomes es confonguin amb l’estrès diari, la falta de descans o el procés d’envelliment, fent molt complicat saber amb certesa si són conseqüència directa de la malaltia.

Isabel Calatrava, a qui van diagnosticar amb esclerosi múltiple fa 7 anys, i que segueix el control del Cemcat, ha explicat com ella mateixa es va adonar que, tot i que no havia tingut un brot nou, els seus símptomes havien canviat: “sents una mica de frustració perquè de sobte veus que, tot i no tenir un brot o una lesió nova, les proves surten bé però notes que hi ha alguna cosa diferent”. També ha volgut destacar la importància de l’acompanyament mèdic de cara a afrontar la progressió silenciosa, ja que “pateixes molta incertesa al principi, fins que un neuròleg t’explica que és una part de la malaltia que cursa de manera natural i que cada cop s’està investigant més per conèixer millor el seu mecanisme”.

Acompanyament i equitat per a les persones amb esclerosi múltiple

La Fundació Esclerosi Múltiple promourà al llarg del 2026 diverses accions i iniciatives per tal de generar consciència sobre la realitat de la progressió silenciosa. Conèixer aquesta realitat és important per millorar la qualitat de vida de les persones amb esclerosi múltiple.

“Gràcies al diagnòstic precoç i als tractaments d’alta eficàcia, avui moltes persones poden tenir una vida plena i activa. Però la recerca ens ha permès entendre que hi ha una part de la malaltia que no sempre veiem. Creiem que és clau posar llum a una realitat que sovint genera dubtes i incertesa. Cal detectar aquesta progressió i promoure l’accés a determinades eines, com ara els biomarcadors o les avaluacions neuropsicològiques. Avui dia aquestes proves no són accessibles a tot el territori i poden ser determinants per orientar el tractament i anticipar l’evolució de la malaltia”, ha assenyalat Rosa Masriera, directora executiva de la Fundació Esclerosi Múltiple.

Trobar una solució

En aquest sentit, la FEM està en contacte amb administracions públiques per plantejar aquests problemes i trobar una solució. L’objectiu és millorar la qualitat de vida de qualsevol persona amb esclerosi múltiple sense que el codi postal o els recursos suposin un obstacle.

A més, l’estratègia de la FEM per fer front a aquesta progressió s’estructura en tres pilars fonamentals. El primer és informar amb claredat. Es tracta de garantir que totes les persones amb EM puguin entendre el que els està passant i posar nom a la seva experiència. El segon pilar és l’acompanyament. Mitjançant accions tangibles, amb iniciatives com una  sessió informativa amb la neuròloga Angela Vidal-Jordana de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, dissenyada per donar respostes directes a la Comunitat EM. L’últim eix consisteix a proporcionar eines pràctiques, com el seu nou projecte per desenvolupar un sistema de recollida de PROMs. Aquest sistema és un diari de símptomes que recollirà l’experiència diària de les persones que tenen EM i en facilitarà l’avaluació objectiva de la progressió.

Referències

[2] Tur C, et al. Association of Early Progression Independent of Relapse Activity With Long-term Disability Accumulation in Relapsing Multiple Sclerosis. JAMA Neurology. 2023.

[3] Messmer, M. L., Salapa, H. E., Popescu, B. F., & Levin, M. C. (2024). RNA Binding Protein Dysfunction Links Smoldering/Slowly Expanding Lesions to Neurodegeneration in Multiple Sclerosis. Annals Of Neurology, 97(2), 313-328. https://doi.org/10.1002/ana.27114