Nova eina per donar suport a la persona recent diagnosticada

L’objectiu és ajudar la persona amb EM a gestionar l’impacte dels primers mesos de convivència amb la malaltia

‘AcompáñaME’ és una nova eina per donar suport a les persones amb esclerosi múltiple acabades de diagnosticar,  fruit de la col·laboració entre els laboratoris Novartis, la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM), la Fundació Esclerosi Múltiple Madrid (FEMM) i Esclerosis Múltiple España.

Aquesta iniciativa ofereix guies d’assistència que donen pautes útils a l’hora d’afrontar episodis com l’aparició de nous brots o la gestió de les emocions i les xarxes socials. El projecte també té en compte com afrontar els canvis físics que poden derivar de l’esclerosi múltiple i posa especial rellevància en aspectes com els drets de les persones amb EM que treballen.

El perfil d’una persona acabada de diagnosticar d’EM

L’ EM és una malaltia que té una gran variabilitat de símptomes. A l’Estat espanyol cada any es diagnostiquen 1.800 persones amb esclerosi múltiple, fet que suposa un diagnòstic cada 5 minuts. El 75% de les persones diagnosticades son dones amb una edat mitjana de 32 anys. La meitat de les persones amb EM té estudis universitaris i està activa laboralment.

El 85% de les persones reben un diagnòstic inicial d’esclerosi múltiple remitent-recurrent, que es caracteritza per brots dels quals les persones es recuperen parcialment o totalment. No obstant això, entre un 30% i un 50% de les persones amb esclerosi múltiple remitent-recurrent acaben desenvolupant una forma secundària progressiva.

Aquestes dades evidencien la necessitat de tenir eines que proporcionin a les persones acabades de diagnosticar la informació necessària per gestionar aquesta nova realitat i aprendre a conviure amb la malaltia, així com conèixer els seus drets en l’àmbit social i laboral i tenir un espai per resoldre dubtes.

Deixa un comentari

L'adreça electrònica no es publicarà. Els camps necessaris estan marcats amb *

FUNDACIÓ PRIVADA PER A LA LLUITA CONTRA L'ESCLEROSI MÚLTIPLE és el Responsable del tractament de les dades personals de l'Interessat i l'informa que aquestes dades seran tractades de conformitat amb el que disposen les normatives vigents en protecció de dades personals, el Reglament (UE) 2016/679 de 27 de abril de 2016 (GDPR). Per informació del tractament consulti: https://www.fem.es/rgpd