Nous tractaments de l’EM i què pots fer per cuidar-te

Altres fàrmacs que estan en investigació ara mateix

• Evobrutinib (Merck). És un fàrmac administrat per via oral i inhibidor de la tirosina quinasa de Bruton (BTK), redueix substancialment les lesions cerebrals actives en l’EM remitent-recurrent.
• Tolebrutinib (Sanofi). Aquest tractament redueix les lesions cerebrals en pacients amb esclerosi múltiple remitent-recurrent.
• Fenebrutinib (Roche). Aquest tractament per l’EM primària progressiva té influència en les cèl·lules micròglies del cervell fet que incideix en l’alentiment de la malaltia.

Tots 3 tractaments actuen selectivament sobre cèl·lules autoreactives i respecten les cèl·lules importants per la immunitat de les persones amb esclerosi múltiple.

I també s’investiguen altres tractaments per l’EM com masitinib, ublituximab o vidofludimus calcium, entre d’altres.

El doctor Hernández va concloure que cada vegada hi ha més fàrmacs eficaços i segurs i això permet una medicina més personalitzada. En aquest aspecte, va assenyalar que ara mateix s’estan estudiant fàrmacs que incideixen en les fases progressives i neurodegeneratives de la malaltia, on encara no hi ha prou tractaments eficaços.

Teràpia Cel·lular

Durant la xerrada la neuròloga Núria Solà de l’Hospital Sant Joan de Reus va parlar de la teràpia cel·lular, és a dir la implantació de noves cèl·lules en el teixit per poder tractar l’EM. N’hi ha de dos tipus, la basada en cèl·lules mare i la immunoteràpia.

La doctora va abordar el trasplantament autòleg de progenitors hematopoètics, que fa una inicialització del sistema immunitari. Va explicar que no hi ha evidència que aquest trasplantament autòleg sigui curatiu, però que sí que pot donar estabilització perllongada de l’EM o canviar el curs agressiu de la malaltia.

Per rebre un tractament com aquest cal tenir una EM agressiva i ser una persona jove, ja que les persones joves tenen una major capacitat de regeneració. Per últim, es va referir a dos estudis que s’estan fent ara als hospitals Germans Trias i Pujol i el Clínic sobre cèl·lules dendrítiques a l’hora de frenar l’avançament de l’EM amb teràpia cel·lular. Els resultats d’aquests estudis sortiran entre els anys 2024 i 2025.

Hàbits de vida saludable

La neuròloga Paula Rodríguez de l’Hospital Universitari Joan XXIII de Tarragona va centrar-se en què pot fer una persona amb EM per trobar-se millor. Va incidir en evitar el tabac, la bona hidratació i l’alimentació. Quant a aliments, va destacar que no hi ha evidència científica de cap dieta per l’EM més enllà de la sana i saludable. En aquest aspecte va recomanar verdures i fruites i menys consum de carn, alcohol, begudes ensucrades i greixos d’origen animal. També va aconsellar fer activitat física moderada com caminar, teràpia aquàtica, ioga o pilates; cuidar la fatiga fent descansos sovint abans que s’esgoti tota l’energia i tenir cura de la salut mental, emfasitzant les relacions socials o amb l’ajut de professionals si és necessari.

L’impacte emocional

La jornada va acabar amb la psicòloga de la FEM a Reus, Dolors Sans, que va repassar les diferents etapes per les quals passa una persona amb EM, des de l’impacte del diagnòstic i les fases inicials, fins quan la persona pot tenir una EM més agressiva en fases més avançades.

La psicòloga va explicar que a la fase inicial la persona pot sentir ràbia, tristesa i angoixa i que els sentiments oscil·len molt. A més hi ha el xoc emocional de la malaltia i sovint es té una sensació de fragilitat i pèrdua de la invulnerabilitat. En aquesta etapa, la psicòloga va parlar de la necessitat de donar-se temps per integrar l’EM i, sobretot, de diferenciar el diagnòstic del fet d’estar malalt, ja que hi ha persones amb EM que poden fer una vida pràcticament normal.

En una segona fase de l’EM, si la malaltia evoluciona de manera que es perdin capacitats, o si es donen brots i cal adaptar-se  a les noves circumstàncies, la psicòloga va aconsellar treballar molt les relacions socials com un antidepressiu natural, treballar també l’autocura i la capacitat d’adaptació. Tot i això, va advertir que si les persones tenen dolor i fatiga es produeix també un malestar emocional que cal abordar.

Per últim, en fases avançades, quan hi ha complicacions de salut, risc de caigudes i restriccions en la participació social, la psicòloga va destacar la importància d’externalitzar la cura en una persona cuidadora. Va explicar que tot i que estigui mal vist socialment que la persona cuidadora no sigui la parella,  els rols de cuidador i de parella són molt diferents. Dolors Sans va remarcar així mateix la importància d’aprendre a demanar ajut.