Nens i adolescents amb esclerosi múltiple: gestió de les emocions

La reacció de nens i adolescents que són diagnosticats amb esclerosi múltiple varia molt segons la seva edat. Tanmateix, en general, acostumen a estar influenciats per la reacció dels pares. Si estàs neguitós o preocupat, el teu fill també n’estarà. En el cas de nens petits, cal que tinguin la seguretat que hi haurà algú que es farà càrrec de la situació (ells viuen en el present i no acostumen a tenir pors relacionades amb el futur). En aquests casos, és recomanable:

• Compartir informació: resoldre totes les seves preguntes segons el seu nivell de comprensió.
• Estar alerta a canvis de comportament que indiquin estrès: reticència a anar a l’escola, pèrdua de concentració, problemes de son, agressivitat inusual. Fins i tot, comportament regressiu com xuclar-se el dit o tenir rebequeries.

Cal buscar camins perquè els nens de poca edat expressin les seves experiències i les seves pors, saber escoltar el que ens diuen però també el que “no” ens diuen.

Pel que fa als adolescents, la reacció és semblant a la dels nens petits. Se’ls han de donar les mateixes respostes: han de saber que tenen el suport dels pares. És important donar-los tanta informació com necessitin. Els més grans poden tenir una millor percepció de les implicacions de l’EM. Així, una comunicació honesta els tranquil·litzarà de cara als seus projectes de futur.

Els germans dels infants amb esclerosi múltiple

Els germans de vegades són els que pateixen més els canvis que es produeixen en la família. És per això que poden experimentar una sèrie de sentiments contraposats:

• Por al futur: Què passarà a la família? També tindré EM més endavant? Es curarà el meu germà o germana?
• Ràbia: Per què ens passa a nosaltres? Per què els pares estan tan amargats?
• Tristesa: Tornarà a ser tot com abans?
• Culpa: Què he fet malament? Per què em sento tan enfadat?

D’altra banda, és possible que neixi un procés de ressentiment envers els pares a causa de la pèrdua d’atenció, i que per aquest motiu se sentin culpables. Cal estar atents a aquestes situacions i fer-los més partícips dels esdeveniments familiars: respondre a les seves preguntes, incloure’ls en les converses i fer-los entendre que l’altre germà necessita més atencions.

En qualsevol cas, cal tenir present que els germans dels infants i joves amb EM no acostumen a mostrar els seus sentiments. També és important trobar moments per a ells, moments en què puguin fer activitats que no tinguin res a veure amb l’esclerosi múltiple.

Els sentiments dels pares

Els sentiments de por, ràbia, tristesa i culpa són universals, i els pares són, sens dubte, els que acumulen més tensions i viuen el procés amb més intensitat. Molts se senten culpables i tendeixen a buscar errors (inexistents) que puguin haver comès; es poden sentir indefensos i espantats, i també aïllats, sobretot per la falta de coneixement de la problemàtica de l’EM en el seu entorn.

Així doncs, és important que els pares puguin expressar els seus sentiments als altres membres de la família i amics, fer-los saber quin tipus d’ajuda necessiten, deixar-se ajudar. Per resumir-ho en quatre punts, les accions que els poden ajudar són:

• Buscar suport
• Fer que la comunicació sigui fluida (parlar dels sentiments, escoltar els altres, tenir tolerància envers els sentiments d’altri)
• Tenir esperança
• Mantenir cert sentit espiritual (connexió amb els altres, autopercepció positiva, optimisme…)

Adaptar-se a viure amb esclerosi múltiple

La relació contínua amb l’equip mèdic és un dels primers canvis en la vida dels nens i adolescents amb EM. És essencial tenir-hi una relació oberta i crear un clima de confiança. Si el nen és petit, és recomanable transmetre-li tranquil·litat a l’hora d’anar al metge, i si és possible saber amb antelació quant durarà la visita.

En quants als adolescents, és interessant fer-los participar cada cop més en les consultes, que siguin ells els que es responsabilitzin de la relació amb el metge o infermera, sobretot si hi tenen confiança. Per la seva banda, els adolescents més grans és habitual que evitin parlar dels seus problemes físics (com per exemple, nous símptomes) o emocionals amb els seus pares, sobretot per no fer-los preocupar.

Pot ser bo arribar a un acord a tres bandes i que els fills facin la consulta mèdica en solitari. Pels pares pot ser difícil quedar-se’n apartat, però els joves necessiten privacitat i independència, i acabada la consulta, sempre se’ls pot fer entrar per parlar dels detalls i del tractament acordat.

Els infants tenen dues ocupacions bàsiques en la vida: ocupacions a nivell acadèmic i a nivell de creixement social i emocional.

Aprendre a conèixer les reaccions dels fills

Encara que es fa difícil saber si el comportament de l’adolescent es deu a la mateixa adolescència o al fet de tenir esclerosi múltiple, és possible percebre’n les diferències. Cal escoltar atentament el que ens diu el fill i estar alerta als símptomes de depressió (difícil de detectar a causa de la fatiga, falta d’energia, problemes de son…) i en el cas dels adolescents, encara pot ser més complicat de detectar, sobretot perquè és possible que vulguin amagar-ne els símptomes.

Sigui com sigui, cal fixar-se especialment en els sentiments de desesperació, pèrdua d’interès per fer activitats i en les dificultats per dormir. També pot cridar l’atenció la dificultat de concentració o presa de decisions, la pèrdua o guany de pes sobtat o l’expressió de sentiments tals com la inutilitat. La millor resposta és aconseguir que el fill ens parli dels seus problemes i donar-li confiança.

Per finalitzar, també pot ser molt útil que aquesta comunicació la complementi una persona de confiança, com podria ser el tutor o el professor amb el qual se senti més còmode. Entre tots es podrà assolir que l’infant o adolescent amb EM tingui una vida adequada a les seves necessitats.

Referència

Kids get MS too. National MS Society. Disponible a: http://mssociety.ca/en/pdf/kidsgetmstoo.pdf