Nens i adolescents amb esclerosi múltiple: gestió de les emocions

L’esclerosi múltiple (EM) pot aparèixer en qualsevol etapa de la vida, tot i que sovint es diagnostica durant la joventut, un moment en què moltes persones estan construint el seu futur personal, acadèmic o professional. A l’estat espanyol s’estima que unes 61.573 persones conviuen amb EM, cosa que suposa una prevalença de 132 casos per cada 100.000 habitants, amb una edat mitjana d’inici propera als 34 anys.
El diagnòstic en edats primerenques pot resultar impactant, perquè arriba just quan s’estan prenent decisions importants sobre els estudis, la feina o la vida familiar. L’EM introdueix incertesa, però també la possibilitat d’aprendre a viure amb nous ritmes, recolzar-se en els altres i descobrir recursos personals per mantenir l’autonomia.

Afrontar el diagnòstic en la joventut

Rebre un diagnòstic d’EM en plena etapa de creixement és un xoc, però això no vol dir aturar-se, sinó adaptar-se. Sentir por o confusió és habitual, i aquestes emocions sovint es transmeten a l’entorn: són un reflex de com es viu la situació. Les famílies, amistats i parelles necessiten temps per assimilar la notícia i comprendre com poden acompanyar.

Cada persona viu aquest procés de manera diferent. Algunes poden continuar amb les seves rutines amb pocs ajustos; d’altres necessiten reorganitzar el dia a dia per evitar la fatiga o reservar més temps per descansar. El més important és escoltar el propi cos i no exigir-se més del necessari.

La fatiga és un dels símptomes més freqüents i dels que més influeixen en la vida quotidiana. Pot afectar la concentració, la memòria o la capacitat de mantenir el ritme habitual. També són habituals els problemes de visió, el dolor o la rigidesa muscular. Aprendre a identificar els senyals de cansament, respectar els temps de recuperació i adoptar hàbits saludables —com una alimentació equilibrada, un descans regular i activitat física moderada— ajuda a mantenir l’estabilitat i el benestar.

Reptes i oportunitats de l’etapa adulta jove

La joventut és una etapa de creixement i transformació, i conviure amb EM no impedeix continuar desenvolupant projectes personals. Moltes persones joves aconsegueixen seguir estudiant, treballar o formar parella, sempre que comptin amb els suports adequats i una bona comunicació amb l’entorn.

En l’àmbit acadèmic, la fatiga o la manca de concentració poden suposar un repte, però amb petits ajustos —com planificar les tasques amb més marge o descansar entre classes— és possible mantenir el rendiment. En la feina, algunes adaptacions, com flexibilitzar els horaris o fomentar el teletreball, ajuden a equilibrar l’energia i conservar l’estabilitat emocional.

Les relacions afectives també formen part d’aquest procés. Sorgeixen preguntes sobre quan parlar del diagnòstic, com compartir els canvis o de quina manera mantenir la confiança mútua. L’experiència demostra que la sinceritat i el suport recíproc enforteixen els vincles. L’EM no impedeix la maternitat ni la paternitat, i la lactància materna no està contraindicada. Amb acompanyament mèdic i familiar, és possible gaudir plenament de la criança i planificar una vida familiar satisfactòria.

Buscar suport psicològic, unir-se a grups de persones que també conviuen amb EM o participar en activitats socials pot ajudar a reforçar l’autoestima i reduir la sensació d’aïllament.

Infància i adolescència: com acompanyar i comprendre

Quan l’EM apareix en edats més primerenques, l’acompanyament familiar és essencial. En la infància, la reacció de l’infant sol reflectir l’actitud dels seus referents adults. Transmetre seguretat, respondre a les seves preguntes amb paraules senzilles i observar possibles senyals de preocupació són maneres d’ajudar-lo a sentir-se protegit. Els infants viuen sobretot el present i necessiten saber que sempre hi haurà algú al seu costat.

Durant l’adolescència, la situació pot ser més complexa. A mesura que les persones joves entenen les implicacions del diagnòstic, poden sentir por pel futur o frustració per no poder seguir el ritme de les seves amistats. En aquesta etapa, la comunicació honesta i constant és fonamental. Permetre que participin en les consultes mèdiques, que facin preguntes i que expressin lliurement les seves emocions contribueix a reforçar l’autonomia i la confiança.

Els germans i germanes també necessiten suport. Poden experimentar gelosia o tristesa pels canvis en l’atenció familiar, o fins i tot culpa per tenir sentiments contradictoris. Incloure’ls en les converses i dedicar-los temps exclusiu ajuda a mantenir l’equilibri emocional i el sentiment de pertinença.

El paper de les famílies i de l’entorn

L’EM no només transforma la vida de qui la viu en primera persona, sinó també la de qui acompanya. Les famílies solen viure emocions intenses: por, ràbia, cansament o preocupació pel futur. Reconèixer aquests sentiments i expressar-los és una manera d’alleujar la tensió. Buscar suport, parlar amb altres famílies i acceptar l’ajuda disponible són passos essencials per cuidar també del propi benestar.

En infants i adolescents, la relació amb els equips sanitaris és un pilar fonamental. Establir confiança amb els professionals permet resoldre dubtes, compartir preocupacions i construir un entorn segur. A mesura que creixen, es recomana que assumeixin un paper més actiu en l’autocura i en la comunicació amb el seu equip mèdic.

L’escola, l’institut o el treball també formen part d’aquesta xarxa de suport. La comprensió de docents, tutors i companys pot marcar una gran diferència. Un entorn que entén i acompanya permet que cada persona continuï aprenent, relacionant-se i participant amb normalitat.

Mirar cap al futur amb esperança

Tot i que l’esclerosi múltiple pugui alterar els plans inicials, no defineix la persona que el té. Amb informació, suport mèdic i emocional, és possible continuar estudiant, treballant, viatjant o formant una família. Les experiències compartides de moltes persones joves mostren que l’adaptació és possible i que l’autonomia es reforça quan es compta amb acompanyament i comprensió.

Conviure amb EM és aprendre a escoltar el cos, respectar els propis temps i gaudir dels petits assoliments. La vida pot canviar de ritme, però no s’atura. Amb serenor, confiança i esperança, cada persona pot seguir construint un futur ple de possibilitats.

Referències

1. Neurología (Elsevier). Prevalence of multiple sclerosis in Spain. https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0213485324000987
2. BMC Neurology. Epidemiology of multiple sclerosis in Northwest Spain. https://bmcneurol.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12883-025-04108-5
   MS Society. Kids get MS too. Disponible a: http://mssociety.ca/en/pdf/kidsgetmstoo.pdf
3. Kids get MS too. National MS Society. Disponible a: http://mssociety.ca/en/pdf/kidsgetmstoo.pdf