Nati Carmona: “Pensava que la vida m’havia castigat i per això tenia EM”

Quan la van diagnosticar d’esclerosi múltiple va pensar en el suïcidi i avui, tot i les dificultats de l’EM, diu que prefereix la persona en la qual s’ha convertit que no pas la que era abans.
– Quan et diagnostiquen?
Oficialment, el novembre del 2023.
– Com va començar tot?
El 2021 vaig començar a caminar malament. Un dia em vaig fer un esquinç al turmell dret i no em vaig curar bé. A partir de llavors, mai estava bé físicament. A vegades em faltava l’equilibri i no sabia què era. Em vaig començar a agafar de la barana per baixar de les escales. Vaig començar a anar al físio i després al traumatòleg, que deia que era el genoll. Vaig canviar de físio i de traumatòleg, vaig fer un tractament d’injeccions i res. I això fins que vaig trobar en Julio, un osteòpata, que em va fer preguntes físiques i anímiques. Ell va veure que em passava alguna cosa més. Em va recomanar que anés al metge i no en sortís fins que tingués una resposta.
– I ho vas fer?
Vaig anar al metge i hi havia una suplent. Vaig pensar “ai…”, però ella va veure que hi havia alguna cosa més. Em va enviar a fer-me una ressonància magnètica i el diagnòstic va ser molt ràpid. Estava treballant i vaig veure el resultat. De seguida em va trucar la doctora, em va dir que estigués tranquil·la i que m’enviava al Centre d’Esclerosi Múltiple.
– I vas deduir que tenies esclerosi múltiple?
Sí i no. Al principi estava enfonsada perquè no sabia què tenia. Havia llegit molt poquet sobre la malaltia i vaig començar a llegir més, però com que jo no tenia brots ni res, pensava que no era esclerosi múltiple. El 2 d’agost vaig anar al Cemcat a la primera visita i en entrar em vaig ensorrar. Vaig començar a plorar. De sobte vaig veure “esclerosi múltiple”, era com si veiés la realitat. Em van fer proves i fins al novembre no vaig tenir el diagnòstic oficial.
– Com vas portar l’impàs?
Em vaig ensorrar, pensava que mai més no caminaria, va ser horrible. Quan vaig tenir el diagnòstic, no m’ho podia creure. Tenia esclerosi múltiple primària progressiva. Jo voldria tenir la remitent-recurrent que està més controlada que la primària progressiva.
– Com vas rebre el diagnòstic?
De sobte ho has de gestionar sense saber gairebé res, sense tenir prou coneixements. Em sentia molt sola i vaig plorar molt. Em van proposar entrar en un assaig clínic, però quan vaig fer la prova no la vaig passar perquè abans et fan un test de suïcidi. Jo vaig ser super sincera. Em preguntaven si en els últims sis mesos havia pensat en el suïcidi i evidentment que hi havia pensat perquè no tenia ganes de continuar. I per això no podia entrar a l’assaig clínic. O sigui que estava sense medicació i el fet que no em deixessin entrar a l’assaig encara em va enfonsar més. Més endavant, vaig poder-hi entrar perquè vaig dir que ja no pensava en el suïcidi. Encara hi pensava, però vaig aprendre que no podia ser tan sincera.
– Com vas superar la idea del suïcidi?
En aquell moment vaig rebre un llibre “Cuando el cuerpo se rebela” de María Real Capell, que és una noia té una malaltia autoimmune i que, a més, és nutricionista. Llegir el llibre em va ajudar a entendre l’esclerosi múltiple. Em va donar la informació i les respostes que necessitava. En aquell moment també vaig venir a la fundació i vaig conèixer a la Mònica Delgado, que és la treballadora social, i que ha sigut un angelet a la meva vida. Em va donar les eines per sortir del pou, perquè jo abans de tot això ballava i feia maratons.
– Feies maratons?
Sempre he sigut molt activa i m’he cuidat. Sempre he fet esport. Com podia tocar-me a mi una cosa així? No ho entenia i em sentia culpable. Vaig començar a fer teràpia amb la psicòloga de la FEM, que em va dir que això era com una loteria i que m’havia tocat la pilota vermella.
– Què has canviat a la teva vida?
Després de llegir el llibre, vaig començar a fer una dieta antiinflamatòria. Ara també faig meditació, estiraments i esport constantment. A més, vaig deixar de treballar, era un bon moment per aturar-me.
– Com portes el fet de no treballar?
És el millor que he pogut fer. Faig neurorehabilitació al Cemcat tres dies a la setmana. Ara és la meva realitat, però no em veig tota la vida sense treballar.
– Com estàs ara?
M’he trobat amb una altra Nati que m’agrada. Estic més alegre, més simpàtica, més contenta, tot i que estic malalta. M’he aturat. La vida m’ha dit que m’aturés. M’hauria agradat fer-ho d’una altra manera, però ha estat així. Jo al principi tenia una por que m’aturava i ara continuo tenint por, però no m’atura, sinó que em fa lluitar.
– Com veus el futur?
No sé com anirà tot. Espero que estigui estable molt de temps. Jo sempre dic que espero que tot vagi molt lent. No tinc gaires plans. Jo vull ser autònoma i no dependre de ningú. Ara també penso que si cal portar bastó o crossa no és tan greu, quan abans m’hi negava. Potser triga a arribar o potser no, però sé que hi ha la FEM i que no estic sola i això és molt important. Durant molt de temps vaig tenir molta por que em trobessin més lesions.
– Ara ja no tens aquesta por?
Després de la ressonància, tenia molta por que em trobessin més lesions fins que el metge em va dir que el que m’havia de preocupar és com em trobava i això em va fer reaccionar. Estic fent un procés. L’àmbit emocional és superimportant, m’estic coneixent, a poc a poc. L’EM no està tan present en mi. Abans hi estava sempre i ara hi està una mica menys. Abans tenia ràbia i odiava l’EM i ara ja no. L’esclerosi múltiple ha deixat de ser la protagonista de la meva vida, ara la protagonista soc jo.
– Com t’afecta en el teu dia a dia?
No tinc fatiga, però estic cansada perquè faig moltes coses. M’afecta en l’autonomia de caminar. Ara tinc 45 o 50 minuts en què puc caminar sense aturar-me. Això m’afecta molt perquè no puc fer tantes coses com m’agradaria. Si viatjo i haig de veure 5 coses, no les veuré, en veuré 3. Ara quan vaig a fer la compra, no ho compro tot en un dia, sinó que ho faig en dos.
– Què has après?
He après que no soc la mateixa a les 8 del matí que a les 8 del vespre. He après a demanar ajuda si la necessito, a aturar-me i a dir que no. A vegades, m’agradaria fer més coses. Quan em vesteixo, m’arreglo i em pentino ho faig asseguda, no perquè no pugui estar dreta sinó per estalviar energia. Ara m’adono que per mi, l’EM ha sigut un regal per trobar-me a mi mateixa i per valorar-me. Jo pensava que era més dolenta, que la vida m’havia castigat i que per això tenia la malaltia. Ara penso tot el contrari, que m’ha fet sortir la Nati de veritat, molt millorada. Em quedo amb la Nati amb malaltia més que no pas amb l’altra.
Heu d'iniciar la sessió per comentar.
Tens un compte? Inicia la sessió ara!
Vols crear el teu compte? Inscriu-te ara!