Nacho Sánchez: “Fujo del tremendisme. Si tinc dubtes, el neuròleg m’explica allò que no sé”

-Et van diagnosticar esclerosi múltiple fa dos anys?

Sí, però ja feia més d’un any que tenia símptomes.

-Com va anar?

Estava treballant fent càrrega i descàrrega a una fruiteria a Mercabarna. Se’m va adormir la cama dreta i tenia molt dolor. Pensava que era una ciàtica i vaig anar aguantant i aguantant fins que no vaig poder més. Quan vaig anar al CAP, i em van fer proves, em van enviar al traumatòleg i després al neuròleg.

-No et va estranyar que et fessin anar al neuròleg?

No, perquè el traumatòleg m’ho va comentar. Quan em van fer la ressonància em va dir que el que veia tenia pinta de ser esclerosi múltiple.

-Com t’ho vas prendre?

Em va sorprendre perquè no coneixia gaire la malaltia i alhora em va tranquil·litzar, va ser una barreja.  D’una banda, el pal de tenir una malaltia crònica, però per l’altra, vaig poder posar-li nom a una cosa que feia temps que tenia.

El diagnòstic em va sorprendre i alhora em va tranquil·litzar.  D’una banda, el pal de tenir una malaltia crònica però per l’altra, vaig poder posar-li nom a una cosa que feia temps que tenia.

-Quant de temps feia que arrossegaves símptomes?

Vuit anys enrere ja m’havia passat el mateix: la cama se m’adormia i tenia dolors. Llavors, no li vaig donar importància i no m’ho vaig mirar. Sis mesos després em va passar sol. El neuròleg ara diu que potser aquell va ser un primer episodi.

-Quan et van diagnosticar què vas fer?

Vaig estar de baixa durant dos anys. Vaig anar al tribunal mèdic i em van denegar la incapacitat. Ara tinc el judici. Quan em van diagnosticar vaig començar a buscar serveis a Barcelona per internet i així vaig descobrir la Fundació Esclerosi Múltiple. Des del primer dia vaig tenir una gran acollida: van ser molt amables amb mi, em van ajudar i tranquil·litzar i, a través del seu servei d’inserció laboral, vaig poder fer cursos.

-Per què?

Perquè veia que la meva feina era massa física i no la podia fer. L’empresa on treballava em va donar de baixa. Em veia sense experiència en un altre sector i sense currículum. Vaig fer cursos de recursos humans i d’administratiu i, a través d’aquí, vaig fer algunes entrevistes i vaig trobar feina. Primer vaig estar a una escola de la Barceloneta i, després, a una de Sagrada Família, que és on treballo ara.

-De conserge?

De recepcionista.

-I t’agrada?

Sí, és allò que buscava: una mica de tracte amb persones i menys esforç físic. És una feina que veia molt llunyana, però en una oficina tancat 8 hores no m’hi veia.

-I, mentrestant, demanes la incapacitat?

Sí, ara faig una jornada molt petita (de 10 hores setmanals) perquè més no puc fer. Tot i que no faig esforç físic, noto molt la fatiga. Aquesta feina em va bé perquè és una hora al dia o tres com a màxim, però la nòmina és curta. Tampoc em vull quedar quiet tot el dia a casa, vull tenir alguna feina. Tinc dos fills i parella i avorrir-me no m’avorreixo, però vull fer alguna cosa.

-És un canvi radical, no?

Sí, em va costar molt fer-lo. Vaig necessitar suport psicològic perquè em costava tot una mica. L’esclerosi múltiple és un canvi radical en la feina, però també en la família perquè és un xoc molt gran. Ja no podia fer el mateix amb els meus fills, ximpleries del dia a dia que no les penses i que te n’adones quan les vas a fer. Per exemple, jugar a bàsquet em costa perquè se me’n va la pilota o agafar el meu fill petit. Al final ho recondueixes tot perquè no et queda cap altra alternativa.

-Els nens ho han entès?

Sí, fem broma d’això. En cap moment he volgut que sigui una cosa tremenda. De vegades, m’imiten amb la coixesa i diuen que caminen com jo.  Tot depèn de com t’ho prenguis.

-Ho has explicat al teu entorn?

Sense pregonar-ho, però sí. A la feina ho saben.

-Els teus amics què diuen?

És una malaltia que no es coneix gaire. Si et trenques un braç tothom ho entén, però quan dius que tens esclerosi múltiple sona rar i la gent no sap exactament què és. Jo tampoc vull entrar en detalls.

-Sabies què era quan te la van diagnosticar?

L’havia sentit, però no sabia ni que era neuronal, això ho vaig saber arran del diagnòstic.

-Ho vas buscar per internet?

Sí, ho vaig fer perquè quan et diagnostiquen vols conèixer la malaltia, vols saber. Una altra cosa és que fujo del tremendisme: si tinc dubtes el neuròleg m’explica allò que no sé.

Fujo del tremendisme: si tinc dubtes el neuròleg m’explica allò que no sé.

-Coneixes altres persones amb esclerosi múltiple?

No. Al meu barri hi ha dues persones, però són més grans i van ser diagnosticades quan no hi havia tractaments. Una va amb cadira de rodes i l’altra està bastant malament. No he volgut que em detallin gaire perquè ara hi ha més tractaments i més coneixement. Vaig conèixer a gent amb EM quan vaig fer el curs de formació.

-Quins símptomes tens?

Tinc fatiga i he perdut la sensibilitat a la part dreta del cos. Ara, estic mirant de fer neurorehabilitació perquè no puc aixecar un peu.

-Estàs estabilitzat?

Més o menys, hi ha dies que ho noto més i hi ha dies que vaig sense el bastó també. El bastó és com un paraigua: et treu una mà a l’hora de pagar o de comprar.

-Què és el que no pots fer que abans feies?

Abans anava al gimnàs i feia màquines i ara no ho puc fer, per això vull anar a neurorehabilitació. També, caminar: m’agrada caminar i ara no puc anar-hi amb els nens. Sort que soc esquerrà perquè amb la mà dreta no puc escriure. Em costa molt rentar plats o rentar-me el cap, són petites coses del dia a dia que fins que no et passa no t’adones de la importància que tenen. Sobretot em sap greu pels nens.

-Quina edat tenen?

El gran 15 i va sol, però el petit en té 8 i el tracte és diferent perquè juguem. Als nens els veus amb molta energia i jo vaig al darrere. Ha canviat el rol de cadascú. Les coses són com són.

-Recomanes el suport psicològic?

Sí, crec que tothom ho necessita després del diagnòstic. Jo abans no creia gaire en els psicòlegs perquè soc molt resilient i ho assimilo tot. Aquesta és una malaltia que, per molt optimista que siguis, sempre va bé parlar amb algú. A més, un no té tanta gent amb qui poder-ne parlar. Jo crec que, malgrat tot, he portat el tema de forma normalitzada.

-Què has canviat amb la malaltia?

Vaig canviar els hàbits d’alimentació. Abans no bevia gaire, però ara soc abstemi total.