Montse Quílez: “Podria haver-me quedat a casa plorant, però vaig decidir ser la directora del projecte de la meva vida”

Com va anar el seu diagnòstic?

Estava estudiant quart d’Enginyeria Industrial i era època d’exàmens. Jo ballava jota aragonesa i m’adonava que als assajos amb l’exercici físic veia malament amb l’ull esquerre i em costava donar les voltes cap a l’esquerra. No li vaig donar importància perquè després de l’assaig em recuperava. Mesos després vaig començar a veure doble.

I doncs?

Em van fer la ressonància magnètica i van veure que tenia lesions. Jo no sabia què era l’esclerosi múltiple, però sabia que era alguna cosa dolenta. Tenia 23 anys i tota la vida per davant, quedaven 15 dies pels exàmens. Al metge li vaig fer 3 preguntes: si podria fer vida normal i em va dir que sí, si podria ser mare, perquè al cap d’un any m’havia de casar, i em va dir que sí, i si la malaltia era degenerativa i em moriria d’això, i em va dir que no em moriria. Suposo que et van explicant la malaltia en petites dosis, ja que jo plorava com una magdalena. Quan vaig arribar a casa vaig buscar informació per internet i va ser un drama.

Què va passar?

Als 23 anys ets madura però no tant. Volia acabar la carrera i treballar. Volia ser una gran executiva i directiva, volia guanyar-me bé la vida, estudiava una carrera d’homes i com a dona havia d’aportar un valor afegit. Amb el diagnòstic vaig pensar que no acabaria la carrera, que la meva parella em deixaria i que ningú em contractaria per treballar, però no va passar res d’això.

Les previsions van fallar.

Vaig plantejar uns escenaris que no van succeir. Va ser el quadrimestre que més bones notes vaig treure perquè vaig decidir que la malaltia no podria amb mi. I això que vaig fer els exàmens veient doble. Li vaig dir a la meva parella que estàvem a temps de deixar-ho perquè amb els anys podria acabar essent dependent, però em va dir que no i ens vam casar. I quan vaig acabar la carrera vaig treballar i vaig tenir al meu càrrec fins a quatre persones.

Suposo que et van explicant la malaltia en petites dosis, ja que jo plorava com una magdalena. Quan vaig arribar a casa vaig buscar informació per internet i va ser un drama

Va explicar la malaltia al seu entorn?

No, perquè tenia por del que pensessin els altres. Em va costar acceptar que no podria fer coses com qualsevol altra persona. Només ho vaig dir a dues amigues. Una em va fallar i ja no som amigues i l’altra és la padrina de la meva filla. La vida és així. Aquestes coses no passen perquè tinguis una discapacitat.

Quan va trigar a explicar la malaltia?

Un any després de casar-me ho vaig dir perquè vaig pensar que no me n’havia d’avergonyir.

Va trobar comprensió?

Fins llavors no havia pogut anar a algunes excursions de les jotes i si hi anava ho feia amb el meu cotxe. Quan vaig explicar que tenia la malaltia alguns em van dir que fins llavors no sabien què em passava i que m’havien criticat. Els hi sabia greu i em van demanar perdó.

Amb el diagnòstic vaig pensar que no acabaria la carrera, que la meva parella em deixaria i que ningú em contractaria per treballar, però no va passar res d’això

Després del diagnòstic va continuar ballant?

Vaig ballar fins que vaig tenir problemes d’equilibri i coordinació, però he seguit cantant fins ara. Sóc professora de cant dels dos centres aragonesos de Barcelona.

A més de professora de cant també és mare.

Sí, ens feia il·lusió ser pares. No vaig voler deixar la medicació tres mesos abans perquè no sabia quan em podria quedar embarassada i vaig decidir deixar-la quan em quedés embarassada.

Com va anar l’embaràs?

Vaig estar molt bé durant gairebé tot l’embaràs. Tenia problemes d’equilibri i a la meitat de l’embaràs vaig agafar la cadira de rodes però només per precaució, per si queia. Els dos últims mesos vaig tenir dos brots molt grans. Després de tenir la nena pensava que podria tornar a caminar però els dos últims brots em van afectar les cames i no vaig poder caminar. A més, vaig tenir la depressió postpart.

Què va fer?

Tot i no poder tornar a caminar, em vaig recuperar bastant dels dos brots. Vaig fer rehabilitació i sóc totalment autònoma i independent. Em podria haver quedat a casa plorant les penes, però vaig decidir ser la directora del projecte de la meva vida i això implicava autonomia i independència. 

Se’n penedeix?

No. Estic bé i sóc feliç. Costa que la gent ho entengui, però tinc una família que m’estima i s’ho passa bé amb mi. Tinc la meva filla, el meu marit, els pares i avis, els amics. Què més puc demanar? Salut? Tinc la que tinc.

Es troba bé?

Estic estable. Des que la meva nena va néixer no he tingut més brots. He après que no puc fer improvisacions i que cal planificar. Si he de fer una actuació sé que he de dormir a la nit. Com que la nena es lleva és difícil i necessito hores per descansar.

Em podria haver quedat a casa plorant les penes, però vaig decidir ser la directora del projecte de la meva vida i això implicava autonomia i independència

Com porta el fet de no treballar?

Quan treballava havia d’anar a les cases dels clients i moltes vegades no tenien lavabos adaptats. Això era un problema. Jo podria fer una part de la feina des de casa però no tota. Em va saber greu perquè havia fet la carrera i havia estudiat molt, però ara sóc la persona més feliç del món perquè em dedico a mi i a la meva família. Dedico temps a cuidar-me perquè en alguns moments t’oblides de pensar en tu i en la teva salut, fins i tot tenint la malaltia.

Com viu la malaltia la seva filla?

Ara fa poc em va dir “mama, tu quan podràs tornar a caminar?”. Sabia que algun dia passaria, però no pensava que tan aviat perquè només té 3 anys. Li vaig dir “ai carinyo, no crec que pugui caminar mai més perquè la mama té una malaltia que es diu esclerosi múltiple”. Després m’ho ha tornat a preguntar i li he tornat a dir que no puc caminar. ¿A tu t’importa?, li vaig preguntar. I em va dir que no. Li vaig demanar si li agrada pujar a la cadira i em va dir que sí. Doncs ja està. Ella és feliç.

Fa xerrades de resiliència als centres de batxillerat.

Sí i els hi explico tot, no em guardo res. Fan moltes preguntes i s’interessen molt. Vull que vegin els problemes pels que he passat i com els he anat resolent.