Mireia Portals: “Vaig passar 7 mesos al llit i no em volia ni aixecar”

– Quan et diagnostiquen?

El 14 d’octubre de 2021. Llavors tenia 32 anys, però ja tenia símptomes abans.

– Quins símptomes?

L’any 2017 les cames em fallaven. Caminava 10 minuts de la feina al cotxe i no em notava les cames, quan arribava em sentia com si fos una nina de drap. Vaig anar al metge perquè  en aquell moment vaig conèixer una noia que tenia EM. Ella tenia un problema a les mans, però les coses que ella m’explicava coincidien. A mi també em passaven. Tenia, sobretot, moltíssima fatiga. En aquell moment, era soltera i no tenia fills, però quan arribava a casa necessitava dormir, estava out. Vaig anar al metge em van fer els potencials evocats i van sortir bé. No em van fer ressonància. Llavors del 2017 al 2021 vaig  tenir dos brots més un després de cada naixement de les meves filles. I aquí vaig perdre visió.

– I què va passar després?

Vaig pensar que de l’embaràs potser les diòptries havien canviat i vaig anar al metge. Em van mirar a urgències i em van dir que no tenia res que això era propi de la maternitat. No em veien res i com que jo soc remitent-recurrent després tornava a la normalitat i llavors jo mateixa al final m’ho creia que no tenia res. L’any 2021 vaig començar a veure doble pel lateral de l’ull esquerre. No li vaig donar importància, m’ho vaig prendre de broma. Però vaig empitjorar i al final vaig anar a l’Institut Català de la Retina. Allà em van dir això no era de la vista i em van recomanar que anés a urgències perquè tenia un problema neurològic.

– Hi vas anar?

Sí.

– Devies estar molt espantada.

Ho vaig viure amb molta angoixa. La meva filla gran tenia 2 anys i la petita tenia 6 mesos i vaig mirar a internet. El primer que penses no és que tens esclerosi múltiple sinó un tumor cerebral. I quan busques a internet és el que et surt. A internet tot és càncer. No té en compte que hi ha moltes més malalties. Amb tot això vaig anar a l’hospital i no em van donar una resposta. Em pensava que em moriria i que deixaria les meves filles al meu marit.

– Per què  no et van donar resposta?

Vaig tenir una mala experiència amb l’hospital. Em vaig sentir impotent. Em van tractar com si tingués cuentitis i a sobre enfadats perquè venia de l’Institut Català de la Retina. Em van dir que ja em trucarien per fer-me una ressonància. Però com que l’endemà em vaig aixecar i hi veia molt pitjor vaig anar a un altre hospital d’urgències. Allà em van dir que tenia una malaltia neurològica i van començar les proves. I un mes i mig després vaig tenir el diagnòstic. Començava la batalla o la nova vida.

– Com et vas prendre el diagnòstic?

Quan em van dir esclerosi múltiple recordo una davallada total i posar-me a plorar. La neuròloga em va tirar un mocador de paper i va continuar. I el meu pare que m’acompanyava no s’ho creia. Pensava que hi havia alguna prova que s’havia fet malament. Vaig haver de demanar a la neuròloga que parés per poder dir al meu pare que havíem de tirar endavant. Trobo que al final malauradament som números  per alguns doctors. Donen un diagnòstic molt dur. Allà va morir la Mireia i va sortir una altra Mireia que havia de començar a viure una nova realitat i una nova vida. De sobte has d’aprendre que tu ja no ets una persona sana. Això no ho valorem quan ho tenim. Des que estic malalta m’adono que abans em preocupava per bestieses i realment el que més importa, més que els diners, és la salut.

– I  doncs?

El diagnòstic és un abans i un després i has de passar el teu dol. Vaig passar 7 mesos al llit i no em volia ni aixecar. Per mi la vida s’havia acabat, vaig sentir que em moria. Ja no trobava significat a la vida em deia, jo ara com he de viure amb això? Al final, però, passes el dol i has de tirar endavant. Soc jove, tinc 2 nenes i una família.

-Com fas el clic?

Quan veig que no ho puc canviar. Estic malalta i per molt que em quedi al llit no canviarà la meva realitat. Ho has d’acceptar. Tinc dues nenes petites i una família que no es mereixen tenir una mare al llit, que no es vol aixecar ni vol viure perquè elles això no ho han escollit. El pacient està molt ben acompanyat i tots ens en preocupem i li preguntem com et trobes. Però i els pares? I el marit? Fins i tot els amics més pròxims? Ells també pateixen. A ningú li agrada tenir un fill malalt perquè pateixes pel seu futur. Per a ells és complicadíssim. Hem d’anar a una tots i acceptar la nova vida. Jo he passat de no anar mai a metges a tenir una agenda plena de metges i hospitals. Compto molt amb el meu pare, que és el meu acompanyant d’hospitals des del minut zero, i la meva mare, que és la cuidadora de les nenes quan el meu marit està treballant. Al final, nosaltres quatre hem hagut de fer aquesta pinya. Sense aquest suport m’hauria costat molt tirar endavant.

– Després del diagnòstic et recuperes dels símptomes?

Em vaig recuperar bé sí que és veritat que queden seqüeles perquè quan el nervi òptic et queda afectat sempre hi ha una mica de pèrdua de visió. També tinc símptomes que m’afecten com el restrenyiment que és un tema tabú. Has d’aprendre a viure amb el dia a dia amb els símptomes que pots anar tenint i això no ho canviaràs. Però dins de la part dolenta d’aquesta malaltia jo em sento molt afortunada perquè amb mi l’EM no ha sigut molt cruel.  Per això ara tinc un projecte amb una companya.

– Quin projecte?

Es diu dues papallones entre mil i el que fem és intentar treballar dia a dia per poder obtenir el màxim de diners i donar visibilitat a la malaltia, que això trobo que manca. I els que podem fer-ho, perquè la malaltia ens ho permet, i tenim temps intentem fer-ho per donar els diners a la investigació perquè queda molt de camí. Si comparem l’actualitat amb la primera persona que va tenir EM hem avançat molt i hem de continuar en aquest camí.

– Què feu a dues papallones entre mil?

. Fem xerrades a escoles, col·lectius laborals. Volem fer activitats per recaptar diners per la investigació i, per altra banda, que la gent conegui la malaltia perquè tu pots explicar-ho, però si la gent no pregunta no té ni idea del que és perquè em veuen bé. Les persones amb EM que van amb cadira de rodes és molt evident que tenen esclerosi múltiple però les persones amb símptomes invisibles… Al final a mi no m’ho veuen però hi és. En l’última revisió em van trobar noves lesions. No es veuen externament, però hi són i comporten nous controls… Volem que la gent a les xerrades entengui què suposa tenir EM i també en l’àmbit laboral i familiar. La meva idea seria també poder fer xerrades infantils. Perquè a les meves filles els he explicat que la mama està malalta. I la meva filla gran em pregunta, però on tens el mal? I jo li dic que està a dins el cap i ella em demana què li passa al cap i li explico que tinc petites ferides i que de vegades cal que estigui al llit. Costa explicar-ho. Ara des que vaig anar a viure al Pirineu per la malaltia em trobo millor. No tinc la fatiga exagerada que tenia a Barcelona. Aquí em veuen menys al llit.

– Quan fa que vas fer el canvi de vida?

Fa un any. Vam prendre la decisió el 4 de desembre i al gener ja vivíem aquí.

– Per què et vas plantejar fer el canvi?

Després de l’esclerosi múltiple em van dir que semblava que tenia epilèpsia, al final no ha estat així, però en aquell moment vaig decidir que havia de fer un canvi de vida. El meu marit ja volia venir cap aquí i aprofitant que les meves filles són petites vaig pensar que era el moment. Soc funcionària i podia demanar un canvi de lloc. Vaig pensar que la salut era més important.

-T’han adaptat la feina?

Em van fer una entrevista de riscos laborals i em van dir que si necessitava adaptar la feina que ho demanés.

– I ho has demanat?

No. El que porto més malament és el tema de la llum perquè tinc ferides a la còrnia, però m’adapto i treballo amb ulleres de sol.

– Ara treballes i vius a La Seu d’Urgell i has notat un canvi en positiu de la teva salut

Sí, menys fatiga i menys dolor. Aquí en general estic molt millor.

– Què t’ha ensenyat l’EM?

Primer de tot que la salut és el més important i hem de valorar el que tenim quan tenim salut. No ens hem de preocupar per bestieses perquè la vida és molt fràgil i tot pot canviar molt ràpidament. I també he après a viure el dia a dia perquè jo era una persona molt quadriculada ho havia de tenir tot controlat. Ara visc avui i demà ja veurem com m’aixeco. I després quan faig xerrades sempre dic que no deixin que mai ningú els talli les ales perquè cadascú coneix els seus límits. A mi, laboralment, me les han tallat.

– Què vols dir?

Hi havia una oferta laboral de promoció interna i m’hi podia presentar. Em van dir que m’ho penses bé perquè estava malalta i hauria d’agafar el cotxe, semblava que em convidessin perquè no em presentés i no m’hi vaig presentar.

Vols continuar aprenent i compartir experiències amb informació fiable? Uneix-te a la Comunitat EM: un espai per accedir a l’Observatori de l’Esclerosi Múltiple, publicacions, cursos i un fòrum on compartir dubtes i estratègies per conviure amb l’EM.