Melania Carrillo Salamero: “Els que tenen símptomes invisibles no estan reconeguts per la societat ni per ningú”  

– Com va començar tot?

El 2002 vaig tenir el primer símptoma que va ser la falta de sensibilitat d’un dit del peu. Era tan mínim que no li vaig donar importància, tot i que em va semblar estrany.

– I doncs?

El segon símptoma va ser el 2003 quan vaig tenir una neuritis òptica molt forta. No veia res. Era com tenir onades del mar a dins. Vaig anar a l’hospital i em van dir que era estrès. Sabia que no podia ser estrès.

– Què vas fer?

Tenia una mútua i vaig anar per la privada. A l’Institut Català de la Retina els hi va semblar estrany. Ja van veure que allò no era res de la retina, sinó que era neurològic i de seguida em van derivar a neurologia. Al cap d’un mes ja tenia el diagnòstic.

– Com vas rebre el diagnòstic?

El neuròleg em va dir que tenia 2 notícies una de bona i una de dolenta. La dolenta era  que tenia esclerosi múltiple.

– I la bona?

Em va dir que: “si hagués de triar una de totes les malalties desmialinitzants que hi ha triaria l’esclerosi múltiple” perquè és la que més s’està investigant, la que més avança i la que més tractaments tindrà en el futur. I no es va equivocar.

– Com t’ho vas prendre?

Vaig rebre el diagnòstic sola i vaig pair-ho sola uns dies i després li vaig explicar a la persona que avui és el meu marit i que llavors començava a sortir amb mi. Ens havíem conegut feia un mes. Li vaig dir que tenia la porta oberta per marxar si volia perquè la malaltia estaria amb mi tota la vida i em podia quedar en una cadira de rodes. Va triar quedar-se amb mi.

– Com estàs ara?

Tinc moltes lesions, però he tingut pocs brots. Quatre. En vaig tenir un molt fort de sensibilitat, d’equilibri i de força. Vaig perdre la capacitat de parlar bé, no em sortien ni les paraules. Com que tampoc tenia tacte no podia ni agafar un got perquè em queia a terra. No em podia pentinar, ni caminar. Va ser terrible. Això va passar fa 15 anys i em van canviar la medicació. Un brot així et deixa seqüeles tot i recuperar-me bé.

– Quines seqüeles t’ha deixat?

Tinc tocat l’equilibri. Això ho noto jo, però no surt a les revisions. També em va quedar una fatiga molt accentuada i m’adono que hi ha paraules que no surten. Això tampoc es veu externament, però jo sí que ho noto. Sé què vull dir, però no trobo la paraula. Quan ho explico em diuen “a mi també em passa”. Potser sí, però a mi em passa de manera diferent. I ara amb la menopausia es veu que li passa a tothom! Amb el brot també vaig perdre el gust. La COVID va fer que ara tothom entengui què és perdre el gust. És com menjar folis, cartró, paper o tovallons, no noto res. Perdre el gust és horrorós. Potser tinc el gust en el 30% del que menjo. Però amb tot això vaig tirant.

– Què és el que més t’afecta?

La bufeta, la fatiga i l’insomni. No dormo més de 3 hores al dia i si un dia en dormo 4 estic super contenta.  Es parla poc de l’insomni en l’esclerosi múltiple i existeix. A més, cada nit m’aixeco tres o quatre vegades per anar al lavabo. Això menjant pollastre a la planxa i bróquil per sopar, res de tomaquet, meló o aigua. No tinc una vida, en tinc dues. La del dia i la de la nit.

– Hi pots fer alguna cosa?

Les meves neuròlogues a vegades diuen que potser caldria canviar de tractament, però no volem despertar el monstre. Despertar el monstre sortirà a l’exposició de fotos de l’EM que estic preparant. Perquè tinc un monstre a dins, adormit, a l’armari. Quan no el veus, vas tirant, fas la teva vida, intentes fer veure que no existeix i no vincular-te gaire al món de l’esclerosi múltiple, però hi és.

– Explica’m l’exposició de fotos que vols fer.

Vull fer fotos a cent persones amb esclerosi múltiple amb diferents condicions perquè la malaltia té moltes cares i és un camí cap a la incertesa. Vull que es vegi tot el que hi ha a dins de l’esclerosi múltiple. Ara mateix estic buscant persones. Si llegeixes l’entrevista i t’agradaria sortir-hi escriu-me a ciencuerposmilcaras@melaniacarrillo.com

– Com se t’acut la idea de fer una exposició de l’EM?

Soc fotògrafa. La Intel.ligència Artificial està canviant el panorama de la fotografía i aquest any he perdut 2 clients importants. M’he donat de baixa d’autònoms i no sé si canviar de rumb o quin camí prendre. Abans d’abandonar completamente la meva vocació i professió, vaig pensar de fer alguna cosa bonica per tancar aquest cicle. M’ho mereixo i s’ho mereix l’equip professional que m’ha portat. Entre el meu entorn, soc de les poques persones que no ha fet res per l’esclerosi múltiple i ara podré fer-ho. Tinc eines per fer l’exposició, soc fotògrafa. Veig gent que fa un any que està diagnosticada i ja té un Tik Tok on fa difusió de la malaltia.

-On t’agradaria exposar?

A tot arreu. Inicialment pensava fer-ho en petit però ara somio en gran, en fer també un fotollibre. Si somiem fins a la lluna ens quedarem a la terra. Per això estic buscant a  persones amb EM que vulguin sortir a l’exposició.

– On faràs les fotos?

A tot arreu. Em desplaçaré. Ja no em quedaré només al meu barri. Una part de les fotos serà al meu estudi, però quan he explicat el projecte molta gent s’ha emocionat molt, els del meu voltant ho veuen necessari i m’han donat tot el suport. Hi ha gent de fora de Barcelona que vindrà al meu estudi i jo també intentaré fer un esforç per a la gent que vulgui ser fotografiada i no es pugui desplaçar. El projecte no té límits, serà dinàmic conforme la gent que vulgui ser fotografiada i formar part del projecte.

– Preparar una exposició t’ha injectat optimisme?

Sí perquè estava en un punt d’aturada total. Vaig estudiar Humanitats i no sabia quin camí agafar als 52 anys quan la meva professió va cap avall. Soc molt intuitiva i aquest projecte el veig molt clar a més és un projecte dinàmic.

-Com fotografiaràs els símptomes invisibles?

És un repte.  Hi ha gent a qui sí que se li nota i hi ha gent a qui no se li nota. Els que tenen símptomes invisibles no estan reconeguts per la societat ni per ningú. Sembla que si no se’t veu t’ho estàs inventant.

-I doncs?

És la batalla que tinc amb les meves neuròlogues quan els hi explico que em costa llevar-me als matins, que em costa funcionar. Elles diuen que això va amb l’esclerosi múltiple … però no ho escriuen i no en queda constància als informes. Cal que la fatiga de l’esclerosi múltiple es reconegui com una incapacitat i no ho está. És molt injust.

– Tens discapacitat reconeguda?

No. Ho vaig intentar, però em van fer un informe que deia que estava perfecte, això tot i que hi ha molts dies que no em puc ni llevar, ni funcionar. Com que els símptomes invisibles no es poden mesurar no surten als informes.

– Tens un fill, com portes la maternitat?

El meu fill és adoptat. No vaig voler quedar embarassada perquè tenia por de les conseqüències que pot tenir un embaràs. Jo volia tenir un fill i vam decidir adoptar.  Ell no sabia que tinc esclerosi múltiple. De fet, molta gent no ho sap, perquè no he volgut preocupar mai a ningú, però ara li he explicat. He sortit de l’armari!

*Per a més informació sobre l’exposició de fotos consulta https://ciencuerposmilcaras.melaniacarrillo.com/