Mayte Pérez Soler: “A vegades un somriure val més que una pastilla”

– Com va anar tot?

Em van diagnosticar quan tenia 46 anys, però feia 3 o 4 anys que ja tenia símptomes. Jo anava a la feina amb collarí, duia canelleres, turmelleres…

Recordo que un dia vaig arribar a la feina i em van preguntar si havia tingut un accident. A poc a poc havia anat afegint fèrules fins que un dia estava amb amics a l’estiu i vaig començar a parlar malament. Em costava articular la llengua.

– I què vas fer?

Primer, em costava articular. Després, no podia fer anar la mà dreta. Havia de fer signatures, perquè era directiva, i el braç em feia mal. Posteriorment, tota la part de dalt m’anava quedant paralitzada i progressivament també la de baix…

Cada vegada estava pitjor. Era el mes d’agost i tots els metges estaven fent vacances. Quan vaig trobar un neuròleg, em va dir que allò tenia pinta d’esclerosi múltiple o d’un tumor cerebral. Em va dir que em fes ressonàncies magnètiques.

– I?

El meu cervell estava a clapes, tenia 14 lesions.

– Com et vas prendre el diagnòstic?

Soc molt positiva i ho vaig viure com una segona oportunitat. Em vaig posar contenta perquè com a alternativa al tumor estava bé i això em va ajudar a superar el dol.

Soc molt positiva i vaig viure el diagnòstic com una segona oportunitat.

– Coneixies l’esclerosi múltiple?

Soc biòloga i vaig fer Immunologia a Suïssa perquè havia estat fent investigació biomèdica durant 5 anys. Sabia el que era. També tenia una veïna que tenia esclerosi múltiple i estava molt malament, sempre li dèiem “la pobreta”… És clar, jo tenia una imatge de l’esclerosi múltiple que no era bonica, i llavors què vaig fer? Vaig amagar el diagnòstic a la meva família.

– Per què?

Perquè no volia ser “la pobreta”. Només coneixia el diagnòstic el que llavors era el meu marit. Els meus fills tenien dotze anys i no volia fer patir els meus pares ni als meus fills. A més, inicialment em van dir que la malaltia podria ser benigna, però també agressiva, i que m’ho sabrien dir en un parell d’anys. Això em va afectar.

Vaig tenir un brot i em vaig quedar un mes i mig al llit recuperant-me del brot i del dol de la malaltia. Em donaven cortisona i estava molt nerviosa. Estava de mal humor, sobretot per l’absència de cortisona, perquè me l’anaven rebaixant.

Inicialment em van dir que la malaltia podria ser benigna, però també agressiva, i que m’ho sabrien dir en un parell d’anys. Això em va afectar.

– I què vas fer?

Tenia els nens petits, tenia problemes matrimonials, soc filla única, els meus pares ja grans vivien amb mi… Jo era una directiva de la indústria farmacèutica amb una pressió brutal.

Vaig estar un mes i mig a les fosques a l’habitació donant voltes al tema, fins que un dia vaig pensar quant em quedava de vida bona, perquè veia que a poquet a poquet m’anava recuperant. Vaig pensar que em quedaven entre 7 i 10 anys. El pitjor que em podia passar era quedar cega, sorda o en cadira de rodes, però, com que em quedaven entre 7 i 10 anys, vaig decidir aixecar-me ja del llit. I a partir d’aquí cada cop estava millor.

A més a més, soc professora de música i toco el piano. Vaig recuperar la mà fent exercicis de piano i amb això i amb l’ànim que havia d’aprofitar els anys que em quedaven de vida bona, estava millor, estava vital i volia viure! Potser no em quedaven entre 7 i 10 anys potser me’n quedaven 12. Cada cop ho allargava més i cada cop estava més contenta. Fins que em van dir que tenia una EM moderada, però estic bé.

– Tens fatiga?

Sí, però és igual. Has de respectar la malaltia, si tinc fatiga em permeto descansar una estona i si en continuo tenint intento seguir igual amb la meva vida.

– Vas poder continuar fent la feina estressant de directiva a la indústria farmacèutica?

Després del diagnòstic, vaig continuar a la feina un any i mig i m’anava punxant pels aeroports amb la meva medicació. Alguna vegada havia passat que feia algun viatge i no dormia en 24 hores.

Aquesta malaltia t’obliga a descansar i a dormir. L’estrès influeix i les situacions emocionals adverses influeixen. No podia continuar i vaig tenir sort, perquè hi va haver una reestructuració a l’empresa i vaig sortir-ne.

Aquesta malaltia t’obliga a descansar i a dormir. L’estrès influeix i les situacions emocionals adverses influeixen.

– Què vas fer?

Em vaig replantejar què volia fer amb la meva vida, però estava contenta i tranquil·la perquè m’anava trobant bé. Això feia que tingués més energia.

– I cap a on vas replantejar la vida?

Cap a la pintura.

– Professionalment?

No, com a hobby, tot i que potser també. M’agradava dibuixar i vaig fer un bodegó que em va quedar bé. Va venir un tiet meu i em va dir que era molt maco. Ell em va suggerir que anés a un centre artístic del barri. Vaig pensar que aniria al Reial Centre Artístic de Barcelona i allà vaig conèixer a pintors que han sigut amics meus.

N’he après molt, d’ells. En quatre anys vaig tenir unes quantes obres fetes i he anat fent exposicions a Madrid, a Barcelona, a Cannes, a Londres, a Brussel·les… Ara he parat una mica, però he de continuar.

– Professionalment què vas fer?

Vaig entrar en una empresa a fer consultoria amb assajos clínics, perquè fins llavors a la indústria farmacèutica havia fet gestió de personal i outsourcing. Hi he treballat fins que he vist que tenia massa estrès.

– A l’empresa sabien que tenies esclerosi múltiple?

Sí. Ara el que vull és ajudar a sortir positivament d’un diagnòstic com és l’esclerosi múltiple. M’agradaria fer de coach, perquè hi ha molta depressió en aquesta malaltia i jo no n’he tingut mai, malgrat totes les situacions que he passat. He viscut en altres països, he viscut situacions molt difícils i sé que puc ajudar. Soc capaç d’aportar una mica de llum. A vegades un somriure val més que una pastilla.

M’agradaria fer de coach, perquè hi ha molta depressió en aquesta malaltia i jo no n’he tingut mai, malgrat totes les situacions que he passat.

– Inicialment no vas explicar la malaltia al teu entorn, quan vas trigar a explicar-ho?

Ho estic començant a explicar ara, perquè no volia que els meus pares patissin i, si ho deia a l’altra gent, ells ho sabrien perquè els hi dirien. Els meus pares ara em veuen bé i sí, saben que tinc allò que tenia aquella noia que ells coneixien, però estic bé i a més fa 12 anys que ho tinc. És diferent explicar-ho ara que al principi, que no sabia com aniria.

– I en tot aquest temps no ho has dit a ningú?

A alguna amiga li he dit, de forma molt privada. El meu exmarit també ho sabia i em va ajudar moltíssim. Als meus fills els ho vaig dir quan ja tenien 17 anys, un dia que anàvem de camí cap a la platja.

– Què t’ha ajudat amb l’EM?

Pensar que era una segona oportunitat. També tinc fe en Déu i crec que la fe t’ajuda, però sobretot la vitalitat i les ganes que un té de viure. Cal lluitar per les persones que estimes i pensar que el temps s’acaba i si s’acaba, cal aprofitar-lo.

– Què fas per estar millor i cuidar-te?

Faig molt exercici. Faig el mètode Pilar Domínguez, que és la base del ballet clàssic, i el faig 3 cops a la setmana. Em mantinc molt bé.

– Com t’ha impactat l’EM ?

A vegades em costa trobar les paraules, tinc formiguejos i m’ha afectat fonamentalment al costat dret, de vegades tinc fatiga.

– Què és el que pitjor portes?

La calor, tota la vida m’ha fet mal i ara és més acusat.