Marta Rocatín: “Dir que tens esclerosi múltiple és un pas que afavoreix tot el col·lectiu de persones que tenim la malaltia”

Té 38 anys i està diagnosticada des del 2015. Casada fa un any i amb ganes de ser mare participa al grup de joves de la Fundació Esclerosi Múltiple. Diu que a la gent li costa parlar-li de la malaltia perquè tem abordar temes complicats i explica que quan va dir que tenia l’esclerosi múltiple es va sentir com si sortís de l’armari.

-Com va començar tot?

-Durant el 2014 vaig tenir una sèrie de símptomes que eren anòmals i que ningú va saber dir-me a què es devien. Suposo que va ser el primer brot i em va afectar la sensibilitat de les cames. Em costava baixar escales i tenia petits problemes d’equilibri. Eren coses que em van cridar l’atenció. També se’m va adormir mitja part de la panxa i més endavant vaig tenir un acufen a l’oïda esquerra i em van fer una ressonància per veure què hi havia. Van aparèixer les lesions.

-Com va rebre el diagnòstic?

-En primer lloc, em van donar un informe que no deia esclerosi múltiple però parlava de ‘lesions desmielinitzants compatibles amb EM’ i ho vaig buscar. Vaig pensar que era impossible que pogués tenir esclerosi múltiple. Després la neuròloga m’ho va confirmar.

-I què va passar després?

-No t’ho esperes perquè ets jove. Estava sana i la última cosa que m’esperava és que em diguessin que tenia una malaltia. Et fas moltes preguntes. Et preguntes per què ara?, per què a mi? Amb el temps veus que no hi ha un perquè, que a cadascú li toca alguna cosa i que a mi m’ha tocat això. En aquell moment va ser un gerro d’aigua freda.

-Té parents amb esclerosi múltiple?

-No. Els meus pares són els que ho han passat pitjor.

-I el seu company?

-A ell també el va agafar molt per sorpresa, va ser un impacte però ho ha portat bastant bé.

-I vostè també?

-Ara sí, però els primers mesos no. Els primers mesos van ser una mica irreals, no ho acabava d’encaixar ni amb mi ni amb la meva vida. Quan van anar passant els mesos vaig començar a tenir trastorns d’ansietat i atacs de pànic. Va arribar un moment que tenia por de tot i de coses absurdes.

-Va anar al psicòleg?

-Sí i em va dir que ho havia d’assimilar. Amb el temps em vaig anar calmant i tot això va anar passant. No vaig tornar al mateix punt de la meva vida en el qual em trobava abans del diagnòstic, perquè quan hi ha un impacte així, les coses no tornen al mateix punt, sinó que canvien. De totes maneres, estic bé.

Et preguntes per què ara?, per què a mi? Amb el temps veus que no hi ha un perquè, que a cadascú li toca alguna cosa i que a mi m’ha tocat això.

-I els símptomes?

-No tinc símptomes gaire forts i faig vida normal, continuo treballant i estudiant.

-De què treballa?

-Des de fa 17 anys treballo al telèfon d’emergències 112 de Catalunya. Sóc supervisora de sala i una part de la meva feina és fer un seguiment dels aspectes més importants, greus o que poden ser més mediàtics. Treballo amb aspectes inesperats i de vegades traumàtics. Entre la feina i el diagnòstic, al principi se’m va fer evident que en qualsevol moment em podia passar alguna cosa horrible. Estic molt acostumada a tractar amb desgràcies i fins i tot la mort però en el moment del diagnòstic, jo estava molt sensible i em va afectar molt.

-A la feina ha explicat la malaltia?

-Sí perquè arran de l’ansietat vaig estar 2 mesos de baixa. Necessitava relaxar-me una mica i distanciar-me de l’entorn i és clar, ho vaig explicar a la meva cap. S’ho va prendre molt bé i em va dir que ho entenia perfectament, perquè a més tenia una amiga que també tenia esclerosi múltiple. Jo li vaig dir que no em feia res que si algú preguntava per mi se sabés. Al principi em feia cosa, però després explicar-ho era com sortir de l’armari. Entenc que dir-ho o no és una decisió molt personal i que depèn de les circumstàncies de cada persona, però en el meu cas vaig entendre que explicar-ho contribuïa a normalitzar la malaltia i que era un pas que afavoreix tot el col·lectiu de persones que tenim la malaltia.

-Li han fet preguntes?

-Gairebé ningú. Crec que a la gent li costa molt, també als amics.

-Potser perquè externament no li noten cap símptoma.

-Potser si fos més evident els seria més fàcil de preguntar. És com si no sabessin com acostar-se. La gent té por d’abordar el tema per si no ho vols parlar o t’ofens.

-Vostè es va casar després del diagnòstic.

-Sí, el meu company va estar amb mi durant totes les visites mèdiques. Va reaccionar molt bé i em va dir que m’estimava igual o més que abans, i que la malaltia no era només meva sinó de tots dos.

Entenc que dir-ho o no és una decisió molt personal i que depèn de les circumstàncies de cada persona, però en el meu cas vaig entendre que explicar-ho contribuïa a normalitzar la malaltia.

-I ara pensa en tenir un fill.

-Sí, he parlat amb els metges, ho he preguntat i m’han dit que no hi ha cap problema, que és compatible, que durant l’embaràs estaré protegida i que a llarg termini no afecta a la progressió de la malaltia.

-Vostè participa al grup de joves de la Fundació Esclerosi Múltiple. Com li va?

-Bé. Necessitava trobar-me amb més gent que tingués la malaltia perquè no coneixia a ningú amb esclerosi múltiple. Només coneixia un noi amb esclerosi múltiple i jo sentia la necessitat de poder parlar amb altres persones perquè encara que la família t’escolta i t’entén mai és el mateix, necessites algú que estigui passant pel mateix que passes tu. Pots parlar de coses a un nivell que no les pots parlar amb ningú més.

-Com afronta el futur?

-Pràcticament igual que si no tingués esclerosi múltiple. No he tingut més brots i ara estic molt bé. No tot el que ha anat amb l’esclerosi múltiple ha sigut dolent. També hi ha hagut coses bones que m’ha ensenyat la malaltia. Una de les coses bones que m’ha ensenyat ha estat viure més al dia, no preocupar-me tant pel futur i no voler tenir-ho tot tan planejat i controlat. Qualsevol cosa pot passar en qualsevol moment. Quan vinguin les circumstàncies ja ens adaptarem i farem el que s’hagi de fer.

Heu d'iniciar la sessió per comentar.

Tens un compte? Inicia la sessió ara!

Vols crear el teu compte? Inscriu-te ara!

Cistella
  • No hi ha productes a la cistella.