Marina Maya: “Que l’esclerosi múltiple no et defineixi”

– Com comença tot?

Als 15 anys. Massa jove. Vaig tenir símptomes i brots i no sabia ni què era. En el primer brot vaig perdre el tacte a mitja cara i a la llengua. Ho vaig buscar a Google i allà em va sortir estrès. I vaig dir “doncs estrès”. Després vaig tenir visió doble i vaig pensar que necessitava ulleres. Vaig anar encadenant símptomes, vaig perdre la sensibilitat de la cama, de la mà… ho anava passant tot.

– Ho normalitzaves?

Sí, a casa meva es pensaven que era hipocondríaca. Deien “com pot ser que amb 15 anys tinguis tot això?” I això va anar així fins que quan tenia 19 anys un dia que volia anar en línia recta caminava en diagonal. I, alhora, cada cop que abaixava el cap, sentia com si una corda m’agafés a la cintura i em tremolava tot el cos. Aquí vaig dir alguna cosa està passant i vaig anar al metge.

– I?

Vaig anar a la meva doctora de capçalera i, no sé com, vaig anar recordant tots els símptomes que havia tingut. La seva cara era un poema. Quan li vaig dir que des dels 15 anys em passaven coses, no entenia per què no hi havia anat abans. Em va enviar a la neuròloga i ja em van fer la ressonància.

– I va sortir?

Jo pensava que tenia alguna cosa a les cervicals. Recordo que vaig anar amb la meva mare a buscar els resultats. La neuròloga em va dir que tenia unes lesions al cervell i la meva mare es va posar a plorar. Després em van fer la punció lumbar. Era just abans de Nadal i em van dir que ja ens veuríem passat Reis. Jo deia “no em pots fer això! No sabré res fins passat Reis?”

– Estaves preocupada?

Quan van dir el tema de lesions al cervell… El cervell és com el cor, un motor, i si allà hi passa alguna cosa s’ha d’anar alerta, però com que soc tossuda…  Pensa que la meva mare fins llavors creia que jo era hipocondríaca. Jo sempre he estat molt protectora i no volia que ningú es preocupés.

– Quan et diuen el diagnòstic, sabies què era?

No. Vaig pensar que em donarien una pastilla i que passat un mes o dos ja estaria bé, i la meva mare plorava. Llavors la neuròloga m’ho va explicar tot i recordo que em va dir “no escurça l’esperança de vida, però sí que en redueix la qualitat…” Amb 19 anys i aquest tros de diagnòstic que et deixen clar que no té cura.

– Quants anys tens ara?

31 anys.

– Què passa al teu entorn quan et diuen el diagnòstic?

La meva mare s’ho va prendre fatal i tota la família estava molt enfonsada. Jo vaig estar malament dos dies i vaig adoptar una actitud molt positiva i amb bon humor per treure la tensió de la meva mare. Vaig estar així fins que, passats uns anys, quan en tenia 24 o 25 em vaig permetre caure i veure la malaltia cara a cara. Fins llavors havia sigut allò de “aparto la malaltia i no hi penso”.

– Com et condiciona la vida l’esclerosi múltiple?

Ara mateix la fatiga em mata. Quan em van diagnosticar recordo que estudiava cuina i no em posaven a la planxa. Em vaig barallar perquè m’hi posessin. Jo deia “si jo no em limito, no em limitis tu”. És clar amb tanta calor podia tenir un brot, però soc tossuda. La gent em preguntava com podia estar així amb un diagnòstic com el meu. Però amb 19 anys jo no volia que l’EM fos la meva carta de presentació.

– Dius que uns anys després del diagnòstic caus emocionalment.

Sí. Tot el que no em vaig permetre estar malament, quan vaig veure que tothom estava relaxat i tranquil, llavors em vaig permetre caure. Jo estava a l’associació AELEM. I vaig veure que en Ramon Arroyo va publicar un llibre i després vaig veure la pel·lícula 100 metros. Llavors vaig veure la realitat, que fins aquell moment havia tapat. La pel·lícula em va fer afrontar el que tinc. Aquesta malaltia no és menor. Hi ha gent que no ho entén. Per exemple la fatiga. Jo dic que tinc fatiga i molta gent em diu que ella també. Però la meva fatiga no té res a veure amb el cansanci de la gent que no té EM. La fatiga és molt difícil d’entendre. Amb la fatiga em sento jutjada, hi ha gent que em diu exagerada.

– Al marge de la fatiga tens més símptomes ?

Tinc seqüel·les. Tinc pèrdues d’orina sobretot quan faig salts. Abans feia jumping en trampolí i ja no puc. També tinc símptomes a la visió. Fora d’això l’EM i jo ens portem més o menys bé.

– Com vas conèixer la Fundació?

Per una oferta de feina perquè estava a l’atur. Vaig parlar amb la Fundació i a partir d’aquí vaig saber tota la feina que fa la FEM per donar suport a les persones amb EM.

– De què treballes?

D’administrativa, tècnica de compres.

– La Fundació et va ajudar a buscar feina?

Vaig trobar la feina per un altre costat. Em vaig quedar a l’atur després d’un ERO de la meva empresa i buscant vaig conèixer la Fundació i em van fer una entrevista per trobar feina.

-L’EM t’ha permès fer la teva vida, tenir parella?

Ara no tinc parella. La meva primera parella era el meu millor amic des de la infància i l’aprecio molt. Vam estar 8 anys junts i vam mirar el tema de l’embaràs. Fins i tot em van canviar la medicació. Al final, la cosa no va sortir bé i es va trencar la relació. Ell amb l’EM sempre hi va ser. Després d’ell vaig tenir una parella que era tot el contrari. Jo tenia una mica de sobrepès i un dia em va dir que amb el que tinc, si no em cuidava ell no volia carregar amb això tota la vida. I per aquesta frase el vaig deixar. El que em va dir era molt dur. Després d’això li vaig preguntar a la meva primera parella com vivía ell l’EM. Em va dir que la malaltia fa por, però que l’amor és molt més poderós.

-Ho expliques doncs a les teves parelles ?

Sí, ho explico. No el primer dia, però sí que explico que tinc EM i com em pot afectar i a dia d’avui és complicat. Fa por explicar-li algú que no només està amb mi, sinó també amb la malaltia que porto al darrere… Explicar-li a algú que un dia puc tenir un brot, que tinc fatiga, que de vegades em marejo. Fa por i crea una mica d’inseguretat.

– A la feina ho has explicat?

A les feines a vegades també costa. Hi ha dies que estic fatal, que no tinc força i no puc ni aixecar-me del llit o no tinc forces ni per escombrar. En aquesta feina em demanen si em poden treure feina i es preocupen, però en altres feines em diuen que falto molt perquè vaig al metge. Cal que les empreses es concienciïn que això no és un refredat i que calen controls. També és veritat que moltes vegades a les entrevistes no ho he dit. No sé si el correcte seria dir-ho! Ara ja ho dic perquè tinc la discapacitat reconeguda, però quan no la tenia,  pensava que jo volia la feina i em feia por dir-ho, sobretot perquè tirava i creia que no se n’adonarien.

– Coneixes algú amb EM?

Ara fa poc vaig trobar un conegut a la consulta. Els metges estaven debatent si tenia o no esclerosi múltiple. Li vaig dir que em truqués, que no es tanqués en si mateix. Jo crec que la ment fa molt i li vaig recomanar de veure-ho tot en positiu. Porto anys amb l’EM i aquí estic. A qui estigui llegint això i estigui passant un mal moment, m’encantaria que li arribés el meu missatge positiu. Que l’EM no et defineixi!