Maria Teresa Anguix: ‘La meva tasca consisteix en què el pacient se senti acompanyat al llarg del procés de la malaltia’

Quina és la seva tasca?

Sóc la persona que fa de nexe d’unió entre pacients (i les seves famílies) i l’equip assistencial i, també, entre els diferents professionals que tracten el pacient al llarg de la malaltia. La meva tasca consisteix en què el pacient se senti acompanyat al llarg de tot el procés, que sàpiga que, des del principi, hi ha una persona que facilita la resolució de les necessitats sanitàries. Si pot, aquesta persona li resoldrà els problemes. Si no, li indicarà on ha d’anar. Nosaltres no podem resoldre tots els problemes i casos, però sí podem guiar al pacient. Aquesta ha estat la nostra feina aquest any.

Què vol dir tot això?

Les persones amb EM tenen una sèrie de necessitats que han de ser tractades de manera multidisciplinar.

Depenent del moment en què el pacient es trobi, necessitarà més la intervenció d’uns professionals que d’altres. La meva feina és coordinar les diferents intervencions i dispositius assistencials i, molt important, afavorir la continuïtat assistencial. Aquest primer any, una part important de la feina ha estat conèixer els agents i recursos existents en el territori (que els pacients poden requerir) i coordinar-nos amb tots ells.

Això vol dir conèixer les atencions primària, especialitzada i sociosanitària, i les associacions de pacients. Treballem per als pacients amb els pacients. Col·laborar i ajudar-nos mútuament suposa el benefici final del pacient.

Com es tradueix aquesta forma de treballar?

Tractem la persona que pateix EM des de l’inici fins al final del procés. Donem una assistència individual i personalitzada, de manera integral i accessible per al pacient, intentant evitar el màxim possible el seu desplaçament. D’aquesta manera, si el pacient té més a prop algun dels hospitals amb els quals treballem, rebrà el mateix servei des d’allà. Treballem de forma integrada i coordinada, i això fa que oferim un servei de millor qualitat i siguem més eficients.

Quin paper tenen les infermeres en aquest procés?

En una malaltia crònica com l’EM, que afecta cada pacient de forma diferent, la infermera ha representat i representa un paper molt important; un paper de proximitat i d’atenció, tant en el moment del diagnòstic com en altres situacions. Un element clau de la tasca d’infermera és aconseguir la implicació del pacient en l’autocura. El meu rol pretén anar una mica més enllà, proporcionant al pacient eines per gestionar la malaltia de la forma més autònoma possible. També, és important eliminar barreres per facilitar l’assistència i, com a element imprescindible, afavorir la continuïtat de les cures al llarg del procés de la malaltia.

Què és el que més li sorprèn de l’EM?

L’aspecte que més em sorprèn és que afecta la gent jove. El diagnòstic de l’EM afecta les persones en un moment determinant del cicle vital. Inicialment, no sabem quina serà l’evolució, però el pacient ha de conèixer la malaltia per poder conviure amb ella. Transmetre la informació als afectats és molt important i això es converteix en un repte per als professionals. Moltes vegades, a l’inici, el pronòstic pot ser incert, i graduar la informació que cal donar al pacient és un punt delicat.

Què vol dir això?

La malaltia pot afectar les persones de forma molt diferent i cal tenir molta cura amb la informació que es dóna. Com a professionals, volem oferir el màxim d’informació possible al pacient, però ha de tractar-se d’una informació que aquest pugui assimilar i amb la qual pugui conviure.

Quin paper juguen els familiars?

Els familiars juguen un paper importantíssim. Al llarg del procés de la malaltia es converteixen en cuidadors. La figura del cuidador és bàsica en totes les malalties cròniques i, a vegades, es deixa una mica de banda. En moltes ocasions, no els tenim ben identificats. En el cas de l’esclerosi múltiple, quan parlem de gent jove, els cuidadors poden ser els pares o la parella. Inicialment, el seu paper és més de protector que de cuidador. Un repte que tenim els professionals és formar els cuidadors perquè puguin exercir bé el seu rol.

Quin rol tenen les associacions?

Les associacions han de tenir un rol molt actiu d’assessorament i suport al pacient i de col·laboració amb els professionals sanitaris. És cert que, en tractaments i cures, les associacions estan molt informades i és un tema que interessa molt als pacients. Aquest és un àmbit on es pot generar una col·laboració i relació fluïda entre associacions i professionals, ja que es poden organitzar jornades educatives, sessions i altres activitats.