Maria Galera: “Fa deu anys que no tinc cap brot”

– Quan et van diagnosticar?

L’any 1995, em van operar de l’esòfag i el tercer dia d’estar a la clínica tenia dolors molt forts al cap. No sabia què fer, estava desesperada. El metge que em va operar em va dir que anés al neuròleg, que jo no era el primer cas i que li semblava que sabia què podia tenir.

Com que tenia una mútua, vaig anar a la neuròloga, que em va fer una ressonància. Vaig tenir sort perquè l’esclerosi múltiple em va començar pel cap (trigemin i glossofaringi), quan comença per les cames és més difícil i més en aquell moment.

– I a la ressonància va sortir?

M’havia de fer una altra prova (la de potencials evocats) però la neuròloga va dir que no calia. Jo em trobava fatal, no podia ni parlar, ni menjar, si ho feia se’m disparava la neuràlgia. Em va fer la prova, però em va dir que estava bé.

Vaig buscar una segona opinió en un altre neuròleg i em va dir que tenia esclerosi múltiple. El meu marit es va quedar blanc, perquè la meva cunyada feia 3 anys que havia mort d’esclerosi múltiple.

Llavors ja no sabia què fer, un neuròleg em deia que estava bé, l’altre que tenia esclerosi múltiple. Necessitava una tercera opinió. Vaig anar a l’Hospital de Bellvitge, allà em van confirmar el diagnòstic i em van recomanar que anés a l’Hospital Trueta on hi havia el doctor David Genís, i vaig tenir la sort de ser la seva pacient.

– Què li va passar a la teva cunyada?

Quan era joveneta queia sempre, i quan anava al metge li deien que estava bé. Va tenir el primer brot al viatge de nuvis, caminava molt malament. A mi em costava entendre-la quan parlava i ningú sabia què tenia, anava amb cadira de rodes, cada dos per tres estava a l’hospital.

Jo mai recordava el nom de la malaltia que tenia, sempre li preguntava al meu marit i ell sempre em deia “té esclerosi múltiple”. Va morir l’any 1992 als 38 anys.

– Què vas pensar quan et van diagnosticar?

Vaig pensar en la meva filla i vaig relacionar l’esclerosi múltiple amb la mort. El meu marit ho va passar molt malament.

Vaig pensar amb la meva filla i vaig relacionar l’esclerosi múltiple amb la mort. El meu marit ho va passar molt malament.

– Quina era la teva situació en el moment del diagnòstic?

Tenia 41 anys, una filla de 3 anys i treballava a l’Ajuntament. Era la cap d’un departament i ho passava molt malament, perquè jo era de les que feia mil coses alhora i tenia brots constantment. Em donaven cortisona a més de pastilles i em refeia, tornava a treballar i requeia. Vaig notar que coses que jo estava acostumada a fer em costaven o no les sabia fer.

– I doncs?

A mi m’agradava la meva feina i m’agradava treballar, però a finals de 1996 el metge de capçalera em va dir que no em donava l’alta i que, si volia, que me la donés el meu neuròleg, el doctor Genís, que tampoc me la va voler donar. El doctor Genís em va dir que estigués de baixa fins que em cridés el tribunal.

Jo anava amb bastó i no sabia què fer… Prenia interferó i el doctor ja m’havia dit que per a mi no hi havia res més. Al meu marit li havia demanat per Nadal la cadira de rodes.

– Et veies amb cadira?

Jo soc una persona molt vital, animada, m’agrada molt sortir… però hi va haver un moment que vaig caure. Un dia em vaig despertar i em volia morir.

Vam contactar amb una psicòloga i hi vaig anar durant dos anys. Ella em va ajudar molt i l’altra persona que em va ajudar molt va ser la meva filla. Jo tenia por de morir-me com la meva cunyada i veia la meva filla tan petita…

Jo soc una persona molt vital, animada, m’agrada  molt sortir… però hi va haver un moment que vaig caure.

– Vas tornar a treballar?

No. Estava molt malament. Fins al 1998 vaig estar molt malament. L’any 1998 em vaig començar a recuperar. Em vaig comprar una motxilla i em plegava el bastó i me’l guardava. Vaig començar a sortir. A poc a poc vaig començar a no tenir brots.

– Com ho vas superar?

Hi va haver molts factors. El doctor em va retirar l’interferó, que m’havia anat molt bé, però al cap de 5 anys me’l van haver de treure perquè ja em feia molt efectes secundaris.

Hi va haver també un tema important. Als 46 anys se’m va retirar la regla, jo pensava que era molt jove per això, però el neuròleg em va dir que els brots sortirien menys. I efectivament vaig anar tenint menys brots.

Per la meva banda m’esforçava molt. Per exemple, portava la nena a l’escola i a les extraescolars. Intentava no anar del sofà al llit i del llit al sofà. Per això, la meva filla em va donar una obligació. Tot això i altres coses em va ajudar.

– Què més?

Soc membre d’una associació de dones que es diu Aurora, estic també al Banc del Temps, coordino el voluntariat de la Fundació Esclerosi Múltiple a Lloret… M’agrada i no paro quieta.

Ara bé, una cosa és treballar a la feina i tenir problemes i l’altra cosa és estar activa en aspectes que t’agradin. No té res a veure una cosa amb l’altra, a mi em va bé perquè noto que perdo molt la memòria i això m’obliga a pensar i a recordar.

La meva filla em va donar una obligació. Tot això i altres coses em va ajudar.

 – Durant aquest temps t’has recuperat.

Ara estic millor. La gent que no em coneix em diu que no se’m nota, la gent que em coneix diu “l’haguessis vist!”. Ara fa deu anys que no tinc cap brot. Estic encantada. Però ara s’ajunta l’esclerosi amb l’edat!

– Com et sents ara?

Les cames se’m fan pesades, sembla que siguin de formigó i en fan mal, però sé que m’haig de bellugar i activar. Em donen una medicació que em va força bé i per la meva part intento fer totes les activitats que puc, marxa nòrdica, natació, dansa oriental… i camino molt pel passeig de Lloret.

La part esquerra del meu cos és la que tinc més dèbil i perdo l’equilibri, caic sovint, però això no m’atura. El pitjor és la memòria. M’ho apunto tot!