María Danielle Rodríguez: “El 27 de març m’anaven a donar el tractament i em van cancelar la visita”

– Com vius el confinament?

Em sento molt bé. És estrany estar tancat, però deu ser que ja m’hi he acostumat. Estic amb la família, sempre busco alguna cosa per fer i no tinc angoixa. De vegades sento que vull sortir, però no és una cosa que m’amoïni.

– Fa molt poc que vas arribar a Barcelona.

Sí, vam arribar al novembre i volíem fer coses, arreglar papers per poder treballar i el tema de la malaltia.

– Tens la medicació?

Estava a punt per a l’última cita amb la neuròloga, perquè ja m’havia fet les ressonàncies, les analítiques i totes les proves, i quan el 27 de març anava a anar a la cita per veure quina medicació hauria de prendre em van suspendre la visita pel coronavirus.

No sé quan tindré la visita, suposo que em trucaran aviat per reassignar-me la data i poder començar amb el tractament. És el que necessito, perquè em fa por estar sense tractament i tinc ganes de saber com l’acceptarà el meu cos.

Em fa por estar sense tractament i tinc ganes de saber com l’acceptarà el meu cos

– Quant fa que estàs sense tractament?

Fa 4 anys que estic sense controlar-me.

– Quan et van diagnosticar?

L’any 2008. Vaig tenir un brot molt fort, coixejava i tenia molta rigidesa a les cames i mans. Em van donar interferó i, tot i que no em va aturar els brots, sí que els va espaiar.

Inicialment, ja havia tingut un brot l’any 2000. M’acabava de casar i em van dir que podria ser un tumor, però al final el van descartar. Els metges, tot i que em van fer moltes proves, no van detectar la malaltia i em van acabar enviant a casa.

– Et va sorprendre el diagnòstic?

No sabia què era. Quan el neuròleg m’ho va dir, vaig pensar que era el pitjor que em podia passar. Estava molt trista i vaig llegir molt. Era com si el món s’acabés, el meu fill tenia dos anys. Vaig plorar molt. Però va arribar un moment que vaig dir, tinc la malaltia, no hi puc fer res, està amb mi i haig d’acceptar-la de la millor manera, orar molt i controlar-la. Vaig intentar cuidar l’alimentació i fer exercici.

Va arribar un moment que vaig dir, tinc la malaltia, no hi puc fer res, està amb mi i haig d’acceptar-la de la millor manera, orar molt i controlar-la

– Has canviat els teus hàbits de vida?

Sí. Però ara els hauré de tornar a canviar, perquè durant la quarantena m’he portat malament (riu). Aquests dies menjo molt i no faig exercici.

Quan tot era normal, als matins jo trotava i caminava a prop de casa meva. M’agrada sentir l’aire a la cara. Quan puguem sortir, el primer que faré serà sortir a trotar mitja hora o quaranta-cinc minuts cada matí per tornar a aprimar-me.

Quins símptomes tens ara?

Em sento molt bé, estic tranquil·la, externament no sembla que tingui res. Ara bé, jo sé que em falta una mica de força al costat dret, a la cama i el braç.

– El teu entorn sap que tens la malaltia?

Sí, la meva família em va acompanyar en la malaltia, perquè sola hauria estat impossible. El meu fill només tenia dos anys i mig quan em van diagnosticar, però ara ell i el meu marit són el meu motor.

Quan estava a Veneçuela la meva mare també m’ajudava. Quan tenia un brot, el meu marit li trucava i corria a casa meva a ajudar-me, perquè m’ho havien de fer tot. M’havien de cuinar i fins i tot donar-me el menjar a la boca perquè la mà no em responia. A més, un dels brots em va afectar a la cara, la llengua, la vista… Vaig fer teràpia per poder parlar novament i poder sostenir les coses perquè tots els moviments eren maldestres.

– Un brot així no s’oblida.

Gràcies a Déu, de tots els brots em recupero molt de pressa i soc molt positiva perquè vaig acceptar la malaltia. Això és el primer que ha de fer qualsevol pacient d’esclerosi múltiple, acceptar la malaltia i llegir una mica. Ara estic al grup de suport emocional que organitza la Fundació Esclerosi Múltiple i que fem per videoconferència.

Gràcies a Déu, de tots els brots em recupero molt ràpid i sóc molt positiva perquè vaig acceptar la malaltia

– I com va?

Molt bé. Jo recomano als meus companys tenir una actitud positiva, acceptar la malaltia, buscar sempre alguna cosa per fer i prendre’s la vida de manera positiva i unida, amb amics i familiars.

– Com vius la diferència entre Veneçuela i Espanya respecte l’EM?

Aquí, la malaltia és més quotidiana que a Veneçuela. Allà gairebé ningú té EM. La sanitat a Veneçuela està fatal. Jo em vaig poder fer les proves perquè treballava i tenia una pòlissa d’assegurances de la meva feina.

Al principi em van donar l’interferó, però fa quatre anys me’l van treure. El neuròleg em va dir que ja no en tindria més. I a la meva zona crec que érem 4 persones o 5 que necessitàvem medicació. Quan vaig tenir l’últim brot, vaig comprar medicació caducada per internet. Ho vaig consultar amb el neuròleg i em va dir que millor allò que res. Va funcionar.