Majida Brown: “Després del diagnòstic no volia viure amb esclerosi múltiple”

– Quan et van diagnosticar?

El 16 de juliol de 2021.

– Com va començar tot?

Durant el confinament notava punxades una mica estranyes als peus i les cames, desequilibri… I vaig pensar que era d’estar tancada i de no fer esport. Ho vaig deixar passar fins que la meva parella em va dir que no podia seguir així i que havíem de fer proves. Com que tenia una mútua, vam anar al neuròleg i em va preguntar moltes coses. Tenia la impressió que sabia el que em diria i no m’agradava. Em van diagnosticar esclerosi múltiple primària progressiva.

– Sabies què era, l’esclerosi múltiple?

Ho sabia perquè quan tenia 26 anys, un dia vaig veure una de les meves amigues en cadira de rodes i quan li vaig preguntar em va dir que tenia esclerosi múltiple.

– Com et vas prendre el diagnòstic?

Fatal. Soc una persona que feia moltes coses i soc molt de sortir, d’anar de festa, de veure els amics i, de sobte, va arribar el diagnòstic. Ho vaig guardar en secret. Només li vaig dir a la meva parella i a tres amigues molt properes. A elles, els vaig dir que no volia que ho sabés ningú i que, si ho deien, ja no seríem amigues. A la meva germana, li vaig dir nou mesos després del diagnòstic. Com que viu a França, no li volia explicar per telèfon. Em vaig esperar i un dia vaig anar a França per dir-li.

– Per què no volies que se sabés?

No ho sé. Quan em veien amb el bastó, mentia. Deia que m’havia fet mal al gimnàs, que m’havien operat d’un genoll… Fins que la meva parella em va dir que no podia seguir així, que tenia amics que es preocupaven. No feia 3 o 4 mesos que portava el bastó, sinó molt més. Al final, ho vaig estar pensant i el 16 de juliol de 2023 ho vaig explicar a les xarxes. Vaig dir que mai hauria pogut imaginar que tindria una malaltia.

– I què va passar?

Em van respondre “Majida, ho sento molt”. Missatges com “tu pots!”, “ets forta!”. És veritat, soc forta! Soc francesa i vaig venir a Barcelona el 2006 sense conèixer l’idioma, amb una maleta i 100 €. A França, era cantant, aquí vaig fer amics i un d’ells em va proposar fer un concert al Maremàgnum de Barcelona. Vaig fer el meu primer concert en un vaixell, que era una sala de festes i això em va obrir les portes. Vaig ser cantant a l’hotel Hilton, també a l’hotel Vela de Barcelona i en molts altres llocs. Vaig conèixer a molta gent i tot era fantàstic. Quan va arribar la notícia de l’esclerosi múltiple, tot es va ensorrar.

– Vas demanar ajuda?

Sí. Estava desorientada. La primera cosa que li vaig dir a la meva parella va ser “no vull viure amb una malaltia així”. Li vaig dir que preferia morir. La meva parella li va explicar a la neuròloga i vaig tenir una cita amb un psiquiatre que em va anar bastant bé. El psiquiatre em va escoltar, no em va jutjar i vaig poder parlar amb ell amb tot el que tenia al cor. No vaig tornar a pensar a esborrar-me del mapa i sí que vaig pensar en el que havia de canviar en la meva vida, perquè tot havia canviat.

– Què va canviar?

Al principi, després del diagnòstic vaig seguir treballant, però notava que estava patint i el gener de 2022 vaig pensar que era el moment de parar una mica per assimilar-ho. Els meus companys em preguntaven què em passava. Sé que m’han trobat a faltar i això em reconforta.

Ara no treballo, tinc una incapacitat absoluta i l’únic que faig és viure. Ara, per mi, el temps no és diners, sinó vida. Durant 16 anys, a part de cantar, vaig treballar en una multinacional americana amb molt estrès i que em demanava resultats. Jo sempre els superava i aquesta feina em permetia cantar també. Ara tot allò ho veig com si fos una altra vida.

Tinc al cap escriure un llibre sobre la malaltia. Barrejar una història d’amor amb la malaltia. En el meu cas, som tres: la meva parella, jo i l’esclerosi múltiple.

– Ja no cantes?

El psiquiatre em va preguntar per què no podia cantar, si només tinc problemes a les cames. Si canto, ploraré i la gent plorarà. I l’objectiu no és aquest. No he tornat a cantar.

– Potser més endavant?

No ho sé. Algun dia potser sortiré a l’escenari a cantar una cançó. Ara el que tinc al cap és escriure un llibre sobre la malaltia. Barrejar una història d’amor amb la malaltia. En el meu cas, som tres: la meva parella, jo i l’esclerosi múltiple. A l’esclerosi múltiple, li dic la meva millor enemiga. Hi ha gent que diu que la malaltia és la seva amiga. En el meu cas és enemiga perquè les meves amigues no em fan mal.

– Quins símptomes tens?

Formigueigs horribles a les cames. Em costa molt caminar. Vaig canviar la medicació i ara camino millor i tinc les cames menys rígides. I encara sort que només tinc aquest símptoma. Quan tens la malaltia, busques a les xarxes socials per saber com ho porta cadascú. Estava mirant un grup francès de persones de càncer i la gent explica com conviu amb la malaltia. Una persona que ha superat un càncer va explicar que el seu oncòleg li va dir una frase que vaig llegir i em va agradar molt. Diu “Déu dona les grans batalles als millors guerrers”. Quina frase tan bonica! Déu m’ha donat aquesta malaltia sabent que soc una guerrera.

– I que series resilient…

Exactament. A Instagram veig que no estic tan malament. Hi ha gent que té símptomes cognitius, incontinència. Vaig parlar amb una noia de 28 anys amb incontinència i vaig pensar “Uau”. Jo només tinc símptomes a les cames, però quan afecta a tota la teva vida, fins i tot en les relacions sexuals, com a ella, afecta també la teva confiança. Jo també vaig tenir problemes de confiança durant els primers anys d’esclerosi múltiple perquè no em veia com abans, no em veia forta.

He après que qualsevol persona pot tenir una malaltia i que no hi ha ningú invulnerable.

– Com ha canviat la teva vida?

Estic aprenent a tenir paciència i calma, que no era el meu fort. També he canviat coses amb la meva parella. Al principi li vaig dir que patiria amb mi perquè quan estigués enfadada ho pagaria amb ell i que no era just. Li vaig dir que era la meva lluita, que l’estimava, però que ho deixéssim. Li vaig dir que fes la seva vida, que no es mereixia això. Em va mirar i em va respondre “però què estàs dient? Si fos jo el que tingués esclerosi múltiple, em deixaries?” i vaig contestar que no. Llavors, em va dir “què és aquesta pregunta? Quina mena d’home seria jo, si et deixés així? No em podria ni mirar al mirall”. I la veritat és que la meva parella ha sigut un suport total. Ha parlat amb metges, ha parlat amb mi a casa i m’ha animat. És l’home de la meva vida. No tothom pot tenir una parella que l’ajudi tant. Una altra cosa que ha canviat és l’entorn. Abans tenia un entorn molt gran.

– I ara?

Ara s’ha reduït, però és millor perquè sé que no tothom és amic meu. De tot l’entorn que tenia, ara tinc quatre persones que em truquen i es preocupen per mi. Ara sé qui és qui. La vida està plena d’acords i desacords, no ruptures. Ara visc la meva vida tranquil·la i em cuido moltíssim, millor que abans.

– Què has après?

He après que qualsevol persona pot tenir una malaltia, que no hi ha ningú invulnerable. Jo creia que era invulnerable a la malaltia. També he après a prendre temps. El temps és tot el que tenim, avui és avui i demà és una incògnita. La malaltia t’ensenya que res està guanyat. He de lluitar cada dia. És com si estigués boxejant amb la malaltia. Moltes vegades em deixa KO, però a vegades guanyo i soc jo.

– Després d’haver pensat que no es podia viure amb esclerosi múltiple, què penses ara?

Sí que es pot. Amb bons dies i molts mals dies, però puc viure.

– Com vas conèixer la Fundació Esclerosi Múltiple?

Necessitava ajuda. Volia conèixer gent que tingués el mateix que jo. Vaig trucar per veure si em podien ajudar. Em va trucar la treballadora social i m’ha ajudat un munt, és comprensiva i empàtica. He pogut explicar la meva història sense tabús. I quan va haver-hi un grup d’adults, m’hi vaig apuntar. Allà ens vam presentar i es veia en l’ambient que tots estem al mateix bàndol. Parlar amb gent que té el mateix que tu, t’ajuda molt perquè ho comparteixes. Tots els del grup tenien esclerosi múltiple remitent-recurrent i jo primària progressiva. De 14 membres, només dos teníem primària progressiva. Hauria preferit tenir esclerosi múltiple remitent-recurrent i brots que m’afectessin una temporada per després estar tranquil·la uns mesos. On he de firmar?