Maggie Leri: «A l’aigua em sento completa»

—Et van diagnosticar als 40 anys.

Sí, després de 20 anys sense trobar una explicació al que li passava al meu cos.

—Van trigar 20 anys a diagnosticar-te?

Als 16 anys em van començar a tremolar les mans i no sabia què era. La meva mare, en aquell moment, em deia: «Probablement ets tímida o estàs nerviosa», perquè em passava en situacions concretes. Fins que, als 20 anys, vaig començar a anar a neuròlegs, metges, reumatòlegs, metges de medicina interna i psicòlegs; a totes les especialitats que et puguis imaginar. Des dels 20 fins als 40 anys.

—Quins símptomes tenies?

Buscava una explicació per a certes coses, com ara el tremolor a les mans i la debilitat a les cames.

Entre els 32 i els 35 anys vaig començar a tenir una mena d’atacs de pànic quan pujava i baixava escales. Sóc una persona alta, però sempre havia portat talons alts, i vaig començar a notar també que no podia sostenir el pes del meu cos.

Aquí he d’aclarir que sempre havia fet activitat física: nedava, anava en bicicleta i corria.

I, de tant en tant, em passaven algunes coses, com ara que queia de la bicicleta o que començava a arrossegar la punta del peu. Aquest tipus de coses.

—Què va desencadenar el diagnòstic?

Als 40 anys, un dia vaig anar al parc a córrer, com feia cada tarda, i aquella vegada ja no vaig poder aixecar els peus per córrer. Són les famoses «cames d’elefant».

En aquell moment jo ja sabia que em passava alguna cosa i que no era fruit de la meva imaginació, que era el que m’havien estat dient durant tots aquells anys.

Perquè quan anava al metge i li deia: «Mira, em costa caminar o sento molta por quan camino, sento que  puc caure», una de les frases que més em repetien era: «Tot és al teu cap».

Em feien proves i em deien que tot estava bé, que probablement era una qüestió relacionada amb la inseguretat, la vergonya o la timidesa.

—I després?

Bé, em vaig anar creient aquesta història fins que, com dic, als 40 anys em va passar allò al parc. I quan vaig anar al metge, ja hi vaig anar amb una altra actitud: «M’heu de creure, aquí passa alguna cosa seriosa». I crec que, amb aquesta actitud, vaig poder, d’alguna manera, conduir el metge cap a una recerca diferent, perquè ja li vaig mostrar d’una altra manera com caminava, com em tremolaven els genolls. També em passava que, quan m’ajupia per agafar alguna cosa que m’havia caigut a terra, els genolls em topaven molt entre ells; en aquell moment tenia molta debilitat a les cames.

I bé, va ser llavors quan el metge, per primera vegada, em va dir: «Això és una cosa neurològica» i em va derivar a un neuròleg. Allà em van fer les proves característiques i el metge va concloure que era esclerosi múltiple. Mai havia sentit a parlar d’aquesta malaltia.

—Què vas pensar quan vas rebre el diagnòstic?

Vaig pensar que era esclerosi lateral amiotròfica; és a dir, coneixia el cas de Stephen Hawking.

Vaig sortir de la consulta amb moltíssims dubtes, molta incertesa i sense conèixer ningú amb la malaltia. És a dir, no sabia amb qui parlar-ne.

—Què et va dir el metge?

El metge em va dir: «Oblida’t de l’esport». I l’esport ho era tot per a mi. Però en aquella època, el 2014, era una cosa que es recomanava: per combatre la fatiga, no et fatiguis més.

I bé, aquí va començar el meu camí amb l’esclerosi múltiple, amb molta por i molta incertesa. Fins que, finalment, dos anys després del diagnòstic, quan no explicava a ningú que tenia la malaltia —només ho sabia el meu cercle més proper—, vaig decidir fer una publicació a les xarxes socials.

—Què hi vas explicar?

Vaig explicar que tenia esclerosi múltiple, vaig explicar en què consistia la malaltia i que la combatia amb aquesta actitud i amb l’esport.

Curiosament, vaig parlar de tres espanyols: Agna Egea, Diego Velázquez i Ramón Arroyo, que eren casos que havia conegut i que, d’alguna manera, m’havien despertat d’aquella sensació d’impotència.

—I…?

Aquell camí va significar una cosa diferent i molt bonica perquè, en aquella sensació de vergonya, de silenci i d’autovictimització en què em trobava, finalment vaig sortir a la superfície per convertir allò que em passava en un propòsit de vida: inspirar, motivar i també crear comunitat amb les altres persones.

—Com vas passar del consell de no fer esport a continuar-ne fent?

Jo estava tan malament emocionalment… Una de les meves metgesses, que coneixia la meva història amb l’esport, em va dir que deixés la fisioteràpia, que era l’únic que feia en aquell moment, i que comencés a fer ioga i pilates, que mai no havia practicat. I jo em resistia a fer ioga perquè em semblava massa tranquil per a mi.

—Però ho vas fer?

A partir del ioga vaig començar a activar-me, no només físicament, sinó també emocionalment; vaig començar a sentir-me diferent. I llavors vaig començar a provar altres coses: des del submarinisme fins a l’escalada en rocòdrom.

I vaig començar a adonar-me que podia fer moltes altres coses, i que potser avui no les faig com les feia abans, però les faig amb aquest nou ritme que tinc.

I bé, això va ser un autèntic punt d’inflexió, com es diu en anglès. Va canviar les regles del joc a partir del moment que vaig començar a activar-me físicament una altra vegada.

Avui el ioga forma part del meu dia a dia. Forma part de mi, de com respiro, de com reacciono, de la paciència i la serenor amb què afronto determinades situacions.

—I també nedes.

Sóc del Paraguai i visc a l’Uruguai. Actualment sóc nedadora d’aigües obertes. A l’aigua hi he trobat el lloc on em sento completa, on no sento limitacions físiques. Al contrari, em sento en una situació d’avantatge i no de desavantatge, com em passa a terra ferma.

—Quins símptomes tens?

Tinc força discapacitat per caminar i molta espasticitat. La fatiga em supera sovint, així que he de fer petites migdiades o descansos de tant en tant. Necessito aturar-me cinc o deu minuts per recalcular. I a l’aigua això no em passa. A l’aigua nedo fins a 4 quilòmetres sense cap problema. Així que soc molt feliç a l’aigua.

—Vas decidir explicar la teva experiència i la teva resiliència al llibre Brava. Per què?

Jo explico la meva vida a les xarxes socials, el meu dia a dia i les eines que faig servir per afrontar les coses que em passen. I les coses que em passen són coses que li passen a tothom.

Per tant, vaig compartint la meva vida a les xarxes socials, amb els meus reptes esportius i també amb altres reptes, aplicant i compartint eines relacionades amb el coaching i amb la manera com entenc la vida. En aquest camí va sorgir la pregunta: «Per què no escrius un llibre?» Jo escric des de ben petita, però escrivia per a mi; mai no havia escrit per als altres. Així que, en fer tan pública la meva vida, aquesta pregunta tornava una vegada i una altra. I avui el llibre és una realitat.

—La portada del llibre té la seva història.

Sí. La fotografia de la portada, feta aquí al mar de Punta del Este, sóc jo sortint de l’aigua. La imatge té a veure amb la manera com aconsegueixo sortir de les profunditats de qualsevol situació.

—Aquí mostres una mica aquest esperit de superació, oi?

El llibre és autobiogràfic. Comença quan encara era a la panxa de la meva mare, perquè durant l’embaràs passa una cosa relacionada amb la por, i aquesta por va ser, d’alguna manera, el fil conductor de tota la meva història.

Fins que, finalment, als 40 anys va aparèixer una malaltia per mostrar-me que la valentia també era una altra manera d’afrontar les coses, no només la por.

—Has arribat fins aquí, però has passat per moments molt durs i els has superat.

Hi ha una cosa que sempre dic: és bo entrar al pou. És bo plorar, sentir-se malament, enviar-ho tot a passeig, autovictimitzar-se… tot el que vulguis està bé, perquè és una reacció natural de l’ésser humà davant d’una mala notícia. I no parlo només de salut.

—Surts del pou.

En surto perquè, en els moments en què estic bé, he construït el que anomeno una «caixa d’eines emocionals». És una cosa imaginària, sí?, en què em pregunto: on vull viure?, com vull estar?

No em refereixo a un lloc físic, sinó a si vull viure en la llum o en la foscor, en la superació o en l’autovictimització. I un cop vaig definir això, vaig començar a identificar —crec que ja deus haver notat que soc molt racional— les coses que em fan sentir bé, o les persones, accions i situacions que m’ajuden a sortir del pou.

—Per exemple?

Em vaig adonar que quan soc al pou, quan emocionalment estic baixa, no tinc ganes de dutxar-me, ni de fer el llit, ni de sortir o socialitzar amb ningú. Llavors vaig identificar que, en aquests moments, m’he d’obligar a dutxar-me, arreglar-me i parlar amb algú.

És una cosa que a mi em funciona; no sé si és per la disciplina de l’esport o per què, però m’hi obligo. Quan em desperto malament i sento que no vull començar el dia o que avui no faré res, em dic: «Maggie, va, dutxa’t». I ho faig: em dutxo, m’arreglo, em poso guapa i ja m’activo.

No em quedo cinc minuts més al llit. És com si m’autoimposés certes coses per sortir de l’estat de desànim.

—Què t’ha ensenyat l’esclerosi múltiple?

A responsabilitzar-me de la meva vida i a creure en mi mateixa. Sempre poso l’exemple d’en Nemo, de Buscant en Nemo: ell tenia una aleta més petita i no va intentar que li creixés, sinó que va aprendre a nedar d’una altra manera. La meva «aleta petita» és l’esclerosi múltiple, i avui jo nedo amb ella.