Fins a un 10% de la població amb EM té el primer brot durant la infància

Un moment  de la roda de premsa en la qual s'ha presentat el projecte d'esclerosi múltiple infantil de la Fundació Esclerosi Múltiple

Tot i que l’esclerosi múltiple és una malaltia neurodegenerativa que afecta majoritàriament els adults, entre un 3% i un 10% dels casos es diagnostiquen en infants. Aquesta xifra podria suposar entre 500 i 900 nens i nenes amb esclerosi múltiple a Catalunya, tot i que la xifra no és oficial. A diferència dels adults, en què la malaltia afecta més les dones que els homes, l’EM entre els menors de 10 anys apareix per igual en nens i nenes.

En un 35% dels casos, el primer brot es manifesta a través de la neuritis òptica, una inflamació del nervi òptic que pot originar una pèrdua parcial o total de la visió. No obstant, els infants també poden presentar símptomes més complexos, com la disminució de l’estat d’alerta mental o la fatiga.

L’aparició d’altres trastorns, de símptomes i característiques similars, pot fer que inicialment sigui difícil reconèixer l’aparició de l’Esclerosi Múltiple. La forma més habitual d’EM entre els més petits és l'esclerosi múltiple remitent-recurrent, que en infants es caracteritza per l’aparició de recaigudes freqüents. A més, el fet que la malaltia aparegui en etapes molt primerenques fa que els pacients que debuten a l’edat pediàtrica  tinguin un  risc de tenir una discapacitat en edats més joves que els pacients que debuten a l’edat adulta, motiu pel qual és tan important el diagnòstic precoç.

Simptomatologia i afectacions derivades

A més dels problemes de visió, altres símptomes que es poden donar en l’EM infantil són els problemes d’equilibri i marejos,  pèrdua de força en els músculs, trastorns sensitius, i  manca de control sobre la bufeta o els intestins. La funció cognitiva i les dificultats relacionades amb l’estat d’ànim també poden ser freqüents en l’EM infantil. Prop del 30% presenta deficiències en la memòria, atenció complexa, velocitat de processament i, en ocasions, dificultats en el llenguatge. Aquests problemes es poden relacionar amb l’aparició de trastorns en l’estat d’ànim. Així, la depressió es produeix fins en un 50% dels casos i els trastorns d’ansietat, en un 64%. Aquest tipus d’alteracions poden afectar negativament a l’estil de vida i el rendiment escolar. Tant és així, que un de cada tres afectats necessita suport extra escolar, alguna adaptació curricular o han de repetir curs.

Pel que fa al tractament, actualment l’ús de medicaments modificadors de la malaltia a l’EM pediàtrica segueix sense estar aprovat en la majoria de països, especialment per a nens i nenes menors de 12 anys. Malgrat això, els metges han de tractar-los sovint amb fàrmacs testats en adults, per prevenir recaigudes, protegir el cervell de noves lesions desmielinitzants i retardar l’acumulació de discapacitat.

Amb l’objectiu de conscienciar la població sobre l’EM infantil, la Fundació Esclerosi Múltiple impulsarà durant aquest any diverses iniciatives dirigides a millorar la qualitat de vida dels infants afectats. “L’EM infantil és encara molt desconeguda, cosa que fa necessària una intervenció en tots els nivells que permeti facilitar el diagnòstic i proporcionar, tant als infants com als pares i mares, aquelles eines que els permetin fer front a la nova situació i aconseguir el millor benestar pel nen o nena”, afirma Rosa Masriera, directora de la Fundació.

L’opinió dels afectats

En el marc d’aquestes accions, la Fundació, amb la col·laboració del Centre d'Esclerosi Múltiple de Catalunya, va posar en marxa fa unes setmanes una acció d’investigació qualitativa amb adolescents diagnosticats i amb famílies per tal de conèixer les debilitats existents en aquest àmbit i buscar les millors solucions a cada una d’elles.

En els focus groups els assistents van coincidir en que el circuit fins arribar al diagnòstic no és homogeni, ni en temps ni en professionals sanitaris consultats. La majoria van haver de visitar diferents especialistes, des d’urgències, passant per primària i oftalmologia, fins a arribar al neuròleg, que en tots els casos és qui va donar el diagnòstic.

Tots els participants coincidien en que la informació donada a la consulta és l’adequada, però que l’impacte de la noticia impedeix, en la majoria de casos, enregistrar la informació donada per l’equip mèdic. Pel que fa a la cerca d’informació, els joves van explicar que tenen totes les dades que necessiten i que és el metge el principal canal, tot i que s’estimen més rebre la informació de manera dosificada.

En relació a la simptomatologia, els problemes de memòria són els que més preocupaven a les persones amb EM, seguit de la manca de coordinació i els aspectes emocionals. Els assistents també van proposar algunes accions que podrien ser positives per ells, com la creació de grups de persones en la seva mateixa situació, més accions de conscienciació sobre la malaltia i per donar a conèixer la Fundació, oferir una eina per anotar dubtes entre visites i la formació de professionals no experts en EM.

La proposta de la Fundació

Entre les diferents accions que la Fundació posarà en marxa aquest any destaca l’establiment d’un pla d’acció per visibilitzar l’EM en els àmbits de la pediatria i l’oftalmologia, per tal de donar als facultatius tota la informació que necessiten a l’hora de detectar possibles casos d’EM i així derivar-los com abans millor a l’especialista. “Moltes vegades, el fet de no disposar de les respostes en el moment adequat por agreujar la situació i retardar el diagnòstic”, explica Mar Tintorè, neuròloga al Centre d'Esclerosi Múltiple de Catalunya.

A més, la Fundació elaborarà material de suport al diagnòstic per pares i infants i una guia per escoles. “Actualment en el que hi ha un excés d’informació, és important que els nens i les seves famílies tinguin material fiable i adequat que els ajudi a entendre aquesta malaltia, com reconèixer els síntomes relacionats i les opcions de tractament””, assegura Thaís Armangué, neuròloga pediàtrica de la Unitat de Neuroimmunologia pediàtrica de l’Hospital Sant Joan de Déu .

La Fundació Esclerosi Múltiple actuarà també en l’àmbit més emocional impulsant la creació d’un grup de trobada per famílies – on es tractaran temes relacionats amb l’afrontament del diagnòstic, la comunicació amb els fills, la visita mèdica, la gestió dels símptomes i l’adolescència -, la posada en marxa d’accions que afavoreixin la relació entre persones que es troben en la mateixa situació – amb sortides de cap de setmana o colònies – i l’oferiment d’espais per a joves on es parli de qüestions com la nutrició, la importància del tractament, l’exercici físic o la preparació de la visita amb el neuròleg.

A la imatge, d'esquerra a dreta: Rosa Masriera, directora de la Fundació Esclerosi Múltiple; Thaís Armangúe, neuròloga; Pepi Martínez, mare d'una nena amb EM; Mar Tintoré, neuròloga i Carla Herrero, que té EM i li va ser diagnosticada durant la seva infància.

Actualitat

Apunta't al nostre taller sobre drets, deures i normativa laboral per a persones amb discapacitat
El taller se celebrarà el dijous 4 d'abril de 10 a 12 a la seu de la Fundació Esclerosi Múltiple de Barcelona
Natació solidària per l'esclerosi múltiple a les Vies Braves a Platja d'Aro el proper 1 de maig
La inscripció a la prova de natació és solidària amb l'esclerosi múltiple
Inscripcions obertes al mòdul de Recursos Humans
La formació en Recursos Humans és de 175 hores i està adreçada a persones amb discapacitat
Llancen l 'Ocrevus' (Roche), la primera teràpia "eficaç" per a les dues formes més frequents d'esclerosi múltiple
L'ocrelizumab s'administra cada sis mesos per via intravenosa i és un tractament segur i còmode pels pacients d'esclerosi múltiple
Organitza una marató per equips a benefici de l'esclerosi múltiple
Antonio Aranda, que ja va fer la Marató de Barcelona i de Madrid per l'esclerosi múltiple, ara afronta una marató per equips a Cornellà també solidària amb l'EM
El Dia Mundial de l'Esclerosi Múltiple serà el 30 de maig i es dedicarà a la invisibilitat de la malaltia
La meva esclerosi múltiple invisible, lema del Dia Mundial de l'EM que convidarà a les persones a compartir els símptomes invisibles
La Fundació Esclerosi Múltiple serà una de les entitats beneficiàries dels Jocs Interempreses
Els jocs interempreses tindran lloc el mes de maig i pretenen enfortir llaços i cohesió a través de l'esport
Recórrer l'Orbea Monegros en bicicleta per l'esclerosi múltiple
Agna Egea correrà a Sariñera el 27 d'abril per lluitar contra la malaltia que l'acompanya des dels quinze anys
Neix FEMJobs el portal per trobar feina per a persones amb esclerosi múltiple o discapacitat física
FEMJobs ajuda a trobar ofertes de feina a persones amb esclerosi múltiple i/o discapacitat i a facilitar i agilitar els processos en les empreses
Fins a un 10% de la població amb EM té el primer brot durant la infància
Fins a un 10% de la població amb EM té el primer brot durant la infància

Destaquem

Programa FEM Feina

Programa FEM Feina

Envia una SMS al 28014

Envia una SMS al 28014

Informació, atenció i serveis

Informació, atenció i serveis

Prepara't professionalment

Prepara't professionalment

Joves i esclerosi múltiple

Joves i esclerosi múltiple

Pacient Informat

Pacient Informat

Les campanyes de la FEM

Les campanyes de la FEM

Com col·laborar?

Fer-se soci de la FEM té avantatges

Fer-se soci de la FEM té avantatges

Fes-te soci de la FEM

Fes-te soci de la FEM

Fes una donació

Fes una donació

Fes-te voluntari

Fes-te voluntari

La meva iniciativa

La meva iniciativa

Fes un llegat testamentari

Fes un llegat testamentari

Empreses que col.laboren amb la Fundació

Empreses que col.laboren amb la Fundació

Deduccions per donacions

Deduccions per donacions