El pacient informat, nou repte dels professionals de l’esclerosi múltiple

D'esquerra a dreta Luciana Midaglia, Rosa Masriera i Montse Moharra presentant el primer curs de pacients d'esclerosi múltiple

Amb motiu de la celebració del Dia Mundial de l’Esclerosi Múltiple, la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM) i el Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya (Cemcat) del Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus han celebrat una jornada divulgativa en la qual s'ha analitzat la situació actual dels tractaments de l'esclerosi múltiple – que actualment afecta més de 7.000 persones a Catalunya –, a més de reflexionar sobre la necessitat de crear un nou perfil de pacient amb capacitat per implicar-se en les decisions a partir d’informació contrastada i veraç. La trobada va tenir lloc dimecres 31 de maig a la sala d’actes del pavelló docent de l’Hospital Vall d’Hebron amb el lema “Viure amb esclerosi múltiple” i amb el tema de la qualitat de vida com a protagonista.

L’acte es va iniciar amb la primera actuació conjunta de les Corals del Cemcat i de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron. Un dels temes destacats va ser el paper de la Coral del Cemcat com a eina rehabilitadora per millorar la veu i la participació social, entre d’altres, de les persones que hi participen (l’activitat està coordinada per Logopèdia i Treball Social). A continuació, el Dr. Xavier Montalban, director del Cemcat i cap del Servei de Neurologia/Neuroimmunologia de l’Hospital Univesitari Vall d’Hebron, va repassar la situació actual dels tractaments de l'esclerosi múltiple. El doctor va insistir en la necessitat de dur a terme un diagnòstic precoç per iniciar, si es considera adequat, un tractament. “Quan abans es tracti, millor serà el pronòstic de la malaltia i més aviat podrem trobar el tractament més adequat a les circumstàncies de cada pacient”, va afirmar, destacant la importància del tractament personalitzat. Segons l’especialista, la ressonància magnètica i el fet que cada vegada hi hagi més biomarcadors que proporcionin informació sobre l’estat de la persona han contribuït a aquest diagnòstic precoç. El Dr. Montalban va explicar que durant l’any 2016 han aparegut dos nous fàrmacs per al tractament de les formes de l'esclerosi múltiple que cursen en brots. Va destacar sobretot el tractament de les formes progressives de l’esclerosi múltiple. “Fins l’any passat no hi havia cap fàrmac però ens aquests moments podem dir que als EEUU ja s’ha aprovat un medicament amb la qual cosa s’ha obert per primer cop una finestra en el tractament de les formes progressives”, va afirmar.

El pacient informat

La jornada també va comptar amb una taula rodona en la qual es va reflexionar sobre la necessitat d’empoderar el pacient per tal que pugui prendre les seves pròpies decisions sobre la malaltia. Rosa Masriera, directora executiva de la Fundació Esclerosi Múltiple, va assegurar que “aquest canvi de perfil suposarà que el pacient faci front a l’Esclerosi Múltiple amb més qualitat de vida”. No obstant, segons Masriera, “per fer aquest salt no només es necessita la implicació del pacient sinó també l’esforç del personal sanitari i del sistema de salut”.

Per arribar a aquesta situació, per tant, és necessari proporcionar al pacient tota la informació que necessita per poder valorar i contribuir a la presa de decisions. En aquest sentit, la Fundació Esclerosi Múltiple va estrenar fa quatre anys l’Observatorio de l’Esclerosi Múltiple, una pàgina web amb informació sobre la malaltia validada per professionals de la FEM i el Cemcat i avalada pel Col·legi de Metges de Barcelona.

Montse Moharra, investigadora a l’AQuAS-Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya, va compartir amb els assistents les bases del projecte Decisions compartides, un programa impulsat l’any 2015 per la Generalitat de Catalunya i que té com a finalitat ajudar tant al metge com al pacient a fer aquest canvi de paradigma. “La nostra voluntat és aportar aquella evidència científica que els permeti avaluar la seva situació, però també les seves preferències i els riscos que pot comportar prendre una decisió o una altra”, va afirmar. Entre els diferents materials aportats en el marc d’aquest programa, que compta amb el suport de les associacions de pacients, destaquen infografies i quadres comparatius pels professionals, i tests i apartats de reflexió pels pacients.

Per la seva banda, la Dra. Luciana Midaglia, neuròloga del Cemcat, va explicar el funcionament de FEM Learning, el primer curs de formació per a pacients impulsat per la Fundació Esclerosi Múltiple i el Cemcat dirigit a aclarir i ampliar coneixements sobre l’esclerosi múltiple per contribuir a l’increment de l’empoderament. Es tracta d’un curs que es trobarà dins l’Observatori de l’Esclerosi Múltiple i que es podrà seguir online.

Estat d’ànim i qualitat de vida

La trobada va continuar amb la celebració de la taula rodona Qualitat de vida i Esclerosi Múltiple, moderada per la periodista Ruth Jiménez. El debat es va iniciar amb la intervenció de la Dra. Maria Jesús Arévalo, neuropsicòloga del Cemcat, qui va assegurar que “sovint, el pacient pot veure’s afectat anímicament per la seva malaltia. En aquests casos, és fonamental la tasca que fem d’acompanyament, no només amb ell sinó també amb la seva familia”. A continuació, el Dr. Jaume Sastre-Garriga, neuròleg del Cemcat i subdirector del centre, va insistir en la importància de ser conscients, des de l’àmbit sanitari, que certes manifestacions de la malaltia poden tenir conseqüències sobre la qualitat de vida. “Abans ens centràvem sobretot en la fisiopatologia, els mecanismes que causen la malaltia; ara també ens focalitzem en els símptomes, perquè d’ells en depèn sobretat la qualitat de vida”.

En aquest sentit, el doctor va defensar la necessitar de tractar pacient i família com un nucli, a més d’establir objectius de manera compartida “perquè només un mateix sap quines són les seves prioritats”. Per la seva banda, Samuel Sánchez, infermer i fisioterapeuta del Cemcat, va voler assenyalar que, tot i que alguns símptomes poden afectar la qualitat de vida del pacient – com la fatiga o les afectacions a nivell motor -, n’hi ha d’altres que contribueixen a agreujar la situació perquè són símptomes que el pacient tendeix a amagar. “Els problemes sexuals o els relacionats amb els esfínters constitueixen molts cops temes tabú que l’afectat no vol compartir, i això fa que augmenti el seu patiment”, va alertar Sánchez.  

En aquest sentit, Sergio Núñez, afectat d’Esclerosi Múltiple, va compartir amb tots els assistents la seva experiència. “El que més m’ha ajudat durant els 9 anys que fa que convisc amb la malaltia ha estat el suport de la meva parella, família i amics. Poder explicar-los la meva situació i compartir els moments de preocupació m’ha ajudat a aixecar-me i a viure-la situació amb major optimisme”.

La taula rodona també va comptar amb la participació de Josep Maria Sánchez, metge adjunt del Servei de Medicina Preventiva de Vall d’Hebron, qui, amb motiu del Dia Mundial sense Tabac -que també se celebrava el 31 de maig-, va remarcar la importància de deixar de fumar en general i també en relació als pacients afectats d’esclerosi múltiple. La trobada va finalitzar amb la lectura del treball guanyador del Concurs literari organitzat amb motiu del Dia Mundial de l’Esclerosi Múltiple, atorgat al relat La motxilla, d’Agnès Sellés.

Informacions

El Festival de música Santes Creus, solidari amb l'esclerosi múltiple
El Festival constarà de 3 concerts, que se celebraran els dies 1, 15 i 29 de juliol
Outlet del Mulla't a Tàrrega
Descomptes en productes del Mulla't el 3 de juny a Tàrrega
Els actes del Dia Mundial de l'Esclerosi Múltiple a Lleida
Els actes del Dia Mundial de l'Esclerosi Múltiple a Lleida
Diumenge se celebra la Cursa Aquopolis Costa Daurada, solidària amb la FEM
La cursa inclou una competició de 5 km i una caminada de 2 km per adults i infants
Cursa del Jonc a benefici de la FEM
La cursa infantil reuneix tres escoles de la comarca de la Noguera i és solidària amb l'esclerosi múltiple
Neuroalianza defensa al Congrés el 33% de discapacitat en el moment del diagnòstic
Més d'un milió de famílies tenen un membre amb una malaltia neurodegenerativa a l'Estat espanyol
Vota per la FEM al Premi a la contribució social Tatiana Sisquella
La Fundació Esclerosi Múltiple fa més de 25 anys que està al costat de les persones que pateixen aquesta malaltia neurològica crònica
L'alteració de la microbiota intestinal s'associa amb un increment de possibilitats de patir malalties autoimmunes
La microbiota, la situació de l'accessibilitat a Catalunya, el segell de la Fundación Lealtad i el programa FEM Feina, alguns dels temes que tracta la revista de la Fundació Esclerosi Múltiple
Alletar podria reduir el risc d'esclerosi múltiple
Descobreixen una associació entre menor risc d'esclerosi múltiple i la lactància materna durant almenys 15 mesos
Les receptes d'Ara Parellada amb la Poma per la Vida
Copa de iogurt i Poma per la Vida i Cruixent de poma, nous i panses, les receptes solidàries amb l'esclerosi múltiple que proposa la cuinera
La mielina es podria reparar segons una recerca que ha fet les primeres proves amb animals
La mielina es podria reparar segons una recerca que ha fet les primeres proves amb animals
La FEM presenta el Mulla't a la jornada de treball de la Unitat de Neuroimmunologia i EM de Girona
Al llarg de la jornada es farà balanç del primer any de la Unitat de Neuroimmunologia i Esclerosi Múltiple
El Festival de música Santes Creus, solidari amb l'esclerosi múltiple
Les entrades ja a la venda a partir de 20 euros
Obert el termini per demanar ajuts PUA a la Generalitat
El termini finalitza el 2 d'agost i la prestació es determina, entre d'altres, en base als ingressos econòmics
El pacient informat, nou repte dels professionals de l’esclerosi múltiple
Els especialistes van explicar a l'acte central del Dia Mundial que els pacients d’esclerosi múltiple han de tenir al seu abast la màxima quantitat d’informació possible per poder prendre decisions
Dia Mundial de l'Esclerosi Múltiple
El lema del Dia Mundial és Viure amb Esclerosi Múltiple
Comença la tercera edició dels curs de persones cuidadores online
El curs de cuidadors online començarà el 19 de maig i acabarà el 30 de juny
Més de 2.000 persones participen a la cursa solidària ‘Mou-te per l’Esclerosi Múltiple’
La iniciativa, impulsada per la Fundació Esclerosi Múltiple, té com a finalitat conscienciar a la població sobre aquesta malaltia, que afecta 7.000 persones a Catalunya
Mou-te per l'esclerosi múltiple
Curses atlètiques, de bicicletes i de patins al Circuit de Barcelona-Catalunya
Inscripcions obertes a la cursa per l'esclerosi múltiple al Circuit de Barcelona-Catalunya
La cursa per l'esclerosi múltiple al Circuit de Barcelona-Catalunya es farà el 30 d'abril i inclou curses atlètiques, de patins i de bicicleta
Teatre solidari a Sant Antoni de Calonge
"El sopar dels grans" a Sant Antoni de Calonge el 8 d'abril a les 7 de la tarda
La FEM i el Cemcat organitzen un concurs literari pel Dia Mundial
El relat guanyador es farà públic el Dia Mundial i guanyarà un eBook
La vicepresidenta de la FEM, Conxita Tarruella, rep el premi Jordi Cortada
El premi reconeix la feina pel benestar de les persones que ha portat a terme Tarruella
Participa al mosaic de Rafa Nadal, pujant una foto i Banc Sabadell donarà 1€ a la FEM
La FEM, una de les deu entitats beneficiàries de LaTierradelTenis
Estats Units aprova l'ocrelizumab com a tractament per l'esclerosi múltiple
Actualment l'Agència Europea del Medicament també està revisant l'ocrelizumab
Un blog per l'esclerosi múltiple que resulta terapèutic
Agna Egea escriu el blog "La EM no me para" on explica la seva experiència amb l'esclerosi múltiple
Cursa solidària a Camarasa
La cursa se celebrarà el 26 de març
La cara menys dolça del sucre
La cara menys dolça del sucre
La imatge fresca del Mulla't per l'esclerosi múltiple 2017
El Mulla't se celebrarà a més de 600 piscines de Catalunya el diumenge 9 de juliol
Teatre solidari a Palafrugell
La boda de Sofi es representarà el 17 de març a les 10 de la nit
Conferència a Lleida sobre fàrmacs i EM
El Dr. Hervás pronunciarà una conferència sobre fàrmacs i EM
Taller d'automaquillatge a Lleida
El curs serà impartit per la consultora Patrícia Mimbrera al Centre Neurorehabilitador Miquel Martí i Pol
Remarquen l'eficàcia d'alemtuzumab en la millora de la discapacitat
El Dr. Xavier Montalban explica que el 38% dels pacients milloren la discapacitat

Destaquem

Programa FEM Feina

Programa FEM Feina

Compra la tovallola del Mulla't online

Compra la tovallola del Mulla't online

Envia una SMS al 28014

Envia una SMS al 28014

Informació, atenció i serveis

Informació, atenció i serveis

Prepara't professionalment

Prepara't professionalment

Joves i esclerosi múltiple

Joves i esclerosi múltiple

Pacient Informat

Pacient Informat

Les campanyes de la FEM

Les campanyes de la FEM

Com col·laborar?

Fer-se soci de la FEM té avantatges

Fer-se soci de la FEM té avantatges

Fes-te soci de la FEM

Fes-te soci de la FEM

Fes una donació

Fes una donació

Fes-te voluntari

Fes-te voluntari

La meva iniciativa

La meva iniciativa

Fes un llegat testamentari

Fes un llegat testamentari

Empreses que col.laboren amb la FEM

Empreses que col.laboren amb la FEM

Deduccions per donacions

Deduccions per donacions