Les 11 claus per guanyar qualitat de vida per a pacients d’EM

L’EM pot alterar la qualitat de vida de les persones. Ho pot fer en diversos sentits: des del simple fet que el pacient haurà de visitar amb més freqüència metges i especialistes fins a activitats que, de vegades, no podrà fer a causa d’alguns símptomes. Però el tractament, combinat amb un bon coneixement de la malaltia i una planificació acurada, poden contribuir a una vida més plàcida. Aquests són els consells que es recomana seguir.

1. Informar-se bé de les característiques de la malaltia i les limitacions que comporta. El pacient sempre és qui millor coneix la pròpia patologia.

    

    

2. Orientar les accions a anar controlant la malaltia. Una correcta adhesió al tractament, un bon seguiment mèdic i un autoconeixement permetran que les situacions ocasionades per l’EM siguin més previsibles.

    

    

3. Simplificar les activitats que calgui portar a terme i planificar el temps de descans necessari. Cal tenir present que la fatiga serà un símptoma present, amb la qual cosa s’hauran de tenir previstos els períodes de descans necessaris.

    

    

4. No precipitar-se a l’hora d’avaluar el propi estat ni anticipar-se al futur. Cal recordar que l’esclerosi múltiple és una malaltia que evoluciona de forma diferent en cada cas. El que hagi succeït a un pacient no té per què succeir a tots.

    

    

5. Tenir present que hi haurà moments de desànim i de recaigudes. Cal demanar ajuda a l’entorn més proper sempre que sigui necessari. Les emocions negatives estan presents en molts pacients d’EM, i per tant, cal que estiguin preparats per afrontar-les.

    

    

6. Buscar suport en la família i els amics, i mirar de no passar els moments difícils en solitud. En situacions com el moment del diagnòstic o els brots de la malaltia, el suport de les persones de l’entorn immediat de l’afectat esdevé fonamental.

    

    

7. Adoptar hàbits de vida saludables, tant com les circumstàncies ho permetin. Pot resultar una bona ajuda tenir una dieta saludable i fer exercici físic moderat. Està comprovat que mantenir una vida activa ajuda el pacient a sentir-se millor.

    

    

8. Consultar sempre el metge en cas que s’observin nous símptomes o es detecti la possibilitat d’una nova recaiguda. La detecció precoç de nous brots pot afavorir el tractament, tant si ha de ser preventiu com d’un altre tipus.

    

    

9. Compartir els coneixements de la malaltia amb l’entorn més immediat. Comprendre bé la conducta i l’evolució de l’esclerosi múltiple ajuda a tots, fins i tot a les persones que conviuen amb el pacient. Està demostrat que la comunicació fluïda i sense barreres ajuda a una gran majoria de pacients.

    

    

10. Considerar la possibilitat de sol·licitar ajuda psicològica. Malgrat que no tots els pacients ho necessiten, en molts casos pot ajudar a afrontar millor la malaltia i a gestionar de forma adient les emocions. A més, serà un recurs per potenciar les habilitats pròpies, trobar més suport social, acceptar millor la malaltia i no descuidar els altres aspectes de la vida que mereixen atenció.

     

     

11. Mantenir la funció social i laboral. S’ha comprovat que un dels aspectes bàsics per al manteniment de la qualitat de vida és continuar desenvolupant els rols bàsics com la funció laboral. Els estudis de Rumrill (2000) i Aronson (1997) refereixen que aquells afectats que continuen treballant obtenen majors puntuacions de qualitat de vida en àrees com a funció física, salut mental i el rol social, independentment del grau de discapacitat que presentin.

Fonts Esclerosis Múltiple: Aspectos Psicológicos. Sociedad Española para el Estudio de la Ansiedad y el Estrés (Comisión Emociones y Salud). Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid. 2014 [accés: 21-7-2014]. Disponible a: http://www.ansiedadyestres.org/sites/default/files/Triptico_Esclerosis_Multiple_0.pdf Rumrill, P.D., Tabor, T.L., Hennessy, M.L. y Minson, D.L. (2000). Issues in employment and career development for people with multiple sclerosis: meeting the needs of an emerging vocational rehabilitation clientele. Journal of Vocational Rehabilitation, 74, 109-117. Aronson, K.J. (1997). Quality of life among persons with multiple sclerosis and their caregivers. Neurology, 48 (1), 74-80.