Et convidem a veure el programa ‘Tabús’ de TV3 el dimecres 29 d’abril a les 22:15 hores.
‘Tabús’ és un programa de TV3 conduït per l’actor David Verdaguer, que dona visibilitat a col·lectius que normalment han de conviure amb molts tabús.
Fins ara hi ha aparegut persones cegues i persones amb malalties terminals. El dimecres 29 d’abril a les 22.15 h. hi sortirà l’Enric Riera, que té esclerosi múltiple des que era petit i explicarà què suposa conviure amb aquesta malaltia neurodegenerativa.
El vídeo y el estimonio es muy bonito pero, todavía a día de hoy, no concibo el que se pueda aceptar el convivir con esta enfermedad, no concibo que se pueda aceptar a renunciar tantas cosas.
Lidia, pues es que no hay más remedio. Yo tengo EM recurrente remitente desde los 16 años. Con tratamiento puedo hacer una vida normal aunque con algunos matices. Lo importante es ser positivo porque qué otra solución hay? Hasta que encuentren una cura hay que intentar llevarlo de la mejor manera posible.
Me gustaría poder ver un vídeo donde el principal protagonista fuera una persona con EM que puede hacer su vida normal, que la EM no le ha dejado ninguna secuela. Mas que nada para que se vea públicamente y para que vean en los afectados de la EM también existen personas que conviven con la EM sin ningún impedimento. Que también hay personas diagnosticadas con EM y hacen su vida normal. ES el caso de mi hija de 19 años. El primer brote le vino a los 12 años y hasta los 17 no se medicó. Hasta ahora hace su vida estudiantil sin ningún tipo de problemas, gracias al seguimiento de hay por parte del CEMCAT y el medicamento. Más que nada porque yo, como padre, no puedo ni quiero, que mi hija vea estos programas donde salen los pacientes con mas afectaciones. Tengo la obligación de decirle que todo el esfuerzo que se pone en la cura y en el medicamento esta teniendo su fruto, y que siga con ese medicamento. GRACIAS.
Gracias por tu comentario, Rafael. Entendemos que no es fácil ver según que historias de EM diferentes de la propia. Como siempre decimos, es la enfermedad de las mil caras y no hay una persona igual a otra. Nos alegramos que tu hija tenga una progresión tan buena. Nuestra intención es que todas las personas puedan sentirse reflejadas, ya que para una persona que va con silla de ruedas y tiene más dificultades puede no identificarse con historias de personas que pueden seguir haciendo todo igual que antes del diagnóstico. Por eso realizamos varios vídeos, con historias distintas. Puedes verlas aquí: http://www.www.fem.es/testimonis puedes ver la de Maria. Desde la Fundación estamos para acompañar a todas las personas con EM, acompañándolas en la situación en la que se encuentren. Y nos gusta escuchar lo que pensáis, así que agradecemos de nuevo que lo hayas compartido. Un saludo para ti y para tu hija! Estamos aquí para lo que necesitéis.
Rafael,
Te entiendo y entiendo que hablas como padre, pero no nos enfrentamos a las situaciónes de la vida igual cuando tenemos 11 años que 17. Creo que ella ya tiene suficiente experiencia para asimilar que el camino de la EM no es siempre el mismo. Porque ella lo está viviendo, pero es bueno enfrentarse a la realidad y la realidad (su realidad) no es otra que saber que aunque el camino se ponga difícil, siempre hay un camino alternativo y si ella quiere ver este tipo de videos…que lo escoja y tu siempre podrás reforzarle la idea de que estarás siempre con ella y que juntos encontrareis el camino alternativo para afrontar lo que venga. La fortaleza, viene del enfrentarse a la realidad. Te lo digo porque soy sanitaria, he padecido una enfermedad mortal (cancer linfático) y 10 años después EM (ya hace 5 años). Estos testimonios son la realidad de alguien y esta no se debe esconder, si no afrontar.
No pretendo decirte que hacer, si no que hay que hay mucho que se puede hacer y normalizar a medida que vayan sucediendo los acontecimientos.
Es tu niña, auque ponto o seguro ya estará madurando. Y la vida normal, no es otra que la que uno mismo acepte.
Un saludo, y adelante que seguro que lo estais haciendo genial!
Sonia
Tinc esclerosis multiple desde els 18 anys ja fa 30 anys , i el que si puc dir que no es facil pero si t’ensenya i t’ensenya a estimar amb l’anima a qui esta al teu costat en el cami de vida,i sobretot t’ensenya a agafar de cada persona i moment lo bó,que es el que de veritat ajuda el ser positiu, el tenir força de tirar endavant. Sempre penso que estic viva i es el que compte
Hola Lídia, només has de pensar en les coses que no podries fer si no hi fossis i acceptar que la EM (de moment) anirà amb tu fins que es deixi de respirar, per tant val la pena d’aprofitar els petits moments del dia a dia i no enfadar-nos amb ella (la EM), perquè és important que no porti la paella pel mànec!
Molts ànims!!
Jo tinc EM remitent – recurrent des dels 24 anys ara fa 16 anys. He tingut brots especialment després de tenir la meva filla però afortunadament tinc poques limitacions. A mi m’ha ajudat estar positiva i tenir una vida activa així com viure el moment. També fer esport en el meu cas m’ha ajudat per combatre la fatiga crec que és bàsic tots ho hauríem de fer
El vídeo y el estimonio es muy bonito pero, todavía a día de hoy, no concibo el que se pueda aceptar el convivir con esta enfermedad, no concibo que se pueda aceptar a renunciar tantas cosas.
Lidia, pues es que no hay más remedio. Yo tengo EM recurrente remitente desde los 16 años. Con tratamiento puedo hacer una vida normal aunque con algunos matices. Lo importante es ser positivo porque qué otra solución hay? Hasta que encuentren una cura hay que intentar llevarlo de la mejor manera posible.
Me gustaría poder ver un vídeo donde el principal protagonista fuera una persona con EM que puede hacer su vida normal, que la EM no le ha dejado ninguna secuela. Mas que nada para que se vea públicamente y para que vean en los afectados de la EM también existen personas que conviven con la EM sin ningún impedimento. Que también hay personas diagnosticadas con EM y hacen su vida normal. ES el caso de mi hija de 19 años. El primer brote le vino a los 12 años y hasta los 17 no se medicó. Hasta ahora hace su vida estudiantil sin ningún tipo de problemas, gracias al seguimiento de hay por parte del CEMCAT y el medicamento. Más que nada porque yo, como padre, no puedo ni quiero, que mi hija vea estos programas donde salen los pacientes con mas afectaciones. Tengo la obligación de decirle que todo el esfuerzo que se pone en la cura y en el medicamento esta teniendo su fruto, y que siga con ese medicamento. GRACIAS.
Gracias por tu comentario, Rafael. Entendemos que no es fácil ver según que historias de EM diferentes de la propia. Como siempre decimos, es la enfermedad de las mil caras y no hay una persona igual a otra. Nos alegramos que tu hija tenga una progresión tan buena. Nuestra intención es que todas las personas puedan sentirse reflejadas, ya que para una persona que va con silla de ruedas y tiene más dificultades puede no identificarse con historias de personas que pueden seguir haciendo todo igual que antes del diagnóstico. Por eso realizamos varios vídeos, con historias distintas. Puedes verlas aquí: http://www.www.fem.es/testimonis puedes ver la de Maria. Desde la Fundación estamos para acompañar a todas las personas con EM, acompañándolas en la situación en la que se encuentren. Y nos gusta escuchar lo que pensáis, así que agradecemos de nuevo que lo hayas compartido. Un saludo para ti y para tu hija! Estamos aquí para lo que necesitéis.
Rafael,
Te entiendo y entiendo que hablas como padre, pero no nos enfrentamos a las situaciónes de la vida igual cuando tenemos 11 años que 17. Creo que ella ya tiene suficiente experiencia para asimilar que el camino de la EM no es siempre el mismo. Porque ella lo está viviendo, pero es bueno enfrentarse a la realidad y la realidad (su realidad) no es otra que saber que aunque el camino se ponga difícil, siempre hay un camino alternativo y si ella quiere ver este tipo de videos…que lo escoja y tu siempre podrás reforzarle la idea de que estarás siempre con ella y que juntos encontrareis el camino alternativo para afrontar lo que venga. La fortaleza, viene del enfrentarse a la realidad. Te lo digo porque soy sanitaria, he padecido una enfermedad mortal (cancer linfático) y 10 años después EM (ya hace 5 años). Estos testimonios son la realidad de alguien y esta no se debe esconder, si no afrontar.
No pretendo decirte que hacer, si no que hay que hay mucho que se puede hacer y normalizar a medida que vayan sucediendo los acontecimientos.
Es tu niña, auque ponto o seguro ya estará madurando. Y la vida normal, no es otra que la que uno mismo acepte.
Un saludo, y adelante que seguro que lo estais haciendo genial!
Sonia
Ets molt valent Enric, continua lluitant i no defalleixis, disfruta les coses bones del dia a dia i no et deixis vèncer. Ànims
Tinc esclerosis multiple desde els 18 anys ja fa 30 anys , i el que si puc dir que no es facil pero si t’ensenya i t’ensenya a estimar amb l’anima a qui esta al teu costat en el cami de vida,i sobretot t’ensenya a agafar de cada persona i moment lo bó,que es el que de veritat ajuda el ser positiu, el tenir força de tirar endavant. Sempre penso que estic viva i es el que compte
Hola Lídia, només has de pensar en les coses que no podries fer si no hi fossis i acceptar que la EM (de moment) anirà amb tu fins que es deixi de respirar, per tant val la pena d’aprofitar els petits moments del dia a dia i no enfadar-nos amb ella (la EM), perquè és important que no porti la paella pel mànec!
Molts ànims!!
Jo tinc EM remitent – recurrent des dels 24 anys ara fa 16 anys. He tingut brots especialment després de tenir la meva filla però afortunadament tinc poques limitacions. A mi m’ha ajudat estar positiva i tenir una vida activa així com viure el moment. També fer esport en el meu cas m’ha ajudat per combatre la fatiga crec que és bàsic tots ho hauríem de fer