Laura Suau: “La discapacitat no te la dona la cadira, te la dona l’entorn”

El diagnòstic d’esclerosi múltiple sovint no arriba de manera ràpida ni clara. En aquest testimoni, Laura Suau comparteix el seu procés des del primer símptoma fins a l’acceptació, passant per la conciliació laboral, la criança i la participació en grups de suport. Una visió realista i optimista d’una vida que continua amb sentit, autonomia i compromís.

– Quan et diagnostiquen?

A finals del 2012, tenia 38 anys. El que passa és que el diagnòstic va costar molt.

– Com va anar?

Em fallava la cama i l’osteòpata en una de les sessions em va dir que anés a un neuròleg. No entenia res. Si el que em fallava era la cama per què m’enviava a un neuròleg?

– Hi vas anar?

Sí. Només entrar a la visita vaig seure a la llitera i sense adonar-me’n la planta del peu em va fer com un tremolor. De seguida la neuròloga em va preguntar si em passava sovint. Jo allò no ho associava a res greu. A la mateixa visita ja em va dir que tenia pinta d’esclerosi múltiple.

– Com et vas sentir? 

Et cau el món a sobre. M’havien donat visita a mig matí. Hi vaig anar sola. Havia anat allà perquè em fallava el genoll i la cama… En aquell moment coneixia molt poc l’esclerosi múltiple i la referència que en tenia era la del poeta Miquel Martí i Pol. De seguida vaig pensar en la cadira de rodes. Em van fer proves i em van diagnosticar.

– I com t’ho vas prendre?

Tenia una companya de feina que tenia esclerosi múltiple i va ser d’una gran ajuda.

– Li devies fer totes les preguntes?

Exacte, era una companya de feina amb qui tenia relació, però no treballàvem juntes. Vaig contactar amb ella i li vaig explicar i va ser d’una gran ajuda, em va donar molt bons consells. Em trobava en un moment d’incertesa en què no sabia com afrontar el diagnòstic així que trobar-la va ser important.

– Com és la teva EM?

Tinc Esclerosi Múltiple Primària Progressiva i m’ha anat molt ràpida. Vaig passar molt ràpidament d’anar coixa a haver d’utilitzar un bastó. Al principi només l’utilitzava al carrer. Fa cosa de tres anys vaig haver de començar a utilitzar la cadira de rodes. Em tracten al Cemcat (Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya) i ara estic en un assaig clínic. De moment el tractament em funciona prou bé, estic força estable.

– Has fet rehabilitació?

Sí, n’he fet al Cemcat. El meu problema amb la rehabilitació és que com que estic treballant, la rehabilitació no em va bé per horaris. A la feina mai m’han posat cap problema per fer rehabilitació. Totes les hores que falto a la feina les he de recuperar. El benefici que m’aporta la rehabilitació fa que al final vagi supercansada i estressada i el que guanyo per un costat, ho perdo per l’altre.

-Al marge dels símptomes de mobilitat com t’ha afectat la malaltia?

La fatiga és el que més m’afecta al dia a dia. No tinc més símptomes i això em permet poder seguir treballant. Per mi la feina és un aspecte important, faig una feina que m’apassiona i on m’han fet moltes adaptacions.

-A què et dediques?

Soc arqueòloga. He fet molts anys feines de camp i això requereix un estat físic amb molt bones condicions. Va arribar un moment que no podia. Ara segueixo vinculada a l’arqueologia, estic fent feina a l’Arxiu Arqueològic de documentació i gestió. Des del primer moment vaig explicar obertament el que em passava i el que m’havien diagnosticat. I el fet de tenir la discapacitat de forma gradual -no t’aixeques d’un dia per l’altre sense poder caminar sinó que és una evolució-  d’alguna forma és un avantatge perquè et permet, en aquest temps, anar-te adaptant a la nova situació i això ho he fet en l’àmbit personal, familiar i laboral.

– Ha anat bé?

El fet de no haver de modificar de forma dràstica el meu dia a dia i poder seguir anant a treballar i poder seguir fent les coses que per mi són importants m’ha ajudat a tirar endavant i a entendre la malaltia com una cosa més a la meva vida. No com una cosa que m’impedeixi. Sempre dic que la discapacitat no te la dona la cadira, te la dona l’entorn quan no està prou adaptat; quan tens dificultats per sentir-te realitzat; quan tens dificultats per fer la teva vida. La cadira et dona llibertat i autonomia.

– Com està el teu entorn d’adaptat?

Tinc molta sort. Tant al pis on vivim, com a la feina, com a Badalona on visc, no em puc queixar. Evidentment, sempre hi ha mancances i possibilitats de millora. Formo part d’una associació que es diu DSI, “Deixem de ser invisibles”, que lluita per les persones que tenen problemes de mobilitat.

– L’EM t’ha fet canviar els teus valors i prioritats?

L’EM és un procés llarg, primer hi ha molta incertesa fins a arribar a un punt d’acceptació i en aquest procés que és d’adaptació vas canviant moltes coses de la teva vida. També hi ha canvis en l’àmbit emocional perquè de cop i volta has d’afrontar una cosa molt grossa i això fa que et miris la vida d’una altra manera. T’adones que moltes coses que donaves per assentades no ho són tant i que tot penja d’un fil. Això canvia la teva actitud a l’hora d’afrontar altres coses que et passen. Aprens a prendre’t la vida amb més calma, amb un plus de pausa que jo fins als 38 anys no vaig tenir. Abans anava sempre amb la cinquena marxa posada. L’EM t’ensenya a fer pauses a la vida i aprens a preveure coses i a conèixer-més el teu cos. Aprens a viure amb això i a saber reconèixer els símptomes.

– Què t’ha ajudat?

A banda de la rehabilitació i el tractament, em va ajudar molt poder-me posar en contacte amb un grup de gent que tenia l’Esclerosi Múltiple Primària Progressiva com jo. Va ser la culminació del procés llarg d’adaptació i acceptació.  Va ser un abans i un després. En aquest grup pots expressar coses molt íntimes i personals amb gent que parla el teu mateix idioma. A vegades en el meu entorn jo dic que avui estic molt cansada i sempre hi ha algú que em diu que també està molt cansada! I no entén que jo ja estic cansada quan poso el peu a terra a dos quarts de set del matí.

– Com et cuides?

Sempre hi ha marge de millora. Si tingués més temps per dedicar a la malaltia segurament milloraria en alguns aspectes, però jo prioritzo coses que a mi em fan sentir realitzada. Per exemple invertir temps a la feina i a la família. Això em fa sentir bé i això és un bé per la malaltia. Si tingués tot el temps del món per cuidar-me i fer més exercici i fer teràpies que em milloressin els símptomes, segur que milloraria físicament, però poder dedicar aquestes hores a seguir treballant i als meus fills i a tot el que em fa sentir viva, això també m’ajuda moltíssim a tirar endavant! Ara estic en aquell punt que sé que la malaltia avança encara que ara estigui en un moment estable. Penso, fes ara el que pots fer per si hi ha un dia que no puguis!

– Vas ser mare abans del diagnòstic?

Quan em van diagnosticar el meu fill petit tenia 3 anys i la gran, 6. Els embarassos els vaig tenir en principi sense la malaltia, tot i que jo estic convençuda que previ al diagnòstic alguna cosa hi havia. El fet de tenir Esclerosi Múltiple Primària Progressiva i no desenvolupar la malaltia en un brot que pots situar en un cronograma, fa que tinguis símptomes que al principi són molt subtils pràcticament irreconeixibles. Quan t’adones que alguna cosa no va bé, quan vas al metge és quan la simptomatologia ja ha donat la cara. En el meu cas vam trigar més d’un any en poder-la diagnosticar.