Lali Chico Julià: “Em sento una tortuga en un món de llebres”

– Per què vas anar al metge?

Va començar fa molts anys. No em trobava bé, la cama no se m’aixecava. Tenia 40 anys, estava aprenent a esquiar i veia que no dominava la part esquerra, el monitor em renyava i em cridava l’atenció. Quan em donava instruccions, el meu cos no responia. Queia molt.

Vaig tenir una caiguda molt important en unes escales i vaig estar en un procés de tractament amb fisios i traumatòlegs durant anys. Em van fer de tot, ressonàncies a la cama, al turmell, al peu… Com que al peu esquerre, que no se m’aixecava, hi havia tingut un trencament parcial de lligaments, tot s’atribuïa a això i tots ens pensàvem que aquest era el motiu.

– Què us va fer canviar d’opinió?

Una casualitat de la vida. Després de fer 50.000 proves, el meu traumatòleg estava de baixa i el substituïa una traumatòloga que és la doctora Bas, que està a la unitat d’esclerosi múltiple.

Només de veure’m entrar em va preguntar quant temps feia que tenia això. I li vaig dir que feia anys que no podia caminar ni córrer i que el peu no em tirava. Immediatament, em va derivar a fer una ressonància magnètica completa a la unitat d’esclerosi i em van diagnosticar.

– Com vas rebre el diagnòstic?

Quan fa tants anys que no et trobes bé i no trobes cap motiu pel qual no pots fer la teva vida normal, saber el diagnòstic ajuda. Hi ha un punt que dius que bé, com a mínim sé el que tinc.

Ara bé, no deixa de ser un xoc, perquè el que menys vols és tenir esclerosi múltiple. Per mi va ser un alleujament per una banda i, per l’altra, una evidència que alguna cosa no funcionava.

Quan fa tants anys que no et trobes bé i no trobes cap motiu pel qual no pots fer la teva vida normal, saber el diagnòstic ajuda.

– Quina va ser la teva reacció?

Sempre hi ha un bri d’esperança que serà una altra cosa i mentre no ho saps sempre hi ha la possibilitat que un dia et puguin operar i recuperis el moviment del peu. Això és el que jo pensava. Quan tens el diagnòstic veus la irreversibilitat de la malaltia i això té un impacte, té un dol, plores molt.

– Què t’ha ajudat?

Necessites el teu temps per integrar el diagnòstic. Després, m’ha ajudat preguntar als metges i també llegir fonts fiables sobre les noves investigacions i els diferents tractaments de la malaltia. M’ha ajudat deixar-me ajudar per l’equip de professionals de la unitat d’EM: des de la Uxue, que és la meva fisioterapeuta, fins a la Pepi, que coordina totes les visites, i evidentment el meu amic i neuròleg, el doctor Quim Jubert.

– Quant de temps vas necessitar?

Mesos o un any.

– I ho vas anar explicant?

Sí, l’avantatge de tenir coneixements per la meva feina de psicòloga és saber com havia de fer les coses, com havia de procedir. De seguida, ho vaig compartir amb la família i sobretot amb el meu fill, també amb els amics més propers.

Hi ha una altra part important que va ser dir-ho als meus companys de feina quan em vaig reincorporar després d’una baixa de mesos, això va ajudar molt. La baixa em va permetre ordenar com volia portar aquesta situació. Una altra cosa que m’ha ajudat molt és que dins de la unitat de Girona he fet amistat amb dues noies que tenen EM i compartir-ho m’ha anat molt bé.

Per la meva feina de psicòloga, sabia com havia de fer les coses. De seguida, ho vaig compartir amb la família i sobretot amb el meu fill, també amb els amics més propers.

– Què comparteixes?

Les pors, la incertesa de la malaltia, els efectes secundaris del medicament, els símptomes invisibles que no es veuen i que patim com les rampes o els espasmes, la cremor als peus, el cansament… poder-ho compartir amb algú que també ho té i sense haver de donar gaires explicacions perquè t’entén és un alleujament.

– Has canviat aspectes de la teva vida per trobar-te millor?

Sí. Llegeixo molt i m’agrada molt llegir. Fins i tot he canviat el tipus de lectura, perquè he començat a indagar molt sobre les noves investigacions que estan sortint en l’EM. Per exemple, ara el tema de l’Epstein-Barr, que no m’ha sorprès perquè de tot aquest tema ja en parlaven els metges i ja se sabia que era un dels motius de l’esclerosi múltiple.

També llegeixo molt sobre la qüestió de la microbiota. Segueixo l’escola de Xavier Verdaguer amb tots els processos digestius. Sé que hi ha aliments que no em fan bé i he canviat la meva dieta i les meves prioritats a la vida.

– Què fas?

Ara menjo millor, intento fer estiraments cada dia i també em cuido emocionalment. Aprenc a dir que no, no em poso la llista de deures que em posava cada dia.

– És fàcil de dir i difícil de fer.

Molt difícil. Tan fàcil que és menjar un croissant! Però és que a mi m’hi va molt. He reduït la carn i, sobretot, els sucres i el gluten. També és difícil dir “para’t” quan ets un sac de nervis, però aquesta malaltia et diu que has de parar.

La malaltia et para i és una adversitat que et dona una oportunitat. A mi encara em dona moltes possibilitats de fer moltes coses. La malaltia et permet buscar espais per aturar-te, per deixar les coses per demà si avui no has pogut, per flexibilitzar-te i adaptar-te a la nova circumstància. Mira que he fet màsters, però aquest és un dels més importants de la vida, perquè no hi ha res com haver-ho de posar a la pràctica per força.

– I amb tots aquests canvis, notes que et trobes millor?

Sí, em sento molt més desinflada, més lleugera. He millorat amb el tema del cansament. Intento no estressar-me i agafar-me la vida d’una altra manera i això són dos puntals rellevants a l’hora de conciliar la malaltia amb la vida.

Sempre dic que em sento una tortuga en un món de llebres. Les persones amb EM hem d’encaixar en un món que funciona d’una altra manera. Doncs cal acceptar-ho, comunicar-ho i demanar ajuda si cal. Són pautes que has d’anar aprenent.

Intento no estressar-me i agafar-me la vida d’una altra manera i això són dos puntals importants a l’hora de conciliar la malaltia amb la vida.

– El fet de ser psicòloga t’ha ajudat?

En part sí, perquè he treballat molt en temes de dol i de traumes, que són la meva especialització, i aquesta malaltia és un dol important i reiterat. Ara tens això, ara allò, ara el medicament, ara tens un brot, la incertesa de saber què vindrà.

Tot el que he après a escala teòrica, poder-ho posar a la pràctica és un hàndicap i, a la vegada, et dona més credibilitat com a professional perquè t’ho has aplicat a tu. Per tant, no prediques res que tu no hagis fet o reflexionat per estar millor. Les bases teòriques m’han ajudat.

– La pràctica és més difícil que la teoria.

Sempre. Però té un avantatge, perquè així multipliques els nivells d’empatia que tens envers els teus pacients i valores més l’esforç que han hagut de fer per afrontar situacions ben complexes.

El diagnòstic és un pal fort a la vida perquè la salut és crucial i quan et falla és un cop dur. Ara soc més sensible que abans amb aquest tema, però això ens passa a tots perquè els terapeutes també som persones.

– Com et trobes ara?

Molt millor. El primer tractament que vaig fer no em va anar bé i això va ser una interferència que vaig tenir. Ara que tinc un nou tractament em trobo molt més bé, a part que jo també he canviat els hàbits.

Hi ha hagut una millora per les dues bandes. Ara em trobo millor quan fa una mica més d’un any del diagnòstic, però jo vaig començar a detectar que tenia problemes als 40 anys.

– Ara també deus entendre moltes coses.

Ara m’he perdonat. Moltes vegades m’he sentit molt culpable de no haver arribat a l’alçada de les exigències que em posava.

Per exemple, quan deia que era maldestra i no sabia esquiar, o deia que no tenia el fons que té la gent que arriba dalt de la muntanya, o quan sentia aquells nivells de fatiga i pensava com podia ser que estigués tan cansada. Pensava que la gent feia moltes coses i que jo no hi arribava.